溫醫大“愛滿星海”為孤獨症兒童“點亮星空”

“星河”孤獨症博物館、“星遇”孤獨症畫展、“星橋”孤獨症體驗館、“星創”孤獨症兒童畫作周邊義賣……4月2日是第16個世界孤獨症日，一群來自溫州醫科大學的醫學生志願者在溫州市首個殘健融合基地——夢多多小鎮舉辦了甌海區大型孤獨症日活動，吸引了大批民眾前來觀看、體驗。

這是溫醫大星海孤獨症家庭支援公益中心第11年舉辦這樣的大型科普宣傳活動，他們通過讓大眾傾聽孤獨症兒童成長的故事、觀看孤獨症兒童的畫作、模擬體驗孤獨症兒童的感受等多種形式，了解孤獨症群體的生活生存現狀，全方位引導民眾在體驗中深入了解並接納孤獨症群體。

星海孤獨症家庭支援公益中心成立於2012年，作為全國首個醫學生發起的孤獨症家庭支援團隊，中心將志願服務與社會調研相結合，從校園走向社會，以孤獨症家庭為主要服務對象，以醫學專業優勢為特色，聯合多方資源提供精準幫扶孤獨症家庭。11年堅守，參與志願者3612人，志願活動覆蓋浙江、山東、陜西等12個省，幫扶3000余個孤獨症家庭……青年醫學生用自己的青春之“火”，為孤獨症群體燃起了希望之“燈”。

給孤獨症群體專業長久的陪伴

孤獨症兒童被稱為“星星的孩子，他們就像天上的星星，封閉在自己的世界裏，在遙遠而漆黑的夜空中獨自閃爍。這是一類以漠視情感、拒絕交流、語言發育遲滯、嚴重社交障礙、行為重復刻板和對環境奇特反應為特徵的幼年期全面性發育障礙，是兒童殘疾中最嚴重的一種。孤獨症發病原因仍不明確，孤獨症兒童的治療以康復干預為主，越早干預效果越好，並需要終身康復干預。

星海孤獨症家庭支援公益中心聯合孤獨症康復專家和語言專家，開發系列培訓課程，將醫學康復和數字療愈相結合，重點聚焦為孤獨症群體提供科學診斷和康復干預服務。同時，將理論課程應用於實際場景，舉辦了星星系列活動。帶著孩子們走入醫院、電影院、球館等生活中可能出現的場景，提升他們對社會環境的適應能力。與溫州市甌海區殘聯聯合建立殘障融合基地，幫助患者學習生活技能，鍛鍊社交能力，幫助他們更好的融入社會。中心還開發了孤獨症診療地圖小程式，成立孤獨症研究中心，與多個政府部門合作，希望為孤獨症群體提供全生命週期的支援。

為孤獨症家長減壓賦能

據中國教育協會統計，我國的孤獨症患者已經超過了1300萬，且每年以20萬的速度在增加。一年365天的陪伴訓練，孤獨症兒童家庭所付出的心血和努力、遇到的困難和壓力讓人難以想像。2021年，在溫州市甌海區慈善總會的支援下，星海孤獨症家庭支援公益中心簽訂了溫州市首個慈善信託項目——“點亮藍燈”。從為家長賦能出發，請心理學和特殊教育專家開展孤獨症家長培訓，為家長提供長期有效幫扶和支援，改善其生活品質。同時，定期為家長舉辦解憂茶話會、喘息活動等，聯合志願者成為孩子們的“代理媽媽”“臨時爸爸”，減輕他們的身心壓力。作為長期參加星海孤獨症家庭支援公益中心活動的家長，孤獨症兒童成成的媽媽説：“自從報名星海後，成成陸續參加了暑期夏令營和週末遊戲等等一系列星海組織的志願活動。活動過程中，星海志願者非常地負責，有專門一位志願者時刻陪伴在成成的身邊，和成成聊天、做遊戲，我可以在這個過程中放心地休息，讓我減輕了不少壓力。”

呼籲社會給予孤獨症家庭更溫暖的支援

孤獨症群體的社會融合需要全社會構建良好的融合環境。星海孤獨症家庭支援公益中心積極消除大眾對孤獨症群體的誤解，帶領著社會去接納他們。打造了“星河博物館”孤獨症主題展覽，涵蓋孤獨症科普知識、孤獨症兒童成長故事、孤獨症患者個人畫展等內容，為孤獨症孩子搭建展示自我的平臺，以一件物品一段故事的形式，幫助社會大眾了解孤獨症群體和他們在干預治療下融入社會的過程。“星河博物館”在溫州各地展出三十余次，總計超十萬人次參觀。星橋”孤獨症體驗館通過一些有趣的感統體驗小遊戲，讓普通人體驗孤獨症兒童的視覺、聽覺以及運動感覺，看看他們眼中的世界是什麼樣的。這樣看得見、摸得著、聽得到的真實體驗，吸引了大批社會人士參與，可以讓社會大眾對孤獨症兒童的認知更加客觀準確，促進孤獨症兒童的社會融合進程。

溫州醫科大學臨床專業學生、星海孤獨症家庭支援公益中心負責人李芷妍説：“我們想用科學性和專業性支援給處於人生幽暗中的孤獨症孩子和家庭得到溫暖與成長，重新看到生活的希望。只要能多一個人看到孤獨症這一特殊群體，我們的努力就有意義”。（供稿單位：溫州醫科大學 通訊員：陳小英 張麗 周恩紅 ）