認識佩羅尼氏病！7月23日這場直播活動歡迎你的關注

由北京瑞洋博惠公益基金會主辦、博鰲樂城維健罕見病臨床醫學中心支援的:愛不罕見“醫”路相伴——創新醫藥公益科普暨佩羅尼氏病醫學沙龍將於7月23日舉辦。  

佩羅尼氏病((英文:Peyronie's  Disease,簡稱:“PD”,慢性陰莖海綿體炎)),又稱陰莖硬結症,是一種罕見的男性生殖系統疾病,主要表現為陰莖勃起時的異常彎曲或變形。這種疾病通常是由於陰莖海綿體內的瘢痕組織增生引起的,導致勃起時陰莖出現不自然的曲度。佩羅尼氏病的確切發病原因尚不明確,但有研究表明可能與遺傳因素、創傷、炎症或自身免疫反應有關。

臨床表現:  

臨床上,佩羅尼氏病的主要症狀可能包括:陰莖一側或多側有硬塊、或勃起時疼痛、陰莖彎曲伴或不伴勃起、陰莖形狀的變化,如變小或變短、勃起功能障礙等。這些症狀可能發展緩慢,也可能迅速出現,可輕度至重度。在許多情況下,疼痛會隨著時間的推移而減輕,但陰莖的彎曲可能會仍然存在。

患有佩羅尼氏病的患者在日常生活中可能會面臨一系列挑戰,包括性生活品質下降、自信心受損、與伴侶關係受影響等。這些影響可能會對患者的整體生活品質造成重大影響,因此及早診斷和治療顯得尤為重要。

相關治療:  

目前,國內治療PD常採用對症用藥或手術介入治療的方式,但藥物治療效果有限,手術治療可能會加重勃起功能障礙。患者缺乏根治性治療方法,長此以往,對患者的生活和家庭幸福造成了一定的危害。

溶組織梭菌膠原酶(Collagenase clostridium histolyticum)是細菌膠原酶的組合,是美國食品藥品監督管理局(FDA)批准的首個非手術治療佩羅尼氏病的選擇,也是在病灶內注射藥物中有證據支援的改善陰莖彎曲的治療選擇。通過注射到病變部位可導致手部條索狀攣縮/陰莖膠原斑塊破壞溶解,從而改善患者臨床症狀/體徵。 

在博鰲樂城國際醫療旅遊先行區“特許醫療”政策支援下,目前該藥品已在博鰲樂城可及,並在之前已成功實現國內患者首例落地治療,為患者提供新的治療方案。

本期活動,我們將聚焦PD疾病,圍繞該病的診治、醫藥、疾病管理等相關內容進行討論和交流,以惠及更多中國佩羅尼氏病患者。

參與方式:請微信搜索“樂成先行區管理局發佈”或“博鰲樂城罕見病中心”視頻號進行直播觀看。