阿爾貝•加繆曾言：“重要的不是痊癒，而是如何帶著病痛活下去。”對於尚無治愈方法的慢性疾病患者而言，這是他們需要用一生來詮釋的命題。

　　杭州奧體中心、蘇州東方之門、濟南綠地普利中心、成都金融城雙子塔、鄭州龍湖金融島……5月19日晚，為了一群這樣的「患者」，國內32座城市50余處建築點亮浪漫的紫色燈光，響應全球“讓愛發光”主題活動。

　　為什麼是「紫色」？

　　紫色是世界炎症性腸病日的主題色。每年的5月19日世界炎症性腸病日（World IBD Day），由來自全球五大洲50多個國家的醫學組織/患者組織共同發起。

　　為了讓大眾認識炎症性腸病（IBD），增加對為IBD患者的理解和支援，愛在延長炎症性腸病基金會聯同世界各地的IBD機構一起，組織開展“讓愛發光”點亮城市地標建築這一公益活動，用浪漫的紫光照亮IBD患者的長夜；呼籲社會公眾關注腸道健康，關愛腸病患者。

　　什麼是「炎症性腸病」？

　　全世界有超過1000萬人患有炎症性腸病（IBD）。IBD以腸道發炎、潰瘍和出血為特點，主要包括潰瘍性結腸炎和克羅恩病，目前還是一種終身性疾病。患者會有反覆的腹痛、腹瀉、便血、肛周疾病等，嚴重者會出現腸梗阻、腸穿孔甚至癌變。

　　IBD的患者絕大多數是青壯年，甚至少年兒童。他們常常被要求“嚴格控制飲食”，病情嚴重時，只能通過一根從鼻腔插入到胃裏的管子，一滴一滴輸送營養液來維持生命。

　　相當一部分患者需要一次甚至多次手術。哪怕做了手術，IBD也無法治愈，很多IBD患者及家屬承受著巨大的心理壓力和經濟壓力。而這種難治的腸道疾病，近年來在中國的發病率急劇上升，正逐漸由“少見病”變成消化內科的“常見病”。

　　為IBD患者而生的特別「節日」

　　由歐洲克羅恩病與潰瘍性結腸炎協會率先發起的5.19世界炎症性腸病日，全球聯動為IBD患者發聲。而作為國內第一家專門服務IBD患者的公益組織，愛在延長炎症性腸病基金會每年組織開展各種形式的活動。

　　今年5.19，愛在延長以“腸腸的自由願望——我要____自由”為主題，發起一系列活動，引領國內公眾了解炎症性腸病，支援IBD群體。

　　而你，和我，親歷或關注IBD的每一個人，都可以成為IBD公益的一分子。一次轉發，一筆籌款，一句科普，讓我們攜手站在提升IBD公眾認知和社會支援的道路上，與愛同行，讓愛延長。

　　新聞+關於「愛在延長炎症性腸病基金會」

　　愛在延長炎症性腸病基金會（CCCF）是國內第一家專門服務於IBD患者的公益組織。愛在延長的理念是“教育是最好的藥物”、助人自助。我們向IBD患者傳達科學實用的疾病知識，為基層醫生提供專科培訓，提高國內IBD的診療水準等，凝聚和協同多方力量，以患者需求為中心，提高炎症性腸病患者的醫療和生活品質。

　　2020年度浙江省社會組織評估等級4A級，2022-2023年度連續獲得中國基金會透明指數（FTI）滿分評級。我們希望：每一位炎症性腸病患者都可以擁有更自由而豐富的人生。

來源：中國網    | 撰稿：通訊員 趙祎晨    | 責編：徐敏娜    審核：張淵

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