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與明星共同守護"來自星星的你"

與明星共同守護"來自星星的你"

發佈時間:2018-09-28作者:丹林責任編輯:君君

寫在前面的話:

今天的時尚主題無關美粧,無關穿搭,無關衣服,無關飾品。是一種社會風尚,一種已經被太多的企業家,明星,時尚博主,達人推崇的社會事業——公益。

一直想為時尚中國策劃一期公益與時尚結合的項目,有幸受到“善立方,點亮星空”公益活動的邀請,現場不僅匯集了多位公益事業的企業家們,還有明星,媒體,以及本次儀式的議題主角——一位“來自星星”的小朋友和他的媽媽。現場氣氛一度讓人熱淚盈眶,感觸頗深,在此為大家分享。

1988年,美國天才導演巴瑞萊文推出的電影《雨人》在斬獲奧斯卡四項大獎的同時,讓“自閉症”這個醫學概念走進了千家萬戶,其中霍夫曼扮演的哥哥“雨人”刻板而具有超強計算天賦的形象深入人心。也因此改變了公眾對“自閉症”的認識,自閉症和天才之間仿佛正在發生著某種微妙的連通。

影片中講述rainman生活在自己的世界裏,循規蹈矩,一成不變,像一個孩子般極其單純,讓人感動和難以忘懷。而我們生活中也有這樣一類人,一群可愛的孩子,他們無法選擇的承受著來自社會異樣的目光,因無法展示出自己“卓越”的一面而選擇緘默不言,以“自閉”來對抗內心“惡意”的世界,他們是來自星星的孩子,而他們的父母,便成了衛星。

美國國家衛生統計中心發佈的報告顯示,3至17歲兒童自閉症發生率估計達到了1/45。而在我國,保守估計,1-14歲自閉症患兒超過200萬並逐年遞增,情形嚴重觸目驚心。

這些來自“星星的孩子”就像星星一樣活在自己的世界裏。他們不聾,卻對聲響充耳不聞;他們不盲,卻對人與物視而不見;他們不啞,卻不知該如何開口説話。生活並沒有經過這些父母的同意,就送來了一個來自星星的寶寶,在擁有他們以後,父母們這樣描述自己的生活:

A:“我不再出去和朋友聚會,不再旅遊,不再發朋友圈,甚至不敢生病倒下。”

B:“努力讓孩子走出去,自己卻孤獨了。”

C“因為有了你,我更體會到別人的辛酸,這讓我努力成為更好的自己並鼓起勇氣幫助別人!”

D“在得知孩子確診為自閉症的那天,15年煙齡的老公一夜戒了煙,而我兩個月瘦了40斤,但我要好好照顧自己,多活幾年,孩子,媽媽要成為你的超人!“

我們可以真切的感受到患兒的家庭所承受的巨大的精神壓力和經濟壓力。呼籲全社會關愛自閉症兒童已經變得刻不容緩。為此,一場被稱之為“生命呵護計劃之呵護天才行動”公益活動於9月25日,在人民日報社新媒體大樓24層舉行。啟動儀式現場,生命呵護計劃的發起人北京龍誠健康大數據科技有限公司負責人張秋利,雲莉雅號召大家積極參與到善立方點亮星空公益活動當中。

“愛是這個世界上最強大的能量,它能改變一切,它是最美的語言,善立方點亮星空,正是將無數的星星連結在一起,點亮整個夜晚的星空,照亮黑暗的角落。”

河北省殘疾人福利基金會秘書長邊路海先生也來到現場,他認為自閉症孩子是一個特殊的群體,他們有著與正常人無異的體魄和大腦,他們需要被關愛,更需要及時的康復治療救助來啟迪心靈,希望發動全社會的力量為他們點亮星空,回歸自然,融入社會!希望通過經顱磁刺激儀設備,讓孩子增加一種新的有效康復手段,讓無法進入康復機構的自閉症兒童和家庭得到救助、看到希望。通過救助行動,康復一人、解放一家、影響一片。

“積德無需人見,行善自有天知。人為善,福雖未至,禍已遠離”。邊路海先生表示慈善是光彩事業,做為公益組織,願各界愛心組織和愛心人士攜手,讓“生命呵護計劃”深入人心,把“善立方點亮星空”做成公益助殘的樣板項目,把正能量向全社會傳遞。

儀式上還邀請到了幾位特別嘉賓,他們是年輕人的偶像,是演員,歌手,更是社會正能量的積極傳遞者和公益事業的正面教科書!

