世界孤獨症日 | 守護“星星的孩子”：滴水擊石又一年

①“星兒計劃”青年志願者陪伴孩子們在友好商鋪參與馬術療愈。②北京市昌雨春童康復中心定期開展家長喘息服務活動。③2026年3月，華北電力大學（保定）“心手相牽·共同築夢”項目青年志願者來到保定市順平縣特教中心開展關愛孤獨症患兒志願服務活動。④“手可摘星辰”團隊為孤獨症兒童開展干預訓練。⑤“愛在星空，點亮未來”志願服務項目志願者帶著“星寶”們畫畫。受訪者供圖

編者按：今年4月2日，是第19個世界孤獨症日。從兩年前開始，我們用新聞報道的方式，在世界孤獨症日到來之前，向這些勇敢守護“星星的孩子”的青年志願者們致敬。説他們勇敢，是因為這樣的守護，需要付出巨大的代價，卻往往看起來收效甚微；這樣的付出，就像啃硬骨頭，很難看到努力的盡頭。但我們同時又分明用肉眼能看到，用智慧、勇敢與堅韌化作的愛的水滴，已經讓堅冰融化。我們由此堅信：一年又一年，滴水擊石；終將有一天，水滴石穿！

在藝術中療育“星星的孩子”

在湖南長沙，湖南第一師範學院“手可摘星辰”公益團隊深耕孤獨症兒童藝術療育公益服務。項目負責人黃筱斕介紹，從校園志願小隊發展至今，團隊已堅持11年。

2015年，團隊初涉特殊教育公益服務。2020年團隊迭代後發現，特殊教育學校裏孤獨症兒童的比例持續攀升，團隊就此聚焦孤獨症兒童幫扶，正式定名為“手可摘星辰”。

長期陪伴中，志願者敏銳察覺許多孤獨症兒童對音樂、舞蹈有著天然的親近感。一次非洲鼓公益表演中，一名女孩掙脫人群，緊緊拉住志願者的手拍打鼓面，臉上露出久違的笑容。“她貌似非常享受敲擊的聲音，音樂、舞蹈本身就有療育作用，何不依託藝術為這些孩子提供更專業的幫助？”第二代團隊負責人曲瀾説。

自此，團隊開始探索藝術療育與孤獨症兒童核心障礙干預之間的結合點。

團隊創新推出“一核·四鏈”創造性藝術療育全生命週期幫扶模式，以創造性藝術療育為核心，融合音樂、繪畫、舞蹈、戲劇四大藝術媒介，貫通應用行為分析法、感統訓練等八大傳統干預手段。

實踐中，團隊根據藝術形式優勢靈活組合、精準切入；針對輕、中度患兒先建檔測評、匹配適宜介入方式，再由引導師授課、觀察員實時記錄，並在3個月和6個月分別開展階段性與全面性評估，形成可組合、可觀測、可迭代的系統化干預體系。

越來越多孤獨症兒童在專業幫扶下打破社交壁壘，逐步融入社會。

10歲的天宇，在初次接受“手可摘星辰”團隊創造性藝術療育干預前社交回應僅1次，情緒失控平均每週9次，伴有攻擊行為。干預48次後，他的攻擊行為得到有效管理，45分鐘內社交回應達8次以上，情緒波動頻率降至每週1次。

馨馨2021年確診孤獨症時無主動社交意願，眼神回避，刻板行為頻繁。2023年暑期，初見團隊志願者的她像“蜷縮的小刺猬”。志願者們以繪畫、音樂為切入點，融合情緒安撫、社交引導等多維支援。經96次一對一的創造性藝術療育，2024年8月，她主動眼神對視增多，願意進行肢體互動，情緒趨於平穩。那年的9月，馨馨順利入讀長沙縣松雅湖幼兒園融合班，能與同伴分享玩具、合作遊戲。

團隊還為孤獨症患兒家長開展“心慰計劃”，提供志願服務。

天天是一名中度孤獨症兒童。為了更好地照料孩子，他的媽媽辭去了工作，可長期高壓照料讓她精神高度緊繃，飽受焦慮與失眠困擾。在“手可摘星辰”團隊為天天開展創造性藝術療育期間，只要孩子課堂上情緒稍有波動、療育指標未達成，她便立刻衝進課堂強行安撫，甚至直接帶孩子離場。

