第七屆中國國際進口博覽會期間，中國罕見病聯盟發起、諾華中國支援的《中國多發性硬化疾病優化管理與預後風險因素調研》正式發佈。該項報告作為多方協作的重要成果，旨在提高中國醫患乃至全社會對多發性硬化的疾病認知及診療管理水準。
作為神經免疫疾病治療領域的領軍企業，諾華在本次多發性硬化優化管理調研中為調研設計、數據分析等環節提供了專業支援，協調並動員了數百名醫生和患者積極參與調研。
諾華公司中國區總裁兼董事總經理李堯
對此，諾華公司中國區總裁兼董事總經理李堯表示，神經科學是諾華全球和在中國關注的重點疾病領域之一，諾華很榮幸能支援罕見病聯盟開展這項研究。希望研究報告的發佈不僅能幫助提升行業對多發性硬化症患者疾病管理現狀的全面認知，喚起社會的關注與支援，更能為臨床實踐和政策制定提供有力支撐。
聚焦MS預後風險因素，臨床預後管理亟待優化
多發性硬化（Multiple Sclerosis，以下簡稱MS）是一種由免疫介導的中樞神經系統炎性脫髓鞘疾病，其病變具有時間多發與空間多發的特徵·，大多高發于29-39歲的中青年女性。據估計，我國約有3萬例MS患者，且近年來發病率及患病率有逐漸增高趨勢。
面對多發性硬化，構建精準化的臨床干預策略尤為關鍵。多項研究揭示，所有具有不良預後風險因素的MS患者都必須啟用高效疾病修正藥物治療。然而，臨床實踐中對這些關鍵預後風險因素的深度認知仍待提升，預後風險因素的系統評估、規範治療及長期隨訪體系亦有待完善。
基於此，此次發佈的《中國多發性硬化疾病優化管理與預後風險因素調研》項目通過對全國近300名醫患開展深度調研，從人口環境因素、臨床因素、影像學表現及環境及人口統計學因素等四大常見預後風險因素出發，系統性評估了我國MS疾病管理現狀及預後風險因素認知水準，旨在進一步了解MS疾病和患者在中國的現狀。
凝智聚力，共話MS優化管理新生態
發佈會現場，《中國多發性硬化疾病優化管理與預後風險因素調研》項目發起人、北京協和醫院徐雁教授對報告進行了深入解讀，並表示，本次調研旨在為MS疾病的優化管理提供參考依據，同時期望能夠提升醫療界對MS預後風險因素的系統認知。我們相信，通過加強醫患雙方對預後風險因素的評估意識，完善規範化診療流程，落實早期干預策略，將有助於患者更好地控制病情進展，進一步提升MS疾病管理水準。
本次調研在對MS患者進行影像檢查時發現，超過半數患者顱內和脊髓中都出現了4處以上的病變；近一半的患者在一年內會經歷病情復發。基於這些發現，臨床醫生需要建立更全面的診斷評估體系，通過動態監測密切識別患者影像學檢查及臨床病情變化。
值得欣慰的是，隨著罕見病目錄與診療指南的陸續發佈，我國在罕見疾病領域的醫療保障水準正顯著提升。期待未來有更多支援性政策與制度的出臺和落實，進一步提升MS患者的獲得感、幸福感與安全感。
隨著健康中國2030戰略的深入推進，多發性硬化等罕見病的規範化診療管理日益成為醫療衛生體系建設的重要議題。期望未來多方持續深化合作，從診療路徑優化、疾病管理水準提升、患者關懷等多維度建設，推動MS診療邁向更規範、更精準的新階段。
未來，諾華將繼續秉持“承諾中華”的初心，深化與罕見病聯盟等行業夥伴的合作，支援多發性硬化症等疾病研究，堅持對於創新治療方案的探索，為中國患者的健康福祉而努力。（諾華供圖）（推廣）
(責任編輯：沈曄)