|
銀杏藝術家·瓷娃娃罕見病關愛中心主任王奕鷗（曹昂/攝）
來自瓷娃娃罕見病關愛中心的王奕鷗，是銀杏藝術家。2010年，當她站在公眾面前介紹罕見病和她的工作時，大大的舞臺小小的人，蓬鬆的卷髮披在肩上，像個洋娃娃。我們知道，她有成骨不全症，俗稱“瓷娃娃”，小小的人卻擁有足夠的能量和創造力。2008年5月，奕鷗與黃如方共同發起成立“瓷娃娃罕見病關愛中心”（簡稱“瓷娃娃”），致力於推動罕見病群體獲得平等、受尊重的社會環境。王奕鷗現任“瓷娃娃”主任、中國社會福利基金會“瓷娃娃”秘書長。
藝術節的關鍵詞之一“共融”，正是來自殘障群體的文化理念，它第一次出現在以流動工人文化為主體的藝術節當中。據1+1殘障文化發展中心的蔡聰先生介紹，“共融舞蹈”或“共生舞蹈”是從殘障人群的舞蹈運動中生發出來的概念，英文為inclusive dancing。“共融”的含義是殘障人士應該融入社會且參與社會發展。“共生”與“共融”其實是一個意思，但更強調每一個人，無論怎樣的身體狀況，其實都可以舞蹈。“本質上都是圍繞殘障人士的參與展開”，蔡聰這樣總結。王奕鷗談到，他們在2014年做了一個“不一樣在一起共融藝術節”。他們在想像罕見病群體如何透過藝術的方式與非罕見病群體能夠有一個平等對話和互動的機會。王奕鷗強調説，“其實在我們生活的社會中，無論是否殘疾，每個生命都是不一樣的，每個生命都是獨特的，社會就是由每種不同的生命構成的。我們要讓大家看到不一樣，接納不一樣，又能在一起互動，一起去發展。這就是我理解的‘共融’”。看來，“共融”不是指社會中大多數人如何自上而下地“關懷”或“寬容”地“包含”脆弱群體，而是脆弱群體應當作為主體，平等融入和參與社會。
王奕鷗——8772樂隊鼓手（曹昂/攝）
幾年不見，奕鷗突然變成了激情鼓手！她從容地走上舞臺，坐下，然後，你就會聽到從架子鼓那邊傳來讓人沸騰的激烈節奏……奕鷗説，以前真的覺得罕見病與藝術挨不上邊，頂多看看殘疾人藝術團的演出，諸如“千手觀音”、“感恩的心”之類，但覺得不是這麼回事，不是我們殘障群體的聲音，是別人對我們的想像。我們其實都熱愛音樂，對音樂對藝術都有自己的感覺和思考，我們可以通過音樂做一個我們真實生活和情感的表達。
王瑤——8772樂隊貝斯手（劉曉平/攝）
王瑤，男。筆名黃曉羊。身體異樣在於有血友病。小時候沒發現，後來足不出戶的幾年熱愛上了音樂，與幾個夥伴在音樂上的追求一拍即合，現為8772樂隊貝斯手。
崔瑩——8772樂隊主唱兼吉他手（曹昂/攝）
崔瑩，成骨不全症人士，8772樂隊主唱兼吉他手。在與一群夥伴的並肩前行中，不斷接近那個從13歲起就悄悄埋下的音樂夢。
程利婷——8772樂隊電吉他手（劉曉平/攝）
程利婷，坐著小四輪的公主，表裏不一的吉他手，柔弱的外表下藏著一顆Rock的心，因8772而變得更愛音樂，與一群可愛的人做著奇妙的事。
奕鷗，瓷娃娃，8772樂隊隊長。熱愛吉他、做過鼓手、喜歡唱歌、擅長鍵盤。愛聽民謠、也迷戀瘋狂地搖滾。和夥伴們堅信：無論是誰，都可以在音樂中找到自由。
謝航程——8772樂隊吉他手（劉曉平/攝）
謝航程，白化病，吉他手。自學民謠吉他，現轉型電吉他，有很好的音樂感覺和天賦，非常願意用業餘時間參與8772活動，在音樂中互相鼓舞。
