一間約十平方米的會診室,置有紅木辦公桌、淺藍色病床,乍一看,與普通社區門診並無區別。
走近,一疊印有“簡易智力狀態量表(MMSE)”的A4紙張擺放桌前,無聲傳遞著這一門診的“特別”——這是浙江省首家社區“記憶聯合門診”,針對阿爾茨海默病等認知障礙性疾病開設。今年3月,在杭州市西湖區翠苑街道社區衛生服務中心揭牌。
在中國,約有1000萬阿爾茨海默病患者。全球範圍內,美國前總統裏根、英國前首相撒切爾夫人、“光纖之父”高錕等都曾與該疾病鬥爭。對於每一個被這種疾病籠罩的患者和家庭來説,隨著患者記憶的漸次模糊,就像踏上一條未知終點的跋涉之路。
記憶門診,正努力讓患者丟失生命感知的速度慢一點,再慢一點。
在杭州市西湖區翠苑街道社區衛生服務中心,開設浙江省首家社區“記憶聯合門診”。記者 周林怡 攝
和“遺忘”賽跑
每週二下午,是記憶聯合門診的開診時間。72歲的王梅猶豫著,踏進了診室。
“現在有三樣物體:國旗、樹木、皮球。記牢了,一會兒我會再問你。”杭州市第七人民醫院老年二科主任王徵是該門診的負責醫生,她一邊問,一邊在表格上打分。
接下來,醫生讓王梅試著算“100連續減去5次7”的數學題。順利答完後,再請她復述剛剛提到的三個詞語。
到了第三個詞,王梅卡住了,“真是老嘍!”她自嘲道。
測試結束後,王徵寬慰她不用太擔心,目前有輕微的認知障礙,但可以先不用藥物治療,平時增加運動。“還好沒到老年癡呆的程度!”王梅拍拍胸口,長舒一口氣。
王梅口中的“老年癡呆”,即阿爾茨海默病,是一種慢性神經退行性病變。像患者腦海中的“橡皮擦”,一點點擦去記憶。隨著疾病的發展,會從起初的健忘、對時間遲鈍,演變為溝通困難增加,直至行為模式改變,甚至具有攻擊性。
截至目前,阿爾茨海默病還沒有治愈的方法。早診斷、早干預、早治療,延緩病情進展,降低失能發生率,是醫學界對於該疾病的一致建議。將診斷前置到社區,有針對性地解決這類認知障礙問題,正是該門診設立的初衷。
浙江省衛生健康委老齡健康處處長吳燕萍指出,基層醫療衛生機構往往是家屬之外,距離阿爾茨海默病患者最近的環節。“阿爾茨海默病從篩查、干預到隨訪,主要力量在基層。”
“家門口”的記憶門診,無疑為居民就醫降低了門檻。目前,在翠苑街道社區內,65歲以上老年人口占比12%,已步入老齡化社區行列。王徵發現,不少老人由於各種原因不會選擇預約掛號,而是直接來門診詢問,或去其他門診時順便來這裡做檢查。
“我們都是在和‘遺忘’賽跑。”翠苑街道社區衛生服務中心老齡健康工作分管主任王嘉寧説,很多人邁出走進門診的第一步已是不易,希望通過疾病防治關口的前移,讓越來越多的病患和家屬被看見和關注。
被奪走的,不止記憶
跳出醫療領域的敘事,阿爾茨海默病背後還有更難治愈的心病——病恥感。
不少文藝作品借助想像,嘗試探尋這種人性的幽微。電影《困在時間裏的父親》中,主人公安東尼面對認不出的人時總想偽裝自己早已知情,當護工用哄孩子的方式對待他,他則會勃然大怒。
對於阿爾茨海默病患者而言,記憶被逐漸“偷走”、生活自理能力下降、嚴重時出現行為異常,這些都會成為困擾。許多時候,他們不願意在別人面前表現得像一個病人,希望保留尊嚴,也擔心成為他人的“包袱”。
“吃了藥,會不會本來沒問題也吃出問題了。”門診裏,前來復診的一位患者表達擔憂,“我還遠沒到癡呆的地步!”
