罕見病患者的好消息來了。截至目前，我國已有45種罕見病用藥被納入國家醫保藥品目錄，覆蓋26種罕見病。

　　這是個什麼概念？拿曾經每針70萬元的“天價”救命藥諾西那生鈉注射液來説，它在2021年國家醫保藥品目錄調整中，經醫保談判後以3萬餘元被納入醫保，許多脊髓性肌萎縮症患兒的家庭因此重燃生活的希望。

　　從更長的時間軸來看，2018年以來，我國通過談判新增了19種罕見病用藥進入醫保藥品目錄，平均降價52.6%。不僅如此，2022年國家醫保藥品目錄調整，對罕見病用藥開通單獨申報渠道，支援其優先進入醫保藥品目錄。可以説，越來越多的罕見病患者能夠吃得起藥、看得起病。

　　許多人不知道的是，在罕見病用藥保障方面，浙江很早就開始了探索——

　　2015年，浙江初步建立了罕見病保障機制，首次明確了財政對保障費予以托底，大大提高了罕見病醫療保障政策的含金量。

　　自2016年1月1日起，浙江將戈謝病、肌萎縮側索硬化症(漸凍症)、苯丙酮尿症納入首批罕見病醫療保障範圍。

　　2019年12月30日，浙江省醫保局、財政廳、衛健委和民政廳共同發佈《關於建立浙江省罕見病用藥保障機制的通知》，浙江也由此成為國內第一個將罕見病保障納入省級統籌醫療保障制度的省份。

　　具體是怎麼做的呢？浙江建立了罕見病用藥保障基金，優先選擇將幾種罕見病特效藥納入罕見病用藥保障範圍，在省級醫療保險基金財政專戶下設子賬戶，進行分賬管理、獨立核算。根據上年底基本醫療保險參保人數，按每年每人2元的標準，一次性從本統籌區大病保險基金中上解至浙江省罕見病用藥保障基金。

　　參保待遇也非常可觀。個人自費負擔小于10萬元/年，0—30萬元，報銷比例為80%；30—70萬元，報銷比例為90%；70萬元以上費用，全額予以報銷。

　　這種模式，被業內視為地方探索罕見病保障的標桿，總結成一句話就是“政府主導、花小錢、辦大事、聚民心”。

　　2021年8月，國家醫保局同財政部發佈《關於建立醫療保障待遇清單制度的意見》，推動全國醫保待遇統一。文件明確，國家統一制定國家基本醫保藥品目錄，各地原則上不得再出臺超出清單授權範圍的政策。

　　這意味著，隨著全國醫保一盤棋的思路，浙江的自主探索為國家層面的戰略性部署打下了基礎、提供了經驗，罕見病用藥保障將通過國家醫保談判來實現，“以量換價”的“國談”優勢將為患者帶來更多保障。 

來源：浙江日報    | 撰稿：鄭文    | 責編：汪傑菲    審核：張淵

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