孤獨症患者隨班就讀常規學校還是比較困難的。

在孤獨症患者的陪伴中，大多數時間是由家長完成的，家長也應該得到相應培訓

■ 三問孤獨症

孤獨症孩子如何上學？

極少數能進入常規學校

工作人員告訴記者，因為孤獨症兒童在上完小學後，往往都很難有學校接收，只有個別恢復情況較好的孩子有機會進入初中，而16歲以後的孩子基本沒有上學機會，回家也成為很多人的選擇。崔永華表示，在普通學校接受教育，患兒恐怕很難跟周圍環境相融合，也容易出現一些心理及情緒問題，如果無法得到特教的恰當干預，反而對成長沒有幫助。

常年從事孤獨症兒童特殊教育研究的張俊之老師解釋，從多年的實際情況來看，隨班就讀是比較困難的，即便智力較好的孤獨症患者能夠進入普通學校就讀，也是需要一些輔助資源的，但目前這類資源我們並不具備。而兒童在進入學校後還需要一系列心理輔導等，以適應周圍的環境，因為環境的變化也會使兒童與周圍環境産生一些衝突，但目前並未配備相應資源，“有些家長則承擔了這個角色，即在兒童進入學校後，家長全程陪伴，這種陪伴不僅僅是陪讀，還要輔導其學業、向孤獨症兒童講述周邊環境等，以幫助其適應學校生活，因為孤獨症患者社交功能缺乏，對於人與人之間的交往等很多我們習以為常的事情無法理解，但家長的陪伴僅能算作個例，並不是長久之計”，張俊之表示，其實患者也可以進入特殊學校，但目前我國並沒有針對孤獨症患者的單獨學校或教育機構，往往都會依附於一些培智學校。

如何就業？父母老去誰接著照顧？

16歲後的學業就業還是空白

中國殘聯精協孤獨症委員會總監郭德華表示，目前中國孤獨症康復事業中，人們普遍把低齡兒童的康復作為重點，因為這一段時期為關鍵康復期，病情不太嚴重的患者可以恢復到接近常人的水準，但對於大齡患者的就業等方面，則沒有得到充分重視。尤其是一些成年孤獨症患者，他們有勞動需求，但很難被社會接納。由於跟社會的接觸減少，這也就意味著孩子社會功能的退化，之前所進行的一系列干預訓練往往付之東流，16歲之後的孩子如何繼續學業或就業等基本是一個空白領域，也沒有引起政府、社會足夠的重視，周文表示，這也是很多家長普遍擔心的問題，因為目前並沒有專門接收這個年齡段患者的機構，而政府政策支援的往往都是低齡兒童。“我們最擔心的其實就是我們年老或去世後，誰來照顧我們的孩子”，周文説。

國際普遍做法是怎樣？

倡導在正常學校接受教育

郭德華表示，從國際上的普遍做法來看，一般都倡導孤獨症患者能夠在正常學校接受教育，創造機會讓患者融入周圍環境，但目前國內在這一方面的情況並不理想，很少有患者能夠進入普通學校就讀。有兩個方面的主要原因，郭德華解釋，一方面學校沒有配備相應的師資，另一方面，兒童進入學校後可能很難與環境融合，“根本原因還在於缺乏師資，無法對兒童進行有效的行為干預”，郭德華表示，在日本和台灣地區，孤獨症兒童在入學前會接受評估，根據評估結果確定應選擇普通學校（普通班或特教班）、特教班級等，學校也會結合評估結果，提供相應的支援，這也是國際上比較常規的做法。

另外，張俊之表示，對於人與人之間的關係及一些概念、情緒等，孤獨症患者往往無法理解，“有的孤獨症患者在看到抽水馬桶抽水後會一直在旁邊追問，不知道水到哪去了，因為他不理解這是抽水馬桶，而且他們很難表現出疼痛、需要等”，這類輔導需要的是特殊心理輔導，並非簡單的心理疏導可以勝任。如果不被周圍人群接納，孤獨症兒童反而容易變得更加敏感，症狀有可能加劇。

孤獨症的發病機制是什麼？患者一般屬於低智商人群嗎？

25%患兒智商正常

崔永華：跟所有的精神疾病一樣，獨孤症目前並沒有明確的發病原因，在治療時也沒有特效藥物，其中25%的患兒智商是正常的，75%的患者則存在智商低下，所以每個患者的能力、水準、病情等都有較大不同，舉例來説，有些患者可以説話，但有些則無法做到，一些患者同時會伴隨出現注意力差、精神難以集中等症狀。

郭德華：有些孤獨症患者在某方面的能力可能遠超普通人，如繪畫、音樂、機械記憶等，但我國目前在這一領域的更多工作還著眼于如何解決問題，涉及開發孤獨症患者能力的內容還比較少。

孤獨症有特效藥物嗎？

6歲之前是黃金治療期

崔永華：由於孤獨症兒童的症狀容易區別，一般來説家長能夠及時發現，但在孤獨症的治療方面，目前並沒有特效藥物，如果患兒伴隨出現多動症症狀、衝動行為等，我們可以採用相應的藥物進行治療，但這些藥物僅針對伴隨症狀，對於孤獨症的核心症狀，目前並沒有有效藥物。

對患者的早期干預很關鍵，一般6歲前是孤獨症的黃金治療時期，教育和訓練是這一時期的干預方法，至於患兒恢復的程度，這與兒童自身的病情相關。對於病情不是很嚴重，智力正常的患兒來説，及時、恰當的干預可以使患者的智力接近正常兒童水準，如果本身基礎病情較嚴重，即便進行干預，也很難恢復正常。

孤獨症目前的主要康復方式有哪些？

醫教結合為主要康復模式

郭德華：孤獨症患者的核心障礙包括兩個方面，一是社會技能的缺乏，無法跟周圍環境進行正常的交流，也無法建立依戀、友誼等關係，另一方面表現為行為的刻板和興趣的狹窄，患者的關注面有效，只能適應某種固定模式。

目前多采取醫教結合的方式，以行為干預方法為主，醫學干預為輔，通過特殊教育，一方面是通過行為干預的方法幫助其克服刻板的行為，同時通過融合教育影響其行為，即鼓勵患者與正常環境、人群接觸，幫助其逐漸建立正常、正確的行為。