孤獨症患兒聽醫生指令喂媽媽吃東西/中國網記者金慧慧攝
四歲的小寶側躺在地板上，機械地擺弄著手中的玩具吊車，旁邊的醫生告訴他，他的爸爸媽媽走了，他連頭都不抬一下。
醫生又拿出一個會“唱歌”的玩具猴，小寶坐起來，挪到醫生身邊，從醫生手中“搶走”玩具猴，沒有看醫生一眼。
小寶一歲半時，媽媽馮淑霞發現他不理人，但丈夫認為孩子還小，大一點就好了。一年過去了，小寶還是不理人，馮淑霞慌了，逼著丈夫帶兒子去醫院檢查。海南省婦幼保健院給出的診斷結果是，小寶患有孤獨症。
兩歲八個月時，小寶開始接受康復治療。“都一年多了，小寶沒有進步。”馮淑霞尷尬地衝醫生笑了笑，一絲苦澀留在嘴角。
每年新增近20萬患兒，無有效藥物
孤獨症，又稱自閉症，是一組發生於兒童早期的神經系統功能發育障礙性疾病。發病年齡在三歲以內，以社交交流和交互作用障礙、興趣狹窄及刻板重復的行為方式為主要臨床表現。
馮淑霞説，小寶喜歡掐人的脖子，還經常把別的小孩推倒在地。就在她向醫生介紹小寶病情的時候，小寶大叫了幾聲，之後繼續玩手裏的玩具，整個過程都沒有抬頭看周圍的人。
孤獨症患兒存在社會交往和溝通障礙，只生活在自己的世界中，像夜空中獨自閃爍的星星，因此被稱作“星星的孩子”。
美國國家衛生統計中心2018年最新的報告顯示，孤獨症的患病率為1/59。目前，我國尚未開展針對孤獨症的全國性流行病學調查。
據中國殘疾人福利基金會提供的數據，我國孤獨症患病率約為1%，孤獨症人群超1000萬，孤獨症兒童超200萬，並以每年近20萬的速度增長。
“我國孤獨症發病率逐年增長，就醫的孩子越來越多。能否由幾個部委牽頭，做一次孤獨症全國性流行病學調查，為相關政策制定提供幫助？”北京大學第六醫院主任醫師、北京市孤獨症兒童康復協會會長賈美香對中國網記者表示。
原國家衛生部印發的《兒童孤獨症診療康復指南》指出，兒童孤獨症是由多種因素導致的，遺傳因素是兒童孤獨症的主要病因。環境因素，特別是在胎兒大腦發育關鍵期接觸的環境因素也會增加發病可能性。
“目前無有效藥物能治愈孤獨症，一些治療手段，如針灸、按摩等可以改善孤獨症的某些症狀，但這些症狀不會消失。”賈美香説。
6歲前是黃金干預階段，專業人才緊缺
賈美香是中國殘疾人福利基金會請來為孤獨症兒童義診的專家。小寶是她的義診對象。2018年4月28日，中國殘疾人福利基金會組織了10位國內孤獨症康復領域知名專家，為來自海南、貴州、西藏等12個省市區的近300名孤獨症兒童義診。
等待義診時，一位媽媽在照看到處走動的女兒。/中國網記者金慧慧攝
“從小寶的行為來看，孤獨症的診斷結果是正確的，但康復訓練不夠。我叫他，他沒有回應，父母離開，他也沒有反應，完全是在無目的地玩玩具。”賈美香説。
小寶在海南的一家康復中心接受治療，每天上五節課，十個月都是同樣的課程內容。“他很快就膩煩了，一聽到上課就哭，要回家了開心地拍手。”馮淑霞説。
“不同年齡、不同程度的孩子，需求是不一樣的，要根據孩子的程度給予相應的訓練，課程不合適，孩子永遠都一樣。有些孩子書本上的知識學不了，可以學習一些生活本領。小寶現在是能坐著就不站著，能趴著就不坐著，需要進行一些習慣訓練。”賈美香説。
為了這次義診，邱璐特地從貴州趕來。兒子叢林一歲十個月時被確診為孤獨症，之後就開始接受治療，如今已四歲七個月，上了幼兒園。邱璐覺得兒子雖然能開口説話，但語言不明顯，注意力分散，希望能得到專家的指導。
“判斷孩子是否經過有效訓練要看眼神，叢林現在還沒有眼神。老師一定要先教眼神，讓孩子在看的基礎上學習，聽指令，而不是填鴨式地教學。”賈美香説，“老師要讓家長了解孩子的訓練計劃，以便配合教學，檢查教學效果。”
“我們那裏的康復機構環境不是很好，教室比較擁擠，老師沒有特殊教育資質，孤獨症和腦癱、聾啞的孩子在一起上課，一個孩子一天只有一個小時的個訓時間，其他時間都是由家長帶著孩子集體訓練。”邱璐説。
“場地是一方面，更重要的是人才緊缺，我國孤獨症康復治療急需培養專業人才。”中國康復研究中心主任醫師張通對中國網記者説。
孤獨症兒童康復樣板基地建立，大齡患者養護仍是空白
中國的孤獨症康復機構大都是由孤獨症患兒的父母創辦的，他們利用自己學來的方法為其他孩子做康復治療。
“這些私立機構給孤獨症孩子提供了治療機會，但也存在不規範問題。”張通説。
賈美香表示，這些機構需要統一管理，需要行業標準和規章制度來規範。
2017年，中國殘疾人福利基金會與海南省殘疾人基金會、海口市政府、海口市殘聯聯合成立了中國殘疾人福利基金會孤獨症兒童（南方）康復基地（簡稱南方康復基地）。
“希望能夠打造一個孤獨症康復治療樣板基地，依託專業的教師隊伍和國際先進的治療方法，制定出孤獨症康復治療行業標準和規範，推動我國孤獨症康復治療整體水準提升。”中國殘疾人福利基金會相關負責人表示。
南方康復基地的負責人師從賈美香，從事孤獨症康復治療已有14年。像她一樣專業的老師，目前南方康復基地共有近20位。
南方康復基地集醫、教、康、研、輔為一體，除了開展個別化訓練、常規集體課、PT（物理療法）、OT（作業療法）、ST（言語療法）、特色課音樂、繪畫等訓練課程外，還將與美俄孤獨症機構合作開展馬術、海豚等，國內空白、具有探索性的康復訓練課程，實現多學科融合、跨專業的綜合康復。
“坐在移動的馬背上10分鐘相當於做了3000次按摩，馬背上投籃等運動，可以讓孩子的肢體得到伸展。”馬術師王挽華告訴中國網記者，經過訓練的孩子認知和人際關係都得到了改善。
南方康復基地還將打造情景小鎮，內設商店、紅綠燈交通路口等，模擬真實生活環境，讓孩子們能夠真正接觸社會，學會適應、融入現實生活。
我國年齡最大的孤獨症患者今年49歲，父親去年去世，母親罹患癌症。
“大齡孤獨症患者越來越多，我國還沒有大齡孤獨症患者的就業養護機構，將來父母離開人世了，他們就沒有了去處。”賈美香説。
她建議國家出臺相關配套優惠措施，號召愛心企業參與解決大齡患者就業問題；建立可信賴的信託和保險機構，滿足患者父母想要給孩子留下一筆財富的需求。（文中患者及家屬皆為化名）
