國際罕見病日|葵花藥業發起“嬰兒痙攣症”公益行動 呵護中國兒童健康成長！

2月28日是第十六個“國際罕見病日”，葵花藥業聯合中國社會福利基金會發起“嬰兒痙攣症”兒童罕見病公益行動，旨在向全社會招募患兒家庭並對符合條件的家庭進行捐贈，呼籲關愛中國“嬰兒痙攣症”患兒家庭，呵護中國兒童健康成長。

此次公益行動中，葵花藥業通過捐贈“嬰兒痙攣症”藥品給患兒家庭，更好地為他們提供病患後期服務及醫療保障。同時，希望借此可以更多地向大眾普及兒童罕見病知識，推動患者教育，幫助家長可以第一時間發現孩子病症並及時確診。

多年來，葵花藥業始終踐行“用媽媽心，做兒童藥”的公益初心，關注兒童安全用藥問題。此次公益行動將撬動更多社會各界力量共同關注罕見病兒童，參與到關愛罕見病兒童群體的公益行動之中。

目前，全球已知罕見病約有7000多種，罕見病患者超過2.5億，50%為兒童。其中，嬰兒癲癇性痙攣綜合徵便屬於嬰幼兒期發病的罕見病之一。在我國，嬰兒癲癇性痙攣綜合徵新增患兒每年約為3500人。

由於我國人口基數大，罕見病並不罕見。中國罕見病聯盟秘書長、北京協和醫院院長張抒揚曾接受媒體採訪時説，中國約2000萬的罕見病患者，且每年新增患者超過20萬。然而，我們不得不面臨這樣一個事實，絕大多數醫院沒有開設罕見病門診，即便在北上廣這樣的一線城市，罕見病門診如同它的名字一樣罕見。這也導致罕見病治療一直面臨漏診、誤診難題，不少患者錯過最佳治療期，病情難以逆轉。

目前針對嬰兒癲癇性痙攣綜合徵首選的一線治療藥物為“氨己烯酸散”。在國內，該藥的藥物可及度仍處在起步階段。2021年，葵花藥業與印度瑞迪博士達成戰略合作，將“氨己烯酸散”引進到中國，給患兒及家庭帶來治療希望。

未來，葵花藥業將繼續秉持初心，持續投身兒童罕見病公益行動，呵護中國兒童健康成長，為兒童健康事業高品質發展傾注力量。