今年,艾滋病病毒在我的身體裏已經住了三年,算是老鄰居了,但它一直是一個不老實,不安分的鄰居,喜歡惡作劇,冷不丁地就會一腳將我踢進醫院,不知輕重。它最喜歡看見的就是,我被死神摟著脖子,差不多快要親著死神嘴的樣子。在夜裏,我常常和它對話,它好心地勸我放棄,我也耐心地告訴它我的期待和我的夢想。———摘自《黎家明手記》
昨天,《最後的宣戰》作者黎家明給記者發來了他最新的一篇“艾滋手記”———從2001年夏天至今,這位年輕人就一直在用筆記錄自己與病魔抗爭的經歷。
如今他在網上連載的《最後的宣戰》已經完成了近50章,30多萬字,共有500多萬人次閱讀過這些文字。
穿著“停不了的紅舞鞋”戰鬥三年昨日的家明:用經歷“警示那些和我一樣的年輕人”
2000年年底,黎家明因為一次酒後嫖娼感染了艾滋病病毒。驚懼和痛悔之後,他將自己的經歷寫成文字,發在了網路上,以“警示那些和我一樣的年輕人”。2001年7月,本報率先報道此事後,黎家明和他的“艾滋手記”引起了社會和公眾的廣泛關注,在短短一個多月的時間裏,他的手記點擊率就超過了100萬———2002年5月,《最後的宣戰》正式結集出版。
儘管初衷是為了不讓別人重蹈自己的覆轍,但“艾滋手記”的影響遠不止此———國內發行量很大的《讀者》雜誌曾轉載過記者對黎家明的專訪,結果那個月“艾滋手記”的網路瀏覽量衝上了200萬;由於反響很大,一向很少收錄原創作品的《讀者》隨即又以很大篇幅刊發了黎家明的手記。這些自悔自省的文章,包括他與病友、網友們之間的交流,以及由此引發到現實生活中“關愛艾滋病人群”的行動,對推動全社會對艾滋病的了解和認識産生了不可忽視的積極作用。
儘管《最後的宣戰》去年就已經結集出版,但是黎家明並沒有停止寫作。在“榕樹下”網站黎家明的專欄中,《最後的宣戰》已經連載到第48章。從讀者留言中記者看到,不少網友甚至從2001年前便開始看這部“艾滋手記”。今年春天因為病情加重,黎家明曾住進了醫院,其間“艾滋手記”有三個多月都沒法更新。出院後他第一件事就是去網上“報平安”:“我又挺過來了……”手記對於黎家明來説已經成了“停不了的紅舞鞋”。他説:“這幾年已經記不清收到多少封網友的來信,告訴我他們看了這些文字後再也不敢心存僥倖,也不敢再做同樣的傻事;每收到一封這樣的信,我就覺得自己又幫助了一個人,起碼讓他知道了艾滋病離我們很近,就是這種想法讓我一直堅持到了現在。”用《最後的宣戰》獲得“馬丁文學獎”如今的家明:跟同事一起出差,一樣忙碌,還升了職。
手記之外的黎家明和其他人一樣,在努力地工作。三年前得知自己感染艾滋病病毒後,他離開了父母親友和原來生活的城市,一個人來到上海。2001年夏天記者第一次採訪他時,他剛剛找到一份工作,兩年半過去了,他並沒有跳槽。“為了買藥,我必須要工作,但是我的病並沒有影響工作,我跟同事一起出差,一樣忙碌,前不久還被升了職。”
去年《最後的宣戰》結集出版後,聯合國艾滋病規劃署工作人員將它推薦到了英國。由於這是中國第一本由艾滋病感染者自述經歷的書籍,對方非常重視;今年5月,《最後的宣戰》獲得2003年度“馬丁文學獎”,原因是它“喚醒人們對艾滋病的關注”———這也是該文學獎第一次授予一位HIV感染者。然而出書、獲獎這些別人眼中的好事,黎家明卻不能與親人分享———他的家人至今不知道他的病情,母親目前更身患癌症。“我始終不敢讓父母知道這件事,怕他們受不了,所以只能在手記裏對母親説:媽媽,你的兒子出書了……”
