2月28日是國際罕見病日。血友病是一种先天性的罕見病,是X染色體連鎖的隱性遺傳性凝血功能障礙性出血性疾病,我國血友病患病率為2.73/10萬人。血友病可分為血友病A和血友病B兩種,所有血友病患者中,血友病A佔80%~85%,血友病B佔15%~20%。
絕大多數血友病在兒童期發病,它與生俱來、伴隨終生,具有男孩發病率高、一經出血則難以控制的特徵。臨床以自幼反覆發生關節肌肉出血為主要臨床表現,反覆關節、肌肉出血可使患兒致殘,嚴重出血可致死亡,嚴重影響患兒的生活品質。兒童時期是血友病治療的關鍵期,只有早診早治,才能降低致殘率和致死率。
但另一方面,令人擔憂的是,很多家長對兒童血友病這種罕見病的認識不足,容易延誤診治,從而造成目前我國血友病患兒的致死率和致殘率較高,生活現狀不容樂觀。兒童時期是血友病治療的關鍵期,只有早診早治,才能降低致殘率和致死率。
什麼是血友病?
血友病的常見症狀有哪些?
為什麼血友病偏愛男孩兒?
兒童血友病的治療手段有哪些?
兒童血友病的中國方案有什麼優勢?
欲知答案,
敬請關注中國網《中國名醫》直播節目。
2023年3月22日(週三)下午15:00 - 16:00,中國網《中國名醫》直播節目邀請國家兒童醫學中心、首都醫科大學附屬北京兒童醫院血液二科主任,主任醫師、教授、博士生導師吳潤暉作客直播間,和網友朋友們交流互動,回答關於兒童血友病的系列問題。歡迎大家屆時觀看!
名醫簡介:
吳潤暉 國家兒童醫學中心、首都醫科大學北京兒童醫院血液二科主任,主任醫師、教授、博士生導師。
兼任:國家衛生健康委員會兒童血液病專家委員會副主任委員,中國罕見病聯盟血友病學組副主任委員,北京癌症防治學會血栓與止血專業委員會第一屆委員會副主任委員,中國女醫師協會血液專業委員會委員止血血栓組副組長,北京生物製品研究會第二屆理事會副會長等,並擔任多個學術期刊雜誌編委。
作為課題負責人,主持多項國家級及省部級課題的研究,組織領導並參與了多項國內及國外藥物臨床試驗。目前已發表學術論文數百篇,參與多本兒科或血液疾病相關教材的編寫。此外,主持了多版兒童出凝血疾病診療指南/共識/指導意見、參與了多版成人出凝血疾病診療指南制訂和撰寫工作。
曾榮獲“北京市三八紅旗獎章”、“首都十大健康衛士”、被中央文明辦和國家衛生健康委員會評為“中國好醫生”等榮譽稱號。
擅長治療:血友病、血小板減少性疾病、凝血功能異常、血管性血友病、出血性疾病、免疫性血小板減少症、動靜脈血栓等兒童遺傳性和獲得性出血、血栓性疾病。