參與“心慰計劃”後，通過音樂療育與戲劇雕塑等活動，天天媽媽慢慢擺脫焦慮，心態變得平和從容，更成長為一名專業的“家庭療育師”。

“心慰計劃”以“魚漁雙授”為家長賦能：“授人以魚”，通過心理諮詢與藝術療育課程幫助家長釋放情緒內耗；“授人以漁”，採用“線下實操+線上課程”模式，系統傳授孤獨症認知規律與居家干預技巧，推動家長從“盲目焦慮、被動照料”轉向“科學干預、主動引導”。

在陪伴孩子的過程中，志願者也實現了自我成長。

志願者喻雪晴將舞蹈專業特長融入療育工作，從孤獨症患兒芳芳主動奔向她、緊緊握住她手的那一刻，讀懂了堅持的意義。她説：“多觀察、少干涉，先接納情緒，再引導行為。他們需要的不是強硬的管教，而是被理解、被包容。”

志願者方慧娟也打破了對孤獨症兒童“孤僻、冷漠”的刻板印象。看著孩子們從最初抗拒靠近，到願意配合互動；從毫無反應，到慢慢跟上簡單指令，這些細微的變化讓她真切感受到陪伴與堅持的力量。

黃筱斕介紹，目前團隊有400多名專業志願者，並聯動54位行業專家提供技術與資源支援。11年來，團隊累計開展志願服務5000余場，直接幫扶2萬餘人次，搭建30家實踐基地、36個社區與鄉村幫扶站，助力近百名兒童提升社會功能，部分孩子已成功融入校園。（文中孤獨症兒童均為化名 中青報·中青網記者王璐璐）

陪伴“星寶”從1到N

搭積木、做手工、進行感統訓練……幾天前，合肥工業大學機械工程學院紫笛青年志願者協會“愛在星空，點亮未來”志願服務項目團隊成員，再次來到“星寶”身邊。這已經成為他們傳承多年的一項愛心接力。

“星寶”，是一群可愛且需要精心呵護的孩子——輕度孤獨症兒童。

團隊指導老師尹佳婧告訴中青報·中青網記者，他們的服務對象從2007年啟動之時，就聚焦6-12歲輕度孤獨症兒童。這些“星寶”缺乏常態化社會引領，家長無法全程陪護，或難以找到專業陪護的情況下，大學生志願者很好地彌補了這一缺口。

最初接觸“星寶”時，韓道俊同大多數人一樣，站在“幫扶者”的視角，“真正沉下心陪伴、走進他們的世界後，我徹底打破了這份刻板認知。”韓道俊發現，他們擁有獨屬於自己的、與世界對話的方式。

當那個常年躲在角落閉口不言的孩子，第一次主動牽起韓道俊的手；當抗拒社交、不願與人親近的小朋友，小心翼翼分享自己的畫作；當他們用含糊卻真誠的發音，喊出“哥哥姐姐”時，韓道俊感受到直擊心底的幸福感與成就感。

從向“星寶”遞出一塊彩泥，耐心陪伴，到和同學策劃“青矜同契，星途不孤”科普活動，在校園邀請師生互動，向更多人普及孤獨症相關知識……韓道俊與孤獨症患者的交集逐漸增多。

他所在的志願服務團隊，也在不斷探索中迭代升級。

2016年，項目與合肥市笑童顏康復中心對接，持續為孤獨症兒童開展常態化、專業化助殘志願服務。

依託家校社聯動，打造多元立體志願服務模式，讓學生志願者、孤獨症兒童及家長、社區工作人員、專業服務人員、醫護人員多方力量匯聚起來，共同為“星寶”築起守護陪伴、互動實踐、成長課堂相對應的社會生活、人際交往、技能發展三個圈子，讓他們在集社會適應、心理療愈和素質拓展于一體的課堂中茁壯成長。

尹佳婧解釋，學生們在開展志願服務過程中，不是把康復訓練和日常生活分裂開，而是創造更多社會化生活環境。會設計一些貼合孩子需求的活動，比如跟他們踢足球，邀請他們參觀大學校園等差異化的服務內容，滿足不同孩子的成長需求。

韓道俊坦言，“當我們的活動通過‘固定志願者+臨時志願者’的模式帶動百餘名青年加入助殘隊伍，我更懂得，孤獨症群體的幫扶絕非一人之力、一時之舉，而是需要代代接力的長期事業。”

團隊在學校和學院的支援和培育下，不斷完善管理制度，搭建組織管理體系，明晰事務管理流程，邀請孤獨症康復機構專業老師到校培訓，打造專業化志願服務隊伍……

這些年，先後有數百人加入進來，項目獲得第六屆安徽省青年志願服務項目大賽銅獎、第七屆安徽省青年志願服務項目大賽銀獎等多項榮譽。團隊的付出也得到機構和家長們的認可。“助殘見真情，愛心無止境”，這面代表家長心聲的錦旗成為團隊多年來志願服務最好的注腳。（中青報·中青網記者杜沂蒙）

