日復一日的嚴格，守牢患者“生命線”

“是什麼導致了這個問題？”“患者的宣教如何做得更好？”在復旦大學附屬華山醫院腹膜透析室，華山醫院腎病科主任醫師朱彤瑩正召集腹透團隊開展每月一次的“復盤”會議，這一傳統自2005年華山醫院建起腹膜透析室起延續至今。

“對腹透患者來説，一點點疏忽，都可能致命。”朱彤瑩很嚴格，會上的討論總是直指問題關鍵，毫不留情面。成效也顯而易見，在不久前的梅雨季節，腹透團隊負責的200多名患者無一例出現腹膜感染。正是這日復一日的嚴格，守牢了患者的“生命線”。

推動腹透開展，讓患者更安心選擇

據《中國終末期腎病白皮書》顯示，我國終末期腎病（尿毒症）患者數量已達350萬，且這一數字以每年10萬到20萬的速度持續增加。

“腎病發展至終末期，治療方式一般有三種，分別為血液透析、腹膜透析與腎移植。”朱彤瑩説，與血透需要定期到醫院接受治療不同，腹透利用人體自身腹膜作為半透膜，通過腹透液的交換排出多餘的水和毒素。“患者經宣教後可居家治療，時間上更靈活，定期到醫院復查即可。”

如今，選擇腹透的尿毒症患者越來越多，回想入行之初，全然不是今日這般光景。1991年，朱彤瑩從上海醫科大學（現為復旦大學上海醫學院）畢業後，入職華山醫院，最後定崗腎病科。

“當時，科內腹透患者僅個位數，因腹透液供給、認知不足等多種原因限制，更多尿毒症患者將腹透作為第二選擇。”朱彤瑩説。

一次偶然的機會，國際腹膜透析協會來滬舉辦大會，英語較好的朱彤瑩被選為大會翻譯。由此，她開始深入了解腹透，“我越學越有興趣，腹透療法在國內發展潛力很大”。

2005年，朱彤瑩開始擔任華山醫院腹透組的主診醫生，參與建立了腹透中心和腹透團隊。19年來，華山醫院腹透團隊不斷完善對患者從腹透前評估宣教、置管、培訓教育、處方調整、門診隨訪、並發癥處理等一系列工作的規範化管理制度，提高了管理的品質和效率。

對病人的嚴格，源於對生命的愛

透析，是一場生命的“持久戰”。“對很多患者來説，透析不僅僅是一次次治療，更是一場與命運的較量。”朱彤瑩能做的，就是陪他們一起跨越一道道坎。

在她接診的患者中，不乏年輕人。一名年輕的小夥子剛上大學就被查出尿毒症，“男孩書念得很好，但從小就患有Alport綜合徵。”朱彤瑩説，這是遺傳性腎炎中常見的一種，腎臟是最常見的受累器官，“生病是不幸的，但他很樂觀，腹透和藥物控制都做得很好。”

醫患攜手作戰，男孩的病情一直很穩定。不久前男孩結婚了，特地來向朱彤瑩報喜。

在朱彤瑩的辦公桌上有厚厚一摞病人檔案，在她看來，有效腹透管理的必要條件在於專門的腹透中心、完善的患者檔案、具有高度責任心的腹透團隊以及規範化的腹透管理流程。

“只有對腹透患者加強有效的管理，包括‘自我管理’，才能使腹透的優點充分發揮。”朱彤瑩説，團隊的腹透治療理念不僅僅要讓患者活著，更要讓他們盡可能回歸社會，如常人一般工作和生活。

實現這一切的前提是，極度的自律。臨床上，患者對朱彤瑩“又愛又怕”。“管不住嘴，不好好吃藥，不好好做腹透，都會被我念叨。”嚴格的背後，其實是對患者的關愛，“我們的患者太脆弱了，可能吃壞東西就會引起腹膜感染，導致腹膜炎等嚴重並發癥，必須儘早掐滅危險因素。”

推動腎臟病早治還有很多可做

數據顯示，腹透患者心血管疾病死亡風險是普通人群的10至20倍。但是，近年來，華山醫院腹透中心幾乎沒有出現腹透患者心血管死亡事件。直面一線難題，將科研與臨床結合，是朱彤瑩團隊的追求，“科研成果不只是發表論文，更重要的是運用於臨床實踐，使透析品質進一步提高。”她説。

腎臟病有個鮮明特點，患者沒有明顯症狀，疾病來時總是“靜悄悄”。換言之，醫者是在與“沉默的殺手”打交道。

令朱彤瑩印象深刻的是，一名年近四十歲的患者，在一次陪孩子就診的過程中心血來潮量了次血壓，沒想到高達200/100毫米汞柱，進一步檢查發現，腎臟病已發展至終末期。

“很多患者到院就診時，肌酐升高至200-300多，此時已經沒有條件通過腎穿刺查明原發病來延緩腎臟的病變；還有的患者，腎臟已硬化七八成，無法逆轉，我們只能盡可能讓他的殘腎壞得慢一點。而到了疾病終末期便只能通過腎臟替代療法來挽救生命。”朱彤瑩説，腹透是不得已而為之，早期治療腎臟病很關鍵，將治病關口進一步前移，能做的還有很多。