地貧娃10年“脫貧”路

發佈時間: 2017-07-16 14:55:38 | 來源: 大洋網 | 作者: 鮑文娟 | 責任編輯: 王振紅

關鍵詞: 王女士,骨骼改變,急性心包炎,輸血,脾功能亢進

  醫生在提取骨髓

大洋網訊輸血、吃藥、排鐵,這是10歲的小英俊出生8個月後每天的日常。10年後,這個來自河源的農村家庭終於迎來曙光,深圳兒童醫院為重症地貧兒小英俊實施了手術。得到二姐小文骨髓捐贈後,英俊全家舉債湊齊了手術費。目前小英俊情況穩定,還在化療當中。是一家人齊心協力愛的付出和堅持,終於讓小英俊迎來了重生,不過因此而背負的沉重債務又讓這個貧困家庭發愁。

深圳兒童醫院血液腫瘤科主任劉四喜介紹,血液科從2012年做第一例移植以來,接收了十余省市的病人,移植成功率達100%,死亡率僅4%。兒童醫院由此前的1個移植倉,到現在增加到8個移植倉,數量居全省第二、國內前列。

最怕同學發現胳膊上密密麻麻的針眼

6月29日上午,二姐小文的骨髓被提取出來,注入英俊體內。他接受的是親緣性HLA全相合外周血造血幹細胞移植,這也是深圳市兒童醫院完成的第100例造血幹細胞移植術。

“他很調皮也很聰明,現在在坪山一所小學讀四年級。每次班級測驗都是前五名。”小英俊的媽媽王女士説起兒子非常驕傲。小傢夥的自尊心很強,平時最怕同學摸他手臂,因為胳膊上有密密麻麻的針眼,家人也一直沒有告訴學校英俊的病。“直到這次要做移植手術,需要請假才告知老師。為了尊重和保護孩子,也沒有在學校發起捐款。”王女士説。

這個時刻,小英俊一家已經等待了10年。從小英俊6月初入院接受檢查以來,王女士就一直專心陪伴照顧小英俊。自手術後一直陪伴在移植倉內的王女士有些心疼兒子,因為小英俊目前有些感染,口腔潰瘍嚴重,已經好幾晚都沒有睡好。

深圳兒童醫院血液腫瘤科主任劉四喜表示,目前小英俊情況穩定,要確認成功還需要一段時間。“一般來説,地貧兒做骨髓移植的最佳年齡在2~4歲,小英俊目前10歲10個月,是相對來説接受手術年齡偏大的孩子。”深圳兒童醫院血液腫瘤科主治醫生張小玲告訴記者,“對於地貧孩子來説,年齡越大輸血量越多,存在的排異反應也更強烈。目前小英俊還存在感染等情況,預計還要一週左右才能出倉。”

據了解,一個重症地貧患者從出生到50歲,按目前情況來看需要的輸血和口服排鐵治療預計總花費在600萬~800萬元,所需輸入血量需要4000~5000人次捐獻。治療重症地中海貧血症最有效的方法是進行造血幹細胞移植手術。如果能進行移植手術總花費約30萬~40萬元。

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