打好“星星家庭”保衛戰

對大多數人而言，一個輕鬆愉快的週末也許稀鬆平常。但對日復一日悉心照護孤獨症孩子的家長而言，擁有獨屬於自己的“留白”時光成了一種奢望。

北京市昌雨春童康復中心（以下簡稱“昌雨春童”）主任劉紅艷曾在家長諮詢中，捕捉到孤獨症患兒家庭瀕臨崩潰的信號。她發現，這些“星星家庭”長期處於“高壓狀態”，往往面臨著經濟、心理、社會誤解等多重困境。

守護“星星家庭”，是這所已成立15年的康復機構正在努力贏下的“持久戰”。

一對夫妻半年內花費50多萬元，用於雙胞胎兒子的孤獨症治療，然而收效甚微。媽媽葉麗（化名）辭去工作，自學孤獨症干預知識，艱難對抗著生活裏的無力感。

葉麗每天都花大量時間洗衣服。兩個孩子的手都比較敏感，但凡沾上了一點臟東西，就往衣服上蹭。最令她感到疲憊的，不是消耗財力、體力，而是傾注心力——她必須時刻關注孩子的動向，“一旦走神，不知道孩子會跑去哪，發生怎樣的意外”。有一次，兒子在小區裏突然把別的小孩推下鞦韆，自己爬上去玩，被人誤以為沒家教。實際上，這是“星星的孩子”天生存在的社交障礙。

劉紅艷記得，一家四口走進諮詢室後，場面一度失控。一個孩子踩著沙發爬上窗臺，對著窗外晃動身體；另一個孩子拉著爸爸哭喊著“走，走，回家”。葉麗説了一句話，令劉紅艷胸口發緊。

“孩子爸爸説過，如果孩子再不好起來，四口人買點藥喝了得了。”葉麗指的，是那種喝了就醒不過來的藥。

劉紅艷立刻向街道辦事處尋求幫助，給家長提供免費的心理諮詢服務。葉麗後來回憶，這段心理諮詢的經歷讓她的內心生出了希望。

從那以後，劉紅艷確信，對孤獨症患兒家庭提供支援，不是僅僅讓孩子接受康復訓練，陪伴和療愈家長也必不可少。於是，昌雨春童為這些神經緊繃、幾乎全年無休的家長定期搭建“喘息港灣”——週六上午免費託管特需兒童，同時策劃手工療愈等家長專屬活動。

為了保障項目可持續運作，昌雨春童將家長喘息服務納入公開籌款項目，還招募志願者並進行崗前培訓。

昌雨春童自2014年開始創辦“媽媽手工坊”，通過心理課程及沉浸式手工製作的形式為家長減壓賦能、積攢希望，目前已推出頭花、發夾、口金包、絲巾、冰箱貼、帆布包、手鞠球等手作産品。不少愛心單位提供義賣平臺，家長借此補貼家用。

非遺代表性傳承人受邀教家長製作手鞠球，用絲線在球體上纏繞出繁複精美的幾何圖案。孫曉（化名）常去“媽媽手工坊”，愛上了這個手藝。兒子感受到媽媽的積極心態，總對她説：“我去上課，媽媽好好繡球。”

葉麗也被手鞠球的“顏值”吸引，一學就上癮。專注做手鞠球的時候，孩子的教育、家裏的瑣事、那些讓她喘不過氣的壓力，都漸漸“退潮”。

昌雨春童為學生建立個性化檔案，家訪是其中不可或缺的一環。特教老師入戶走訪後發現，很多學生在課堂上是“小綿羊”，一回到家就成了“小野獸”。

也是從2014年起，昌雨春童為學齡段青少年提供送教到府服務，實現了專業干預、家庭賦能與環境適配的有機融合。

送教到府，不單單傳授知識，還有對家庭養育環境進行細緻入微的“改造”。

先從最基礎的居家生活能力開始“突圍”。洗手臺太高，就擺好穩固的腳凳；不認識毛巾，就在一旁貼上“視覺提示卡”；教孩子揪芹菜葉、掰豆角，就地取材訓練精細動作；讓孩子自己剝橘子，與家人分享，把皮扔進垃圾袋，再拎下樓扔掉；從學會整理衣物著手，培養孩子參與家務的習慣……

