全世界報道病例僅500多例
昨天(3月25日)上午,溫州市人民醫院整形外科、康復科、兒保科等科室醫療專家再次對“透明寶寶”進行了會診,研究制定接下來的康復治療及下肢疤痕粘連松解治療等。
“孩子出院後,還需要一天來醫院換一次藥,同時還要進行康復治療,保證腿部功能的恢復。就目前孩子腿部的活動來看,情況還是不錯的。”陳喆焱説。
據陳喆焱介紹,這名嬰兒患的是先天性皮膚缺損,是一種罕見病,其發病率為0.5/100000-1/100000,死亡率卻高達17%。
“這是我們醫院收治的首例該疾病患者。據查,截至去年9月,文獻資料顯示全世界僅為304例,有過報道的病例大概為500多例。”
陳喆焱説,目前,這種疾病的病因尚不明確,也無統一的診療方案。“基因突變、宮內感染等都有可能。目前,這例病人已做了基因方面的篩查,結果還沒有出來。”他説,在文獻中,有一例嬰兒母親是鞋廠女工,另一例則是在懷孕時,在裝修的房間內遇到過油漆桶傾倒後,吸入大量油漆氣味的情況,因此也有人推測該疾病可能與孕婦接觸過含有苯的物質有關。
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