心智障礙者家庭支援資源手冊在京發佈

2月21日，深圳壹基金公益基金會、水滴公益、北京市曉更助殘基金會和深圳國際公益學院聯合主辦的“心智障礙者家庭支援資源手冊發佈會”在京舉行。在會上，主辦方向社會公眾發佈心智障礙者家庭支援資源手冊（系列），旨在為心智障礙者的家庭照料者提供詳實的資訊與養育建議。

會議現場，水滴公司合夥人、副總裁郭南洋，壹基金秘書長李弘，深圳國際公益學院校友事務與合作發展負責人曹頔出席並作嘉賓致辭。國家心理健康和精神衛生防治中心副主任王鋼，北京大學第六醫院主任醫師賈美香，北京市殘疾人康復服務中心谷長芬，北京市曉更助殘基金會常務副秘書長梁志圖以及衡水樂啟家園發起人、核心志願者張美與會並做主題分享。另有北京市西城區融合教育督導王建麗，北京星星雨教育研究所執行主任孫忠凱、健康界執行主編鄭宇鈞等專業人士、殘障服務組織代表和近30家媒體記者到場參與。各方代表就“如何為心智障礙等殘障家庭提供有效的資訊服務”話題進行分享、互動，探討與展望如何促進殘障家庭服務向本地化、社區化發展。

水滴公司合夥人、副總裁郭南洋表示，今年是和壹基金開展心智障礙者家庭支援計劃的第四年。截至2022年12月，“心智障礙者家庭支援計劃”在水滴公益平臺累計籌集超1000萬元，用於各地心智障礙家庭資源中心的實質性支援，此外，水滴公益也在不遺餘力地參與心智障礙者支援相關的公益倡導，有效提升心智障礙者家庭支援這個議題的社會影響力。期待未來在第二個戰略合作（新3年）週期中，水滴公司能更好發揮自身業務優勢，聯合合作夥伴優勢互補，共同圍繞心智障礙者家庭支援的議題深耕模式，不斷提煉實踐經驗，為相關政策建議的制定提供實踐依據。

壹基金秘書長李弘表示，自2019年壹基金與水滴公益聯合發起“心智障礙者家庭支援計劃”公益項目至2022年底，項目覆蓋超40個市縣，為5.8萬個心智障礙者家庭提供了服務，惠及6.6萬名家庭照料者。今年的4月2日世界孤獨症日，壹基金將連續第十二年攜手社會各界開展“藍色行動”公眾倡導活動，共同助力孤獨症群體獲得一個就學、就業、就醫、出行、社區生活無障礙，更加理解和包容的社會環境。

在主題分享環節，國家心理健康和精神衛生防治中心副主任王鋼，北京大學第六醫院主任醫師賈美香，北京市殘疾人康復服務中心谷長芬，衡水樂啟家園發起人、核心志願者張美分別就“如何做好兒童孤獨症譜係障礙防治工作”、“醫療康復系統如何為特需家庭提供資源與資訊支援”、“特殊兒童家長如何更好支援孩子成長”等話題進行了分享與探討。

關於兒童孤獨症譜係障礙的防治工作，國家心理健康和精神衛生防治中心副主任王鋼表示，兒童孤獨症的早期篩查與預防干預十分重要，國家衛生健康委在深入調研系統總結的基礎上，于2022年制定並印發了《0~6歲兒童孤獨症篩查干預服務規範》（簡稱服務規範），目的是為了提高兒童家長對孤獨症科學知識的知曉率，規範兒童孤獨症的篩查、診斷、干預等康復服務，提升干預效果，減少精神殘疾發生，促進兒童健康。

服務規範的內容包括健康教育、篩查診斷、干預、康復共四個部分。為了推動各地加強工作評估，衛健委同時提出三個評估指標：初篩率，復篩率和診斷率。同時，王鋼還介紹了服務規範的四個特點，以及國家心理健康中心針對兒童孤獨症譜係障礙研究提出的五項綜合防治策略建議。

在談到醫療康復系統如何為特需家庭提供資源與資訊支援，北京大學第六醫院主任醫師賈美香表示，不單單是醫療系統，心智障礙者及家庭需要來自社會各界的支援。賈美香提到了早期篩查識別的重要性，例舉了一些能幫助醫生診斷兒童孤獨症的行為表現，如社交溝通障礙、刻板重復行為以及興趣狹窄等。賈美香表示，其團隊從2020年開始進行了一系列行業調查，針對多重障礙兒童及家長的研究形成了調研報告，同時已經連續十年向政協建言獻策。未來也希望能聯合社會各界，為孤獨症人士及家庭做出更多的貢獻。

會上發佈了心智障礙者家庭支援資源手冊（系列），水滴公司副總裁郭南洋、深圳壹基金公益基金會秘書長李弘、北京市曉更助殘基金會理事長李紅以及深圳國際公益學院校友事務與合作發展負責人曹頔共同完成了手冊發佈的剪綵儀式。（張九陽）