“有房有車我都不羨慕,只要兒子健康就好”
在長達10年的輸血排鐵歲月中,家境窘迫的羅家人齊心協力一起度過命運賜予他們的有關疾病、貧窮和分離的一道道關卡,終於迎來了光亮。
移植手術前夕,英俊的媽媽向老師請了假。班主任非常意外,因為平時完全看不出來這個活潑的孩子居然身患重疾。“我能把他帶這麼大,從相貌上從相貌上也看不出來。我自己都覺得自己了不起。也王女士説。
每隔20天帶著小英俊去輸血,每個晚上打排鐵針。這樣的日子王女士過了10年零10個月。小英俊有時會跟媽媽説也不想打針了,太痛了。王女士也只好哄著英俊。
小英俊被確診為重症地貧時,王女士説自己當時整個人都崩潰了。因為周邊親戚家人都很健康,她從來沒有聽説過這種疾病。很多人告訴她,“養這樣的孩子是無底洞。”“你這樣的孩子很麻煩,移植費用三四十萬元,有錢也未必有配型的骨髓。”還有人勸她把孩子扔掉或送人。
“是我自己生的,怎麼能送人?如果丟掉,一輩子睡覺也不安穩。即使他生病了天天看著他也安心。”王女士説,只要有一天在,我都要堅持。有一次去醫院輸血,回家的路上暴雨傾盆公交也已經收班,她一個人背著小英俊走,邊走邊哭。兒子長大了以後總是問她什麼時候才能不這樣折騰。
照顧小英俊需要大量時間和精力,所以王女士只能在家找些手工活來補貼家用。從小英俊一歲多開始,她開始接一些零散的手工計件活。安裝塑膠膠花、安裝龍頭膠圈……直到今年6月初,小英俊要住院她才不得不停下手中的活。
“最初在東莞時組裝膠花,10個小時以上的工作量才有20元。”王女士説,她明明知道很不划算,但不得不做。“經常做到手起泡,但是一想到哪怕是掙10元錢,第二天就能給兒子買點肉吃。”
這10年來,她最缺的就是睡眠,“基本上沒有11點前睡,熬到1點鐘再正常不過。但是第二天必須要送兒子去上學。”她自己也沒有想到能夠堅持10年,“這些年,我都是過一天算一天,有房有車我都不羨慕,只要兒子健康就好。”王女士説,骨髓移植以後每隔一週要到醫院打抗病毒藥並定期到醫院復檢。等小英俊康復後自己到時候就找一份固定工作。
我能把他帶這麼大,從相貌上也看不出來。我自己都覺得自己了不起。——英俊媽媽
弟弟一直想去廣州長隆看動物。因為之前一直要輸血打針沒法去其他城市玩,等他好了,我想帶來去玩。——英俊姐姐小文
“是我自己生的,怎麼能送人?如果丟掉,一輩子睡覺也不安穩。即使他生病了天天看著他也安心。”——英俊媽媽
重型地貧:出生數日即出現貧血、肝脾腫大進行性加重,黃疸,並有發育不良,其特殊表現有:頭大、眼距增寬、馬鞍鼻、前額突出、兩頰突出,其典型的表現是臀狀頭,長骨可骨折。骨骼改變是骨髓造血功能亢進、骨髓勝變寬、皮質變薄所致。少數患者在肋骨及脊椎之間發生胸腔腫塊,亦可見膽石症、下肢潰瘍。常見並發癥有急性心包炎、繼發性脾功能亢進、繼發性血色病。
文、圖/廣報全媒體記者 鮑文娟通訊員 曹海燕