無論是老百姓還是學術界,都在有意無意回避“癡呆”一詞。它的背後,是人們對於該種疾病的心理抗拒。
同樣感到心理壓力的,還有負責照護阿爾茨海默病患者的家屬。阿爾茨海默病防治協會2023年發佈的《中國阿爾茨海默病數據與防控策略》報告顯示,我國約70%老年癡呆病患者在家中養老,以配偶或子女等家庭成員提供無償的非正式照護為主。
劉岳常年在外工作,是在鄰居提醒下,才意識到妻子可能生了病。“鄰居有天告訴我,我老伴聊天時經常説東西被偷,還能聽到她在家裏大喊大叫,有點不對勁。”他感到有些尷尬,只能連連道歉。到醫院檢查後,妻子被確診阿爾茨海默病中期。
在王徵的患者中,多數家屬都反映早期有記憶力下降的跡象,但沒有意識是患上了阿爾茨海默病。甚至家屬和患者本人都認為“老糊塗”是自然現象,從而錯過了診斷、干預和治療的最佳時期。
早防早治意識的缺失,直接體現在記憶門診的接診量上。“在前期的認知障礙社區篩查中,初篩出300多位存在認知障礙風險的居民,但是真正來就診的只有50人左右。”王嘉寧表示,這也是記憶門診的普遍困境。
多位醫生和專家反映,在當前的國內社會,阿爾茨海默病面臨“三低”尷尬:認知程度低、就診率低、接受治療的比例更低。
如何為阿爾茨海默病“減速”?或許,提升社會認知、消除歧視偏見,才是第一步。
阿爾茨海默病的社區篩查流程。記者 周林怡 攝
情感和溫暖:社區門診的底色
走進記憶聯合門診的人,大多神情嚴肅或迷茫。他們在陳述病情之外,有時還會向王徵傾訴生活,用一些消極詞彙:孤獨,負擔,焦慮……
社區門診的一個特別之處便在於,從醫生到護士,都能穩穩接住這些情緒。每當患者感到畏難或抵觸想要放棄檢查,王徵都會耐心鼓勵,語調輕柔:“別著急,想想我剛剛説了什麼?重復一遍就可以了!”
在這裡,初診患者的接診時間基本在15分鐘以上。王徵坦言,這是在大型醫院幾乎無法實現的事。由於大醫院患者多,流程更快,篩查往往是醫生開單後,患者去另一個地方做量表檢查。“很難花時間每次都仔細引導,但有時這對穩定患者情緒很重要。”
越來越多的醫生、相關從業者開始意識到,面對阿爾茨海默病,一端是做好預防,及早發現和干預;而另一端,在理性進行科普宣教的同時,情感呵護也同樣重要。
“基層醫護人員和老百姓交流更充分,能降低患者病恥感,更願意配合治療。”吳燕萍表示,當前,基層醫療衛生機構的專業醫護人員配備尚不充足,還需要加強培訓力度、加大相關經費支援。
前不久,中國老年保健協會阿爾茨海默病分會宣佈啟動記憶門診專項行動項目,將協助50家醫療機構設立記憶門診,主要面向基層。目的就是讓基層醫療衛生機構充分發揮優勢,為阿爾茨海默病患者提供篩查、治療檢測、隨訪、日常照護、居家服務等幫助。
在社區門診,人與人之間的溫情還流淌在很多環節。
“對抗阿爾茨海默病不只是醫療層面的任務,家庭支援也是‘記憶聯合門診’的關鍵一環。”王嘉寧表示。為此,門診還會組織家屬課堂,傳授科學護理技巧和疾病應對策略,同時傳播正確對待阿爾茨海默病的認知觀念。
這幾天,記憶聯合門診與杭州市第七人民醫院還準備了一場“運動療法”活動,通過帶領社區居民運動健身,提高大腦健康、降低阿爾茨海默病風險。
“即使生了病,也要活得快樂。”抱著這樣的心願,記憶聯合門診的醫護人員仍在探索如何增強公眾的防治意識、提供更專業的醫療服務,讓患者丟失生命感知的速度,慢一點,再慢一點。
(為保護受訪者隱私,王梅、劉岳為化名)
來源:潮新聞 | 撰稿:周林怡 李心怡 通訊員 熊美霞 | 責編:汪傑菲 審核:張淵
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