95後特教老師劉子菲從實習起就在昌雨春童任教，至今已有7年。她曾對初中生鶴鶴（化名）提供歷時半年的送教服務，效果顯著。

劉子菲和同事在送教前會詳細了解家長需求。鶴鶴的父母下班晚，孩子放學後需要學做簡單的飯菜充饑。在老師的指導下，鶴鶴學會了攤雞蛋餅、做蛋撻等烹飪技能。

“看到他在指令配合度、情緒狀態、操作類技能方面的變化，我感到特別欣慰。”劉子菲説。（中青報·中青網見習記者趙晨霖實習生陳樂陽記者陳鳳莉）

與“星兒”雙向治愈

課間的喧鬧、課堂上的齊讀、走廊裏的嬉笑……這些普通孩子習以為常的校園場景，對8歲的悠悠（化名）來説卻是一場難以承受的“聽覺風暴”。因孤獨症陷入自我封閉的他，總在嘈雜時刻把橡皮泥揉成小團，用力塞進耳朵，用這種笨拙的方式，隔絕外界所有讓他不安的聲音，也隔絕了與這個世界的連接。

忙於工作的父母無力破解兒子的“孤獨密碼”。絕望之際，一度決定將他轉入特殊教育學校。幸運的是，他們“邂逅”了蘇州“星兒計劃”孤獨症患兒志願服務項目。

項目負責人徐偉至今仍記得第一次見到悠悠時的場景：悠悠能精準説出蘇州很多地下車庫的佈局，能完整畫出地鐵1、2號線線路圖，對數字和路線的敏感度遠超常人。

在“星兒計劃”發起的“暖星陪伴”孤獨症青少年社會融入志願服務自主生活營課堂上，當老師邀請悠悠上臺，讓他給小夥伴們講解地鐵線路時，這個始終低著頭、眼神躲閃的孩子，第一次抬起頭，眼裏有了光芒。

在“暖星陪伴”志願者的幫助下，13歲的悠悠已能獨自乘坐地鐵穿梭于蘇州的大街小巷，能主動和身邊人分享地鐵線路的小知識，情緒穩定、表達流暢。

這群青年志願者堅持幫助孤獨症患兒已經十幾年了。

2012年年初，還是蘇州大學在校大學生的徐偉和夥伴們組建起了志願隊伍，為8個孤獨症家庭匹配了70余名大學生志願者，利用週末時間入戶陪伴孩子、傾聽家長訴求、開展互動交流。2013年，這支自發的關愛孤獨症患兒志願團隊正式定名“星兒計劃”，從零散的陪伴服務，逐步走向有組織、有方向的公益實踐。2018年，團隊正式註冊為“蘇州工業園區星寶計劃青少年服務中心”。

“我們服務孤獨症患兒從學齡到成年的全階段需求，更希望發掘和聚焦孩子成長過程中最迫切的‘普特融合’需求。”徐偉説。

在與孤獨症孩子家庭的長期接觸中，團隊還發現了孩子和家庭更迫切的成長需求——自主生活能力的培養。

“儘管孤獨症孩子的出行和生活存在很大障礙，但我們發現很多孩子對地鐵、公交線路有著超常敏感度，我們便以此為突破口。”徐偉説，依託“暖星陪伴”大學生志願服務團隊，每年寒暑假都會專門開設“自主生活營”，引導孩子繪製線路圖、規劃出行路線，再通過反覆實操，訓練他們自主出行、自主就餐、自我管理的能力。如今更是體系化構建起了自主生活、藝術療愈、研學實踐等多元課程和活動。

沈薇是一位孤獨症患兒的母親，她的兒子景焱今年13歲，5歲時被確診為孤獨症。

“自主生活能力的學習，讓景焱現在可以自己一個人從家裏往返學校了，這在以前我是想都不敢想的。”沈薇如今已加入“星兒計劃”，成為一名專職社工。

為讓孤獨症患兒更好地融入社會，團隊積極招募普通青少年與孤獨症患兒結對，讓他們在相處中相互理解、彼此陪伴。

蘇州大學大四學生邱月，是“星兒計劃”的一名青年志願者。從大一到現在，她每週都會抽出時間參與入戶陪伴、藝術療愈等服務。

“我覺得志願服務更像是一個雙向治愈的過程。”邱月看著從大一就開始陪伴的景焱，如今變得越來越好，從心底為他感到高興。

深耕至今，這群青年打造起長三角首個高校孤獨症志願服務協作網路——“蘇州高校孤獨症志願服務聯盟”。截至目前，團隊已惠及孤獨症兒童家庭800余組。

團隊還積極發掘社會資源，聯動凱德集團、同程旅行等企業，打造友好空間、開展研學活動。在“星兒計劃”的推動下，孤獨症患兒友好空間、友好商鋪入駐蘇州中心商場，孤獨症孩子的畫作被裝飾在商場墻面，許多愛心商鋪加入其中，為孩子們提供安全的社交空間。這一模式更被凱德集團複製到了全國7座城市。（中青報·中青網記者周呈宣）