為“1+1愛之陽光”努力工作
明天的家明:為了看到北京奧運要將手記寫到2008
儘管目前黎家明仍處於艾滋病潛伏期,並沒有發病,但是由於治療需要長期進行,加上母親也生了重病,《最後的宣戰》出版拿到的幾萬元稿酬並沒有支撐太久。不過在接受記者採訪時,他對自己目前的狀況卻比較滿意:“三年前拿到檢測結果後的恐懼、無助和痛悔至今仍歷歷在目,當時我以為生活從此就只有‘等死’兩個字,根本沒想到還會像現在這樣,三年了,還能努力工作,認真生活,幫助別人也被別人幫助———每一個艾滋病患者和感染者都渴望得到這樣的生活,平靜而普通。”
2003年,黎家明開始為上海艾滋病關愛項目“1+1愛之陽光”工作,他的任務包括以自身經歷幫助疏解艾滋病患者和感染者們可能出現的緊張情緒。“因為有同樣的經歷,病友們都很聽我的。”家明的電子郵件以“2008”開頭。他告訴記者,能看到2008年北京奧運會是他最大的願望,為了這個目標,他會繼續把手記寫下去。
2003年3月25日 天堂有免費的藥嗎?
春天過後,我一個人靜靜地拎著塑膠袋去了醫院。上樓梯的時候,眩暈得厲害,腳是在雲中漫步,我就知道病毒在我身後,偷偷地看著,等著我摔下去。儘管我是一步一步磨蹭上去的,但我沒有輸,只不過贏得有些勉強。住院遠比我想像的要貴得多,就在醫院第三張催款通知書來的時候,我收到了“榕樹下”網站和朋友們的幫助,那五千塊錢是我生命裏的甘露。不敢告訴家裏,不敢告訴附近的病友,不想增加他們的負擔。
這樣的我已是幸運,今年還有一個病友因為其他疾病需要住院手術,就是因為他是HIV感染者,多個醫院和醫生不願給予治療,為獲得一個正常治療的機會輾轉各地,歷經磨難,苦不堪言。
曾經做過一個快樂的夢,至今都記得。在夢中,我躺在滿滿一屋子的藥中,開心地笑。它們是五顏六色的,像美麗的花朵一樣,我在藥花中翻滾,在藥花中笑……我不知道,人類如果沒有疾病,世界將會是怎樣的快樂!
我知道天堂裏什麼都有,天堂有免費的藥嗎?天使不會生病,天堂也一定不會有藥了。好在日子總是一天比一天有希望,三年前我只希望自己能有錢買藥,那時候的藥真是太貴了,而現在已經便宜了許多,那天看到報紙,以後國家還能免費治療———那一天快些來吧!
2003年5月12日 我要説出心裏所有的委屈和害怕
長久以來一直擔心未來,對於未知的惶恐讓我難以平靜很久。對莫測生命和內心平靜的渴望,已遠遠超過想像……常開燈睡覺,害怕閉上眼睛。我在等待黎明,等待有陽光可以回家的日子。
有兩對病友要結婚了,急急地恭喜、討喜糖,用最熱烈的笑衝去內心的陰影,生怕自己的憂鬱會打攪病友的快樂。佩服病友的豁達,他們是真正地把握了今天。讓我們為他們祈福———祝願他們的快樂長長久久!在醫院的時候,病友小馬看見母親出去才小聲地問我:“家明,你説到底我還能活多久?”我説:“沒有問題的,我保證你一定可以活到很老很老的。”小馬説:“家明,我覺得你一定會比我活得長。”我説:“別瞎想,我們都能活下去的,活得一樣長,給你媽媽爭氣呀!”
回到家裏,已經是深夜,暗暗地問自己:我還可以活多久呀?爸爸媽媽,你們還好嗎?在許許多多像這樣的夜晚,兒子都很想念你們,真的很想呀!
