今天是第16個世界孤獨症日。據2019年出版的《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告Ⅲ》的數據統計，我國孤獨症人群已超1000萬人，其中，兒童數量超過200萬人。

　　這些孩子就像天上的星星，在自己的世界裏獨自閃爍，渴望被溫柔以待。每年的4月，全國各地都會集中開展各種公益活動，關愛“星星的孩子”。

　　當“星星的孩子”長大後，該怎麼辦？孤獨症患者家庭如何走出困境？這些問題正在被越來越多人所關注。

　　烘焙坊“壹星釀” 圖源：溫州民政

　　一

　　“孤獨症譜係障礙”，日常被稱為孤獨症或自閉症。自閉症患者，是一個照不到光的群體。

　　80年前，美國兒童精神科醫生、約翰霍普金斯大學教授肯納曾經這樣定義：自閉症是嚴重精神障礙，發生在嬰幼兒期而且無法治療；2021年，醫學期刊《柳葉刀》指出，當前迫切需要解決的問題是直接闡明改善全世界7800萬自閉症人士及其家庭生活品質和幸福感的方法。

　　長期以來，對自閉症認知的改變和進步，其意義不僅在於科學研究的進展，更多在於人類打開了對生命新的理解和認識。遺憾的是，自閉症的發病原因至今仍是一個謎。

　　生存，是自閉症群體從心底發出的吶喊。確診自閉症是終身障礙，致殘率極高。他們中絕大多數人終其一生難以與人交往、難以融入社會、生活不能自理。對於千萬個自閉症患者家庭來説，這更是不可承受之痛，一生都猶如在黑暗中負重前行。

　　紀錄片《和自閉症的你在一起的每一天》中，主人公説：“我們並不想讓別人可憐、憐憫，我們只是想與大家一起生活。希望大家的未來和我們的未來都在同一個地方。”

　　在早期，家長會付出高額代價，將孩子送到相關康復機構做搶救性康復治療，熱切希望孩子能夠變得和普通孩子一樣。為此，他們不斷努力和嘗試。可是，隨著孩子慢慢長大，一個更艱難的問題隨之而來：當父母老去，他們該怎麼辦？

　　一名老師在給自閉症兒童做一對一訓練 圖源：新華社

　　二

　　在自閉症服務領域，存在一種“懸崖效應”，即超過一定年齡，所有的支援性資源都會出現斷崖式下降。成年自閉症患者的生存，是一個普遍性難題。有沒有解決方案？

　　在浙江溫州，有家特殊的烘焙坊“壹星釀”。其創始人胡溫中是雙胞胎自閉症孩子的父親，在貼身陪護孩子們讀到初三後，于2019年創辦了“壹星釀”。他説：“我沒法陪他們一輩子，那就只能幫助他們加速進步。”

　　現在，這束光照耀的已不僅是他的雙胞胎孩子，店內已有30多名青年自閉症患者，還開出了分店、加盟店。在就業輔導員的培訓下，他們能進行簡單工作，憑勞動掙錢。店裏還有個特殊規定：顧客每筆消費達25元後，烘焙坊即捐贈出1元收入用於幫扶心智障礙群體。

　　讓愛來，讓礙走。有不少胡溫中這樣的人，努力成為光，去照亮“星星的孩子”。

　　在浙江，開出17家門店的“融愛星麵館”一直致力於為心智障礙青年提供穩定就業。目前，“融愛星麵館”、“壹星釀”烘焙坊已作為浙江高品質發展建設共同富裕示範區的第一批典型經驗被國家發展改革委推廣。此外，上海的“方壇”咖啡店（書屋）也在致力於助力自閉症人群就業。

　　透過各地的實踐，我們看到各方資源正在加速聚合，通過商業模式與公益目標相融合，為成年自閉症患者探索一條能夠從容、體面生活的路徑。

　　然而，我們還應該看到的是，很多自閉症青年無處可去，只能待在家裏，過著長期閉塞隔離的生活。有數據顯示，我國現有自閉症兒童康復機構大概2000多家，主要是為兒童提供服務，而能給大齡自閉症患者提供康復治療和職業教育服務的機構卻比較稀缺。

　　“融愛星麵館” 圖源：浙江省殘疾人聯合會

　　三

　　經常有人將自閉症與天才劃上等號。其實所謂的“超能力”，更多的只是一種悲情下的浪漫。現實的情況是，天才自閉症只是個例，中國最早確診自閉症的群體如今已步入中年，但目前成年自閉症群體所需的相應的支援保障體系尚未形成。

　　梵谷曾説：“愛之花開放的地方，生命便能欣欣向榮。”這份愛，關乎對生命多元化的包容、社會的友善程度以及對特殊群體的溫柔以待。

　　為自閉症患者提供“生命全程幫扶”迫在眉睫。筆者以為，可以從構建大齡自閉症患者社會支援的路徑入手，圍繞康復、就業、托養等關鍵問題，提供包容、公平、可持續的生命全週期服務。

　　解決“還可以做什麼”的“盲區”問題。在自閉症患者中，大齡的概念很模糊。而對家長們來説，孩子在經歷早期的搶救性康復治療後，不知道“下一步去哪兒”的時候，這就意味著進入了大齡階段。

　　成年以後該如何干預？家庭還可以做什麼？跨越“盲區”，有賴於進一步的科學研究，包括評估從兒童期向成人過渡的干預方法、加強家庭專業照護能力、研究家庭心理支援策略等。

　　解決“下一步去哪兒”的康復問題。需要重點解決的是，康復機構分佈不均衡、結構不合理、水準參差不齊等。這背後既有場地、成本的制約，也有治療干預技術方法、相關政策保障缺口的問題。一個完整的康復治療體系、一類向大齡自閉症群體延伸的康復機構、一些專門的保障政策，都是當下亟需解決的。

　　解決“融入社會”的生存問題。這可以依靠培訓實踐、支援性就業來連結。比如，引導社會力量接納自閉症患者，建立不同形式、不同類型的職業培訓和支援性就業平臺等，加速幫助自閉症患者適應簡單的工作。

　　解決“全生命週期”的托養問題。儘管以家庭照護為中心是最優項，但父母離去、家庭經濟無力負擔、孩子又無法靠自己融入社會，托養就成了必選項。如何托養？依託社區，引入公益組織提供面向大齡自閉症患者的日托或全托服務，讓他們可以在熟悉的“安全區域”裏生活下去，這是各地都在積極嘗試的途徑和方法。

　　未來，我們仍然期待更加專業的力量支援，比如探索“公辦民營”“公建民營”，引入專業隊伍運營大齡自閉症患者托養機構，給予更加專業的照護。

　　“星星”孤獨，但愛不缺位。如果一些孩子註定會成為“星星”，那麼未來我們所努力構建的無障礙生活，就能成為護佑他們的愛之星空，讓我們以全社會的關注，用心用力用愛守護每一顆“星星”。（圖片來自浙江線上）

來源：浙江線上    | 撰稿：辛文    | 責編：彭鈺    審核：張淵

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