8772樂隊的理念是：“不博取同情，亦不掩藏真相，用音樂傳達出我們的思想與信仰。讓公眾透過音樂了解病痛群體的真實模樣，讓更多包括罕見病友在內的疾病、殘障朋友在音樂中獲得共鳴和力量；引導社會、公眾正確看待及接納該群體”。
從樂隊成立以來，創作的歌曲都是表達罕見病及殘障人士的心聲之作，其中一些歌曲的詞作者就是病友本人。奕鷗告訴我，“在排練中，我們經常會講自己的故事，在音樂中大聲哭，在音樂中大聲笑，我們真切地感到，原來藝術離自己很近，我們在藝術中、在音樂中找到了自己，也找到了自由。”
在銀杏-共融藝術節，8772樂隊為我們演唱了他們的原創歌曲《從不罕見》。王奕鷗介紹説，在中國，各種罕見病（友）加起來，再加上他們的家屬，有8000多萬人受到影響。罕見病並不像大家想像得那麼罕見，它們其實就在我們身邊。她提醒我們，這首歌唱到兩種疾病，但代表著許多罕見病病人對疾病所限、對生命過程的特殊感受。
8772樂隊在銀杏藝術節演唱歌曲（曹昂/攝影）
當有一天 發現自己越行走越緩慢（奕鷗：這是小腦共濟失調罕見病，病人會越走越慢，最後就走不動了）
你還有沒有勇氣 迎接那份挑戰
當有一天 最愛的人眼前消失不見
你還會不會相信 有種愛叫做永遠
當有一天 連呼吸都覺得越來越難（奕鷗：這是漸凍人）
你還能不能 握著 我的手不怕孤單
當有一天 所有的事突然全都改變
你還願不願意堅守 心底最初的信念
沒有陽光，就去看星光
不被看見，就用力的歌唱
請和我一樣，相信愛會有力量
這首歌曲的副歌被反覆咏唱：
Never Rare，Never Rare這是生命的尊嚴
Never Rare，Never Rare誰都不必説抱歉
Never Rare，Never Rare這是最後的吶喊
Never Rare，Never Rare這樣的我 從不罕見
奕鷗問，這首歌曲是不是節奏很快？我們要的是一種吶喊的感覺。其實觀眾都感受到了吶喊，是那種帶著淚的快樂的吶喊！
王奕鷗在銀杏藝術家分享會上演講（熊穎/攝）
在藝術節第二天的分享會上，王奕鷗談到，其實沒想到，藝術是一個“自然流淌”的過程，不知道怎麼就發生了。除了樂隊，他們還邀請病友過來拍藝術照，在照片背後寫下那些“生而不凡”的故事；他們也做影像記錄；也將每一種病畫成漫畫。他們做過行為藝術，去抗議網站的競價排名，導致重症肌無力病人被錯誤治療。他們也參與了共生舞蹈工作坊，通過舞蹈感知自己、他人和社會。共生舞蹈告訴所有人，每個人都有權利去跳舞，每個人都是值得被欣賞和被尊重的生命個體。無論智力障礙或肢體障礙，只要能眨眼睛，就可以跳舞。“千手觀音”不是藝術的唯一標準。我們自由地、隨著音樂由心而發的舞蹈才是我們真正要跳的舞蹈。我們曾在商場或其他演出場地，拉著陌生人和我們一起跳舞……
藝術可以改變世界嗎？王奕鷗回答説：很多年前，我們就一直存在，但社會看不到我們。現在我們有藝術這種手段，我們在陽光下大聲説：我們活過，存在過，被這個社會看到過，我們是有力量的。我們從來不唱《感恩的心》，我們要“顛覆”，顛覆所有的對我們群體的消極被動的想像，“我們樂隊就是要這個效果！”
（作者為中國社會科學院新聞與傳播研究所研究員卜衛）
|