演員,歌手:黃維德先生。他參演很多作品都深入人心,獲獎無數,更被全國觀眾票選為最喜愛的影視明星。後續不斷投身於公益事業,並表示,這是人們的需要不斷去做的事情,或者可以説是我們生命的意義。

演員張檬:2014特別主演仙俠劇《古劍奇譚》取得同時段電視劇收視冠軍的張檬一直非常熱衷參與公益事業,早在2011年就被中華慈善總會授予“慈善愛心大使“稱號。她表示能夠參與到這樣有意義的活動當中來十分高興,希望能儘自己最大的能力幫助這些人。

演員蔡俊濤:他出演許多的勵志偶像劇,其中代表做有《一起來看流星雨》,《公主的誘惑》等,而作為一個社會正能量的傳遞者,就在今年,他還參與了在冬奧會舉辦地南韓的火炬傳遞活動。他在私下查閱過很多關於自閉症兒童如何治療康復的資料,並表示會從自己做起,呼籲社會為這些來自星星的孩子點亮夜空!

中國下一代教育基金會關愛母嬰成長基金秘書長王立華也在儀式上專業的為我們闡述了一些關於自閉症患兒童的數據和發展趨勢,並真情的結合了自己身邊的案例講述了關於對自閉症歧視的一些現象和問題。呼籲全社會少一些冷漠,多一些關愛!

記得《燃情歲月》中有這樣一段臺詞:一個人如果一開始便知道自己內心深處的想法,並以此行事,要麼成為瘋子,要麼成為傳奇。這段話非常吻合此次活動發起人張秋利先生的觀點,他在活動中闡釋説這些孩子可能是天才,像愛因斯坦、梵谷、牛頓等很多出類拔萃的天才生前都有怪異的行為,用現代的醫學方法去判斷,他們很可能患有孤獨症。張先生不喜歡用“自閉症“三個字來形容這群孩子,他認為我們不該根據自己的思維理念而為另一個類群的個體貼上標簽,並提出了一個很獨到的觀點:總有那麼一群人,永遠不能用正常人的思維去評判,比如《禁閉島》和《一級犯罪》,那些近乎怪異的心理帶給觀眾帶來了巨大的震撼。而當我們仔細的去反思,相對於他們執著的信念,也許我們才是真正的患者,誰又知道呢?

後續在與張先生的交談中被問及此項目需要的巨大人力,財力,要從哪來時,張先生表示,社會上有那麼多的人,有人動動手就夠了,我們靠的是公益的感召力。當大家越來越認識到健康的重要性,祝福和感恩的力量時,他們就會主動伸出援助的雙手。中國有句古話叫“得道多助失道寡助”,事情做的合道就可以可持續性的發展下去!後又被問及是準備將一生投入到這個偉大的事業中還是有一個階段性計劃的時候,張先生説:“生命呵護計劃是用生命呵護生命,我們既然發起這樣的事業,最少也要把個人的一生投入進去,最好是影響更多人,當你決定做這件事的時候,就已經把生命交還給大自然了,用你的生命去陪伴,用你的生命去等待。”

後記:

一位自閉症患兒家長這樣寫過:當我發現我的孩子與別的孩子不一樣時,我要做的,不是跪下,而是躺下,躺下來是要為他架座橋,讓我的孩子從我的身上走到另一端……

希望有一天社會能夠讓我們每個人的心都能用感恩的態度躺下,真正為每一個人自閉症兒童搭建起愛的橋梁,在他們看似殘缺的身體裏發現最最純凈的靈魂,去感受去體會。

“雖然他們是星星的孩子,但是他們依然點亮世界。”

the end
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