廣西持續優化提升罕見病診療服務水準

罕見病，又稱“孤兒病”，指那些發病率極低的疾病。國家衛生健康委于2018年和2023年公佈了兩批罕見病目錄，共收錄207種罕見病。據介紹，廣西從2019年開展罕見病病例上報工作至今，通過調研分析，針對罕見病患者診療需求，從診療服務可及性、診療能力等方面不斷提升罕見病診療服務水準。

今年以來，自治區衛生健康委推出了一系列舉措完善全區罕見病患者診療服務體系。制定印發《廣西壯族自治區罕見病協作網建設實施方案（試行）》等，在原廣西罕見病協作網15家網路醫院的基礎上新增25家，讓網路醫院在全區佈局更加均衡，更加方便罕見病患者就近就醫，減輕患者異地就醫的負擔。

建立罕見病病例資訊登記制度，通過採集罕見病診斷、治療以及用藥情況，分析病種分佈等資訊，對罕見病患者進行相對集中診療和雙向轉診。目前，全區已納入管理的罕見病患者逾2.8萬例，涉及病種150余種。

加大醫保和公益支援力度，減輕患者就診經濟負擔。醫保將36種適用於門診治療的罕見病藥品納入單列門診統籌支付，惠及多發性硬化、發作性睡病、戈謝病等27種罕見病患者群體。協作網各成員醫院利用“中央專項彩票公益金支援罕見病診療水準能力提升項目”免費為患者送檢基因檢測等累計1274例，使用公益基金為患者免費外送基因檢測，每位患者免費金額為0.5—1.2萬元。

此外，自治區衛生健康委、中醫藥局發佈廣西罕見病協作網成員醫院的診療資訊，匯總醫院可診療的罕見病病種清單資訊，在自治區衛生健康委官網首頁的便民資訊查詢頁面以及官方微信號等渠道予以公佈，方便群眾便捷查詢相關資訊，準確選擇醫療機構進行就診，提高罕見病患者診療的便利性。（記者 李靜）