一群大學生和一百五十六名孤獨症孩子的“慢功夫”

3月11日，李暢又一次來到保定市順平縣特教中心。她剛走進去，很多小孩就開心地跑過來。一個患有孤獨症的小朋友一直盯著她，李暢試著詢問，“你還記得我嗎？”小朋友點點頭。

“我當時覺得非常感動，沒有想到他會回應我，更沒想到他會記得我。”李暢説，那一刻她覺得自己做的一切都是有價值的。

李暢是華北電力大學（保定）法政係社會工作專業2023級大三學生，是學校“心手相牽·共同築夢——關愛孤獨症兒童志願服務項目”（以下簡稱“心手相牽·共同築夢”項目）的一名志願者。項目由華北電力大學（保定）青年志願者協會組織開展，目前約有500名青年志願者，他們在專業醫師的指導下，針對6-14歲輕度孤獨症患兒輔助開展藝體、語言、社交方面的康復課程，幫助孤獨症患兒更好地融入社會。

初次參加活動的李暢對孤獨症群體並不熟悉。她還記得，活動前，學校專門組織培訓，叮囑大家不要帶尖銳物品，那裏的孩子可能會拽項鍊、手鍊。看到網上説這些孩子比較難接觸，相對封閉，李暢的心裏充滿忐忑。

正是因為那次近距離接觸，改變了她對這群孩子的印象。2025年3月的一天，走進順平縣特教中心教室後，李暢就留意到這群“星星的孩子”的不同。“他們會不停地拽自己衣角，我在跟他們講話的時候，會下意識地躲避我的視線，聳著肩膀低著頭把自己縮起來。”

轉機出現在手工環節，李暢發現自己陪伴的孤獨症患兒對手工産生了興趣，主動找她拿道具參與製作。這份打破沉默的互動也讓她體會到志願服務的價值。那次活動之後，李暢便加入“心手相牽·共同築夢”項目，成為一名志願者。

“心手相牽·共同築夢”項目依託華北電力大學（保定）學科優勢打造“電力小課堂”等輔助康復訓練，提出“心手相牽”四步走的康復訓練方法。

志願者首先對幫扶的兒童建檔立案，進行個性化康復幫扶，然後與患兒小組結對，長期對接，在手工課程中融入“回合式教學法”“觸覺遊戲法”，在趣味活動中建立有利高效的幫扶環境。在此基礎上，志願者通過“感官刺激+運動干預+藝教干預”的模式挖掘孩子們的天賦並進行特長啟蒙，最終有針對性地提供幫扶，著力解決患兒入學難題或提供社會生存建議等。

河北省第六人民醫院是“心手相牽·共同築夢”項目團隊長期合作單位之一，志願者們每週兩次到這裡看望孤獨症患兒。

給孤獨症患兒上課並不容易。比如教孩子們《蟲兒飛》手勢舞，上一次課，他們只能有個模糊印象，下一週要再去教一遍，一節半課才能學會一個手勢舞。“他們最明顯的特徵就是坐不住，不會願意跟志願者配合。”李暢説。

不過時間長了，志願者們也會總結出經驗。李暢説，孤獨症患兒對聲音比較敏感，當注意力發散時，志願者就會搖沙錘、拍手，利用這種下意識的瞬間，收回他們的注意力。

“這支大學生志願者隊伍，不是專業康復的‘替代品’，而是專業康復的最佳拍檔。”河北省第六人民醫院李陽説，志願者們每週固定來，用舞蹈、合唱這種孩子們喜歡的方式，幫他們集中注意力、鍛鍊肢體協調，更重要的是，給了孩子一個和外界、和同齡人自然接觸的窗口。他們給孩子提供的，是專業機構給不了的情緒價值和社交聯結。

保定市順平縣特教中心教師劉紅哲認為，志願者的真愛照亮了孩子們幽閉的心靈，他們水乳交融般地共同學習、共同活動、共同交流，是其他單純的培訓機構無法替代的精神引領。

“心手相牽·共同築夢”項目指導教師蘇瑾介紹，截至目前，團隊已幫助156名孤獨症患兒，制定個性化康復方案170余份，幫助7名孤獨症兒童入學，幫助16名孤獨症患兒重拾自理能力，走入社會。（中青報·中青網記者楊寶光）