中國建立孤獨症兒童康復樣板基地

發佈時間:2018-05-08 來源:中國網 作者:金慧慧 責任編輯:

孤獨症患兒聽醫生指令喂媽媽吃東西/中國網記者金慧慧攝

 

四歲的小寶側躺在地板上,機械地擺弄著手中的玩具吊車,旁邊的醫生告訴他,他的爸爸媽媽走了,他連頭都不抬一下。

醫生又拿出一個會“唱歌”的玩具猴,小寶坐起來,挪到醫生身邊,從醫生手中“搶走”玩具猴,沒有看醫生一眼。

小寶一歲半時,媽媽馮淑霞發現他不理人,但丈夫認為孩子還小,大一點就好了。一年過去了,小寶還是不理人,馮淑霞慌了,逼著丈夫帶兒子去醫院檢查。海南省婦幼保健院給出的診斷結果是,小寶患有孤獨症。

兩歲八個月時,小寶開始接受康復治療。“都一年多了,小寶沒有進步。”馮淑霞尷尬地衝醫生笑了笑,一絲苦澀留在嘴角。

每年新增近20萬患兒,無有效藥物

孤獨症,又稱自閉症,是一組發生於兒童早期的神經系統功能發育障礙性疾病。發病年齡在三歲以內,以社交交流和交互作用障礙、興趣狹窄及刻板重復的行為方式為主要臨床表現。

馮淑霞説,小寶喜歡掐人的脖子,還經常把別的小孩推倒在地。就在她向醫生介紹小寶病情的時候,小寶大叫了幾聲,之後繼續玩手裏的玩具,整個過程都沒有抬頭看周圍的人。

孤獨症患兒存在社會交往和溝通障礙,只生活在自己的世界中,像夜空中獨自閃爍的星星,因此被稱作“星星的孩子”。

美國國家衛生統計中心2018年最新的報告顯示,孤獨症的患病率為1/59。目前,我國尚未開展針對孤獨症的全國性流行病學調查。

據中國殘疾人福利基金會提供的數據,我國孤獨症患病率約為1%,孤獨症人群超1000萬,孤獨症兒童超200萬,並以每年近20萬的速度增長。

“我國孤獨症發病率逐年增長,就醫的孩子越來越多。能否由幾個部委牽頭,做一次孤獨症全國性流行病學調查,為相關政策制定提供幫助?”北京大學第六醫院主任醫師、北京市孤獨症兒童康復協會會長賈美香對中國網記者表示。

原國家衛生部印發的《兒童孤獨症診療康復指南》指出,兒童孤獨症是由多種因素導致的,遺傳因素是兒童孤獨症的主要病因。環境因素,特別是在胎兒大腦發育關鍵期接觸的環境因素也會增加發病可能性。

“目前無有效藥物能治愈孤獨症,一些治療手段,如針灸、按摩等可以改善孤獨症的某些症狀,但這些症狀不會消失。”賈美香説。

6歲前是黃金干預階段,專業人才緊缺

賈美香是中國殘疾人福利基金會請來為孤獨症兒童義診的專家。小寶是她的義診對象。2018年4月28日,中國殘疾人福利基金會組織了10位國內孤獨症康復領域知名專家,為來自海南、貴州、西藏等12個省市區的近300名孤獨症兒童義診。

等待義診時,一位媽媽在照看到處走動的女兒。/中國網記者金慧慧攝

 

“從小寶的行為來看,孤獨症的診斷結果是正確的,但康復訓練不夠。我叫他,他沒有回應,父母離開,他也沒有反應,完全是在無目的地玩玩具。”賈美香説。

小寶在海南的一家康復中心接受治療,每天上五節課,十個月都是同樣的課程內容。“他很快就膩煩了,一聽到上課就哭,要回家了開心地拍手。”馮淑霞説。

“不同年齡、不同程度的孩子,需求是不一樣的,要根據孩子的程度給予相應的訓練,課程不合適,孩子永遠都一樣。有些孩子書本上的知識學不了,可以學習一些生活本領。小寶現在是能坐著就不站著,能趴著就不坐著,需要進行一些習慣訓練。”賈美香説。

為了這次義診,邱璐特地從貴州趕來。兒子叢林一歲十個月時被確診為孤獨症,之後就開始接受治療,如今已四歲七個月,上了幼兒園。邱璐覺得兒子雖然能開口説話,但語言不明顯,注意力分散,希望能得到專家的指導。

“判斷孩子是否經過有效訓練要看眼神,叢林現在還沒有眼神。老師一定要先教眼神,讓孩子在看的基礎上學習,聽指令,而不是填鴨式地教學。”賈美香説,“老師要讓家長了解孩子的訓練計劃,以便配合教學,檢查教學效果。”

“我們那裏的康復機構環境不是很好,教室比較擁擠,老師沒有特殊教育資質,孤獨症和腦癱、聾啞的孩子在一起上課,一個孩子一天只有一個小時的個訓時間,其他時間都是由家長帶著孩子集體訓練。”邱璐説。

“場地是一方面,更重要的是人才緊缺,我國孤獨症康復治療急需培養專業人才。”中國康復研究中心主任醫師張通對中國網記者説。

孤獨症兒童康復樣板基地建立,大齡患者養護仍是空白

中國的孤獨症康復機構大都是由孤獨症患兒的父母創辦的,他們利用自己學來的方法為其他孩子做康復治療。

“這些私立機構給孤獨症孩子提供了治療機會,但也存在不規範問題。”張通説。

賈美香表示,這些機構需要統一管理,需要行業標準和規章制度來規範。

2017年,中國殘疾人福利基金會與海南省殘疾人基金會、海口市政府、海口市殘聯聯合成立了中國殘疾人福利基金會孤獨症兒童(南方)康復基地(簡稱南方康復基地)。

“希望能夠打造一個孤獨症康復治療樣板基地,依託專業的教師隊伍和國際先進的治療方法,制定出孤獨症康復治療行業標準和規範,推動我國孤獨症康復治療整體水準提升。”中國殘疾人福利基金會相關負責人表示。

南方康復基地的負責人師從賈美香,從事孤獨症康復治療已有14年。像她一樣專業的老師,目前南方康復基地共有近20位。

南方康復基地集醫、教、康、研、輔為一體,除了開展個別化訓練、常規集體課、PT(物理療法)、OT(作業療法)、ST(言語療法)、特色課音樂、繪畫等訓練課程外,還將與美俄孤獨症機構合作開展馬術、海豚等,國內空白、具有探索性的康復訓練課程,實現多學科融合、跨專業的綜合康復。

“坐在移動的馬背上10分鐘相當於做了3000次按摩,馬背上投籃等運動,可以讓孩子的肢體得到伸展。”馬術師王挽華告訴中國網記者,經過訓練的孩子認知和人際關係都得到了改善。

南方康復基地還將打造情景小鎮,內設商店、紅綠燈交通路口等,模擬真實生活環境,讓孩子們能夠真正接觸社會,學會適應、融入現實生活。

我國年齡最大的孤獨症患者今年49歲,父親去年去世,母親罹患癌症。

“大齡孤獨症患者越來越多,我國還沒有大齡孤獨症患者的就業養護機構,將來父母離開人世了,他們就沒有了去處。”賈美香説。

她建議國家出臺相關配套優惠措施,號召愛心企業參與解決大齡患者就業問題;建立可信賴的信託和保險機構,滿足患者父母想要給孩子留下一筆財富的需求。(文中患者及家屬皆為化名)

相關資訊

中文 English Franais Deutsch 日本語
Espaol

中國網客戶端

國家重點新聞網站,9語種權威發佈

立即下載