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2017年3月27日,北京星星雨教育研究所,家長帶著孩子們在操場訓練。中國網 陳維松 攝【點擊觀看組圖

如果兒子旭旭沒有自閉症,不大識字的秦義芬現在應該還在山東老家種地,這輩子根本不會與北京有任何交集。

2009年,6歲的旭旭在北京兒童醫院被確診為自閉症,困惑了秦義芬六年的事情終於有了答案。

曲折的確診路

“他出生之後三四個月就感覺有點不對勁,逗他也不知道笑,到一歲半了還不會走,光會爬,喊他名字,他也不理你。” 秦義芬説。

察覺到異常的秦義芬帶著孩子跑遍了山東的大小醫院,並多次跨省求醫,但得到的結論大都是“沒問題,孩子説話晚”。

2017年3月27日,北京星星雨教育研究所,14歲的自閉症孩子旭旭在唱《感恩有你》。中國網 陳維松 攝

當然也有“例外”,她從親戚處聽説重慶一所軍區醫院“專治疑難雜症”,便又滿懷希望地趕到當地。“他們給他動了手術,孩子一直在哭。”在明知道醫院“沒檢查出是什麼問題”的情況下,秦義芬就糊裏糊塗地同意了醫院的手術建議。因為她太想把孩子的病治好了。

1990年在北京出生的杉杉也曾因為“一歲多還不會説話”,做過舌繫帶手術。“做過一系列檢查,都説沒有問題。朋友説一定是舌繫帶短,舌頭打不過彎,所以不能説話,但手術之後還是不行。” 杉杉母親丘莉對記者説。

北京星星雨教育研究所(以下簡稱“星星雨”)是中國第一家專門為自閉症兒童服務的民辦特殊教育機構,該機構的青少部主任吳良生表示,醫學診斷上的困境是自閉症家庭面臨的問題之一。“現在情況好一點了,在一二線城市對自閉症的識別還是比較及時的,但是在三四線城市和農村地區,診斷就會很困難。”

1982年,南京兒童心理衛生研究所的陶國泰教授發表了題為《嬰兒孤獨症的診斷和歸屬問題》的論文,其中報道了4例兒童被確診為孤獨症,這是中國內地最早發現並確診的孤獨症兒童案例。

作為國內首部關注自閉症的行業報告,2015年由五彩鹿兒童行為矯正中心編著的《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告》(以下簡稱“報告”)出版,其中指出,我國目前尚未開展針對自閉症的全國性流行病學調查,只有部分省市和地區進行過該項工作。

1992年,丘莉在北京兒童醫院兩位年輕大夫的介紹下,帶著孩子來到專業研究精神障礙的北京六院,在那裏,她第一次清楚地知道孩子患有自閉症。

“我很懵,不知道什麼是自閉症。醫生跟我説要做行為干預,我也不懂。”丘莉説,“我當時沒當回事,就覺得孩子能好。”

和丘莉一樣,起初秦義芬也覺得“自閉症就是人封閉了,過一段時間接觸人多了就會好”。

她們想像著自閉症和感冒發燒一樣,只是暫時光顧,但隨著了解的深入,幻想逐漸破滅。“醫學上無法對症下藥。”吳良生説,“以目前的醫學發展水準來看,自閉症是終身的。”

被改變的家庭命運

來到北京後,經過四處尋覓,有人向秦義芬推薦了“星星雨”,這是他們一家長期停留於此的原因。經過對家長和孩子的培訓,旭旭會穿衣服了、能用碗筷吃飯了,不再每餐只吃馬鈴薯,被秦義芬形容為“以前像個啞巴”的他破天荒地會喊“爸爸媽媽”了。

秦義芬抑制不住興奮地給老鄉打了電話,讓旭旭叫了“奶奶”,“他們不敢相信,問我這是旭旭在説話嗎?”她説,在孩子小時候病症初現端倪時,村裏人曾“説三道四”。

“我感覺我的孩子有救了。”旭旭的一點點進步都會讓秦義芬欣喜不已,但偶爾的一次“過激”行為又會瞬間令她情緒崩潰。

“他只要去超市看見喜歡的東西就拼命搶,有一次我朋友也在,我們兩個人都拉不住他,我就狠狠地把他打了一頓。”秦義芬説,“我就想改他這個脾氣。以後要是長大了,個子比我高了,我弄不住他,那我可怎麼辦啊。”

秦義芬一直租住在星星雨附近,房租從2009年的每月500元漲到現在的每月1600元,“本來要3000多,因為時間長了都熟悉,房東照顧我。”現在,旭旭每月要交3600元的學費,48歲的秦義芬為了生計每天需要打三份工。

“只要我的孩子有一點希望,我就不能放棄他。”她説。

報告顯示,自閉症兒童的康復訓練是一個長期過程,整個家庭要飽受經濟壓力,輾轉于全國各地的私人康復訓練機構,除了昂貴的訓練費用,還有異地生活的巨大花銷。

報告稱,據調查發現,有83.3%的家庭自己承擔自閉症兒童康復訓練的全部費用。46.5%的家庭用於自閉症兒童康復的費用超過了家庭總收入的一半,近30%的家庭經濟總收入甚至不足以支付自閉症兒童康復訓練的費用。

除了經濟上的壓力,研究結果表明,自閉症兒童父母的心理健康狀況明顯差于普通兒童父母。

兒童嚴重的行為障礙、沉重的養護責任及經濟上的負擔、感情得不到回應等各種壓力交織,使自閉症兒童父母經歷著“慢性悲痛”狀態,成為撫養自閉症兒童的典型反應。

2017年3月27日,北京星星雨教育研究所,5歲的自閉症孩子源源在玩一個玩具相機。中國網 陳維松 攝

來自湖北的袁桂華是一名5歲自閉症兒童的母親,晚婚晚育的她沒想到“生個孩子是自閉症”。

得知孩子情況後的袁桂華成宿地睡不著覺,“一到夜裏心疼得更厲害,”她説,“我當時就跟孩子他爸爸説,算了,我們離婚吧,我把這個孩子帶走,你再找一個人生個正常的孩子吧。他爸説自閉症查不出病因,再找一個,再生一個可能還是一樣的,就這一個吧。”