祝福我吧,保祐我吧,爸爸媽媽,在今天晚上的夢裏,我要説出心裏所有的委屈和害怕,我要你們的原諒和擁抱……醒來以後,我只能默默地為母親祈福———願她永遠不知道她疼愛的兒子就是那個用死之痛警示世人的黎家明,願她可以戰勝癌症,比我活得更長久。2003年7月19日沒什麼好採訪的,我過得跟你一樣有記者説:“我想採訪你,看看你的一天是怎麼過的。”我笑笑説:“沒有什麼好採訪的,我過得跟你一樣。”
真的,我的一天是這樣過的:沒有出差的時候,早晨上班,等公交車,再換地鐵,在搖晃中看別人手中的報紙,再換公交車,到公司打考勤卡,開始一天的工作。
中午,大家一起吃盒飯,聊聊最近的大片或哪盜版的音樂CD比較便宜而且品質好。下班,回自己的小屋。到今天,我一直工作著,每年都是公司的優秀員工,日子過得平靜而充實。
我無比留戀這個世界的每一寸美麗生機。脫軌的生命讓我懂得感動和感恩。苦難也許會因為這樣的感悟,給我一份提前來到的幸福和寧靜。也許我可以在今生無悔,可以提前在天國為自己預約一個好位子———那是一個美麗的新世界。
2003年11月12日 關於SARS的報道常使我感動流淚
有誰知道誰是第一個感染非典型性肺炎的人?是怎麼被傳染上的?被傳染的人中哪個是無辜的?哪個是活該的?今年夏天看關於非典型性肺炎的報道,我常因為感動而流淚———因為那些為了挽救生命而犧牲的醫務工作人員,因為看到了政府的重視,所有的人緊密團結、守望相助共同抗擊SARS並贏得了勝利!將SARS與艾滋病進行比較:SARS死亡率是10%,而對於全球7000萬艾滋病病毒感染者來説,死亡率是99%。事實上,兩個小時內死於艾滋病的人數多過死於SARS的總人數。SARS襲來的時候,我還在醫院和艾滋病病毒較勁。然而到了夏天,我竟然擁有了一個小小的奇跡:三個月後,我去檢測———我的CD4上升到500,病毒載量下降到30000;在這期間,我出差,加班,努力工作,還做一個防治艾滋病項目的計劃,而且沒有接受任何抗病毒治療———與此同時,張牙舞爪的SARS也被中國人打敗了!
2003年11月29日 艾滋病日已被看成自己的節日
馬上又到艾滋病日了。這個過去從不在意的日子,現在卻被看成自己的節日。很多媒體開始關注艾滋病,不過關注應該是用心地尊重和平等,沒有獵奇和歧視。
曾經看見這樣的文章標題,比如《艾滋女要結婚》、《遊蕩在街頭的艾滋扒手……》———覺得很不舒服,好像從沒有看見過這樣的文章標題《感冒女……》或者《B型肝炎男……》,我想艾滋病只是一種疾病,不是劃分人與人的界限。
今年有關艾滋病感染者的犯罪報道特別多,每看到這些,心裏都覺得很難過:其實絕大多數的病友都和我一樣,善良、負責任,那些做錯事的僅僅是艾滋病感染者中的個別人。不過還是想在此呼籲和我一樣的病友,在我們爭取生存機會的過程中,切不要錯誤行事導致犯罪,不要吞飲仇恨辛酸的苦酒,來麻木被歧視和恥辱的心靈。其實我們最該仇恨的,應該是隱藏在自己身體裏的病毒,我們的身體就是它最後的墳墓———既然沒有退路,那就讓我們一起勇敢面對命運的挑戰,用各自不同的方式為病人爭取更大、更好的生存空間,讓世人知道艾滋病患者不是弱者,更不是壞人,我們在生命的層面上,和別人一樣,是大寫的人。
還是那句話:精神無絕境,生命有奇跡;還是我每一篇文字後那兩個字:待續———生命待續,奇跡待續。
以上摘自《黎家明手記》
北京青年報 2003年12月1日