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“孤獨星球”的守望者——戴素清與她的100多個孩子
發佈時間 | 2024-01-22 09:25:32    

   看著空蕩蕩的教室和每年上百萬元的帳單,戴素清近乎絕望的心仿佛又回到了15歲那年……一場車禍,讓花季少女從此“折翼”,痛徹心扉的手術之後,腿部留下了終身殘疾。

  現在,作為杭州啟音兒童康復中心的負責人、孤獨症和言語康復專家的戴素清,看似輕舟已過萬重山的人生,在過去3年,因為眾所週知的原因,又經歷了好幾次“生與死的抉擇”。

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  命運以痛吻我,我報生命以笑

  出生於浙江溫州的戴素清,是典型的江南女子,嬌小、樂觀、美麗。曾與大多數女孩兒一樣,她也擁有著許多的夢想。然而,一場車禍和隨之而來的幾次大手術,讓她的所有夢想變成了幻想,也讓15歲的她從此多了一份堅強和剛毅。

  “父母帶著我去北京做手術的時候,看著穿白大褂的醫生,我就想,做一名治病救人的醫生是很偉大的!”在一次一次手術與醫生接觸的過程中,戴素清確定了努力的新方向。

  重獲新生的戴素清克服了生活和學習的種種困難,頂著巨大的心理壓力成功考取了浙江中醫藥大學中醫學專業,她的新夢想是成為一名中醫婦科醫生。

  因緣際會,從業言語康復

  大學畢業後,戴素清到浙江省殘疾人康復指導中心(現浙江康復醫療中心)工作。2000年左右,恰逢國內康復醫學方興未艾。作為浙江省唯一的代表,戴素清被單位派往北京學習,師從中國康復研究中心國際聽力言語康復專家、中國言語康復治療創始人李勝利教授。

  “之前,我們在醫療康復專業這塊非常欠缺。包括我自己,當年只知道手術治療,不停地手術,其實手術中間身體的許多功能,包括神經是需要康復治療的,一味地手術效果不一定是最好的。”戴素清介紹,跟隨名師的系統學習,打開了自己的從醫之路,也讓她重新認識了康復醫療的重要意義。

  孤獨症、智力障礙、言語發展遲緩……現在,這些曾經陌生的名詞經常會出現在我們的生活中。據中國殘疾人普查報告數據顯示,目前我國孤獨症患者已超1300萬人,由於遺傳因素、環境污染、生活壓力、不良習慣等原因,孤獨症發病率已佔各類精神殘疾首位,並以每年近20萬的速度增長,康復治療需求也持續增長。

  十年如一,守護“孤獨星球”

  “雖然現在婚檢、産檢技術很全面、很先進,但是檢查還是無法完全覆蓋胎兒的神經發育,更不能檢查他們的性格和心理,再加上各種外在的因素影響,所以康復治療就成為了目前最重要的彌補手段。”戴素清介紹,患有孤獨症的孩子只是特殊的孩子,只要輔以科學的康復治療,許多孩子還是可以跟正常孩子一樣學習生活。

  2013年,因為工作單位搬遷,加上自己身體不便和照顧家庭的需要,戴素清辭職了。

  辭職後的戴素清成立了杭州啟音兒童康復中心,嘗試著照顧家周圍的孩子,慢慢地,許多孩子慕名而來,戴素清的“家”越來越大,她不得不一次次“搬家”,一次次招收“新媽媽”。

  “我們的工作不僅需要場地和資金,需要面臨市場的風險,更大的挑戰是需要極大的耐心和愛心照顧好孩子的同時,還要‘照顧’好家長。”戴素清介紹,孤獨症兒童的康復治療非常需要家長的積極配合。許多時候,家長因為缺乏專業知識,也因為“不願意面對現實”而變得沒有耐心。這都給康復中心的正常經營和老師的工作帶來很大的困難。“我們有的年輕老師,因為家長的‘埋怨’而抑鬱,最終放棄了這份工作。這些壓力最終都會匯集到我這裡!”

  目前,在戴素清身邊康復治療的孩子每年都會有100多位,年齡最小的出生才5個月。“除了耐心和愛心,我們和家長還需要有信心,要相信每一位孩子都是‘可愛’的,他們只是來自不同的星球!”戴素清介紹,除了浙江本地的孩子,還有來自安徽、陜西、廣西等其他地方來杭務工人員的子女,他們中的許多家庭經濟情況並不是很好。屬地杭州市拱墅區新天地商務社區積極匯聚社會資源,開展以走進特殊兒童群體為主題的系列公益活動,多方發力為特殊兒童成長康復賦能。2023年,在新天地商務社區黨委等上級部門的幫助下,啟音康復中心進行了硬體提升改造,招聘了新的老師,最讓自己高興的是,經過評定升級,啟音康復中心為許多符合條件的孩子申請到了政府補貼,為許多家庭減輕了經濟負擔。

  説起10年守望路,戴素清感覺最幸福的是,每年的開學季,啟音康復中心的孩子們能像正常孩子一樣背起書包去上學!

  【記者手記】

  與戴素清的相遇純屬偶然,我們一行5人本來是想採訪民營企業在當前情況下面臨的一些共性問題和個性需要。

  採訪當天下午,雖是工作時間,但啟音康復中心依然聚集了很多陪孩子的家長。她一瘸一拐地走在前面,自如地“穿梭”在家長之間,熱情地帶著我們參觀每一間教室,介紹自己的每一項工作。正式採訪之前的參觀,往往是走馬觀花式的,目的只是了解個大概,加之採訪對象的特殊性,説實話,我並沒有給予她的介紹如正文中的那般“尊重”。

  轉完一圈後,戴素清便帶著我們來到了她的會議室(也可能是兼資料列印室)繼續介紹她與孩子們的故事。

  “每一個孩子都是‘可愛’的,他們只是來自不同的星球。”身為兩個孩子的父親,我深知養育孩子的辛苦與煩惱。但是當聽到一位陌生人對待一群特殊的陌生孩子如此評價時,我們被深深地感動了。

  戴素清眼泛淚花,那一刻,她的故事成為了我們所有人嚮往的世界……

  “‘當上帝關上一扇門的同時,也會打開一扇窗。’其實許多孤獨症患者,在某些方面也可能是天才。現在社會發展越來越多元,各行各業需要不同的人才,我們期待康復醫療能夠儘快得到更多的政策扶持,也渴望社會給予孤獨症患者更多的包容……”聽戴素清講故事,不知不覺,夜幕已經降臨。

  照亮別人,幸福自己。在戴素清身上,我們看到了夜幕下的那束光。

來源:潮新聞    | 撰稿:記者 逄潤鵬    | 責編:張曉欣    審核:張淵

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