“當孩子被診斷為自閉症時,最需要幫助的應該是家長本身。發達國家是這麼去做的,首先啟動的是對家庭的支援。現在我們只關注到孩子本身能否得到科學有效的教育幫助,而忽略了背後的家庭。”吳良生説。

目前,自發性的群體互助是很多自閉症孩子家長通常會選擇的方式之一。袁桂華加入了一個2000多人的自閉症家庭qq群,“像我們這個類型的家長都很熱心,有很多老家長,可以給你一些建議。按照他們説的,再去查資料,也是對自己的一個培訓,學會了可以省很多錢,自己在家裏教孩子。”

但不可避免的,偶爾會有人把負面情緒發泄到群裏。

2017年3月27日,北京星星雨教育研究所,5歲的自閉症孩子源源在母親的陪伴下,進行看圖講故事訓練。中國網 陳維松 攝

袁桂華看到有家長説“都不想教了,教了半天也不會,累死了”。“重度症狀的孩子,吃喝拉撒都要手把手地教,這樣對家裏是更大的負擔,壓力很大。”她説。

杉杉就是這種類型,他25歲的時候吃飯還是用手抓,“你不督促他用勺子,他就拿手抓。其實後來我也接受了,吃麥當勞、肯德基不都用手抓麼,怎麼了?”丘莉説。

“即使是自閉症,也要讓他融入社會”,丘莉堅持要把孩子送到機構培訓教育,丈夫卻因為早年一次杉杉被退學的經歷,自此一直持反對意見,認為自己帶著就行了。由於雙方對撫養孩子的理念分歧很大,兩人陷入無休止的爭吵。

現在的丘莉有時會想,雖然丈夫“有點大男子主義”,但是如果孩子不是這種情況,兩人也許會更有精力多關注彼此的感受,“我也挺能忍的,也沒什麼,會很圓滿。”

不能讓孤獨症孩子孤獨地活

“孩子以後上學、就業都是很大的問題,我的孩子20歲的時候我已經60多歲了,等我百年之後,孩子怎麼辦?” 42歲的袁桂華説。

這也是所有自閉症家庭的憂慮。每次聽到群體內在討論這個問題時,秦義芬説自己“聽都不想聽,太難受了。走一步算一步吧。”

自“十一五”規劃起,我國公辦自閉症康復教育機構開始創建,目前有31個省市已建立殘聯定點服務機構。“政府也很重視公立教育資源的投入,也在著手行動,但服務和需求還是不成正比,無法滿足自閉症個體的教育訓練需求。”吳良生説。

大約從2003年開始,我國出現大量涵蓋自閉症康復教育的民辦機構。2009年中國社會科學院相關研究問卷調查顯示,當時我國各類民辦自閉症服務機構超過400家。各類機構的飛速發展,彌補了政府資源的不足,緩解了需求與供給的矛盾。

報告指出,學齡前自閉症兒童大多數是在民辦機構接受早期干預。

但這些機構由於資金、場地、師資水準有限,干預效果參差不齊。如果自閉症兒童不能及時地接受有效的干預,將對兒童今後的發展帶來很多不利的影響。政府應該加大學齡前自閉症兒童教育的投入,加強對民辦機構的管理,從整體上提高早期干預水準。

2017年3月27日,北京星星雨教育研究所,青少部主任吳良生在培訓新老師。中國網 陳維松 攝

“政府可以從財政當中拿出錢來向民辦機構購買服務。這樣做,要比自己開設一家學校節約成本。”吳良生説,“不必糾結于途徑,重要的是我們要去關注到這個群體的需求,為他們提供相應的保障。”

另外一個棘手的問題是,目前自閉症干預訓練大多以學齡前兒童為主,成年服務項目嚴重缺乏。

吳良生指出,成年以後的自閉症人群需要支援性和居住性服務。“當這個家庭沒有能力讓他在家裏生活,社會能夠為他提供一個適合他生活、居住的場所。而且並不是所有的自閉症的人都不能工作,當中有能力工作的這部分人,需要社會為他提供適合的崗位。”

吳良生告訴記者,上述服務目前在我國的發展狀況近乎空白。

“絕大部分的自閉症人士還是生活在家庭裏”,他説,“現在國內一些民辦的NGO組織在行動,比如慧靈社區服務機構,它在21個城市開設了分支機構,社區服務做得很好。”

丘莉有過三次孩子走失的經歷:“我兒子走失那天,我在想社區化有它的好處,它在大庭廣眾之下,它不是封閉的,社會公眾對他是一個監督,或者在這個氛圍中,他也不敢輕舉妄動。就不會像雷文峰那樣,處在一個封閉的地方,在裏面做什麼也沒人知道。公眾的監管能多一層保障。”

丘莉説,周圍的自閉症家庭建議建立一個專項基金保障孩子今後的生活。“我們願意把自己的房産、積蓄都投入到這個基金中,由國家來管理,但是現在還沒有這種機構,有人就想自己辦,錢從哪來?需要國家扶持。”

“等我們不在了以後,希望國家照顧我們的孩子,讓他們能夠有品質、有尊嚴的生存在這個世界上。”丘莉説。(本文中未成年受訪對象均為化名)

(文字/魏婧 策劃/陳維松 魏婧 攝像/陳維松 王夢澤 焦源源 攝影/陳維松 剪輯/王夢澤)

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