患者故事

家有“玻璃人”

家長操碎了心

血友病是一個終生性疾病，病人非常脆弱，被稱之 “玻璃人”，一旦受到外傷，由於缺乏凝血因子會過度出血，若不及時治療，嚴重者可造成終身殘疾。為此，讓很多家人操碎了心。

在當天的活動上，來自桂平的3歲春春（化名），就是這樣的一名“玻璃人”。春春出生10個月大時，沒有碰磕，但身上出現青一塊紫一塊，還伴有發腫。

“剛開始，我們以為是摔倒造成的，沒把它放在心上，但是青一塊紫一塊仍然沒有散去，後來在廣州的一家醫院確診為血友病。” 春春媽媽看到春春在地上頑皮地玩耍，生怕碰到了頭額，不時小心地拉著小孩的手。

春春10個月大後，被確診患有血友病。自此後，開始了漫長的治療，生活、運動都要很小心，一不小心，關節位就會出血腫脹。

“我最擔心就是孩子不小心碰到堅硬的東西或摔倒，一齣血全家都緊張，要馬上去打針。曾經有一次出血，當地醫院沒有藥，只能打的來南寧。”回憶起過去發病的日子，春春媽媽至今仍記憶猶新。為此，為了預防小孩出血，及時得到醫治，春春家裏不得不借錢買了一輛小車。

春春媽媽介紹，小春春現在不能像其他小朋友一樣盡情玩耍，很擔心碰到墻壁或摔倒出血，一齣血麻煩就來了。“一齣血就要去醫院，讓我和家人倍感艱辛，凝血因子可注射，但價格不菲，雖然還有醫保可報銷，但是家庭開支也很大。為此，我們倍感經濟壓力。”春春媽媽説。