醫保相伴，願你食盡“人間煙火”

“甘肅將苯丙酮尿症特殊食品納入基本醫療保險門診慢特病保障範圍，按照藥品管理相關規定納入挂網採購，更是納入了患者的殷殷希望，希望企業多考慮患者家屬和醫保基金的承受能力。”

“你們的産品符合申報條件，現在的價格是15元，希望你們拿出最大的誠意和社會責任感，再加大一點降價力度。”

“再給3分鐘的時間，你們和公司領導商量一下，給出最終的價格。”……這是7月3日出現在甘肅省苯丙酮尿症特殊食品挂網採購現場談判議價的“靈魂砍價”一幕。

而正是這場緊張激烈的現場談判，為甘肅的苯丙酮尿症患者帶來了福音——最終6家企業的27個産品取得挂網資格，特殊醫學用途苯丙酮尿症配方粉較甘肅定點醫療機構實際採購價平均降幅7.11%，米、面及其製品的談判價格降至全國較低水準。

談判現場

為你，赴“靈魂砍價”

很多人會産生疑問，什麼是苯丙酮尿症？又為什麼要為苯丙酮尿症特殊食品挂網採購進行現場談判議價？

苯丙酮尿症（PKU），是由於苯丙氨酸羥化酶缺乏而導致的遺傳性氨基酸代謝缺陷疾病。該病主要臨床特徵為智力低下、濕疹、皮膚抓痕徵及色素脫失和鼠臭味等，經典型PKU最佳治療方法為低苯丙氨酸飲食終身治療。

這是一種罕見的遺傳性疾病，在普通人眼裏營養豐富的食物，如麵條、米飯、牛奶、雞蛋、魚等富含蛋白質的食物，對PKU患者來講就是“毒藥”，因為這些食物裏含有較高的苯丙氨酸，會損害他們的大腦，他們需要終身食用特殊食物。因此，他們被稱為“難食人間煙火的天使”。

幸運的是，苯丙酮尿症又是極少數可治療的先天性代謝病，通過新生兒篩查，早發現、早控制，並進行嚴格的飲食干預，患者可以像普通孩子一樣健康成長。

“本次現場談判議價，是甘肅進一步做好苯丙酮尿症患者醫療救治及醫保報銷等工作的其中一個環節，各定點醫療機構根據談判確定的價格，參照藥品管理相關規定，在甘肅藥品和醫用耗材招採管理子系統採購特殊醫學用途的苯丙酮尿症配方粉、米和面及相關製品。這是一次大膽的探索和嘗試，將符合條件的更多品質有保障、價格更適宜的特殊食品納入平臺挂網，滿足全省患者多樣化需求，同時，也切實減輕了患者家庭看病就醫的負擔。”省醫保局醫藥價格和招標採購處處長肖彬説道。

甘肅省醫療保障服務中心

為你，千千萬萬遍

為了這群“難食人間煙火的天使”，甘肅的努力遠不止於此。

2015年2月，原省衛生計生委、省人社廳、省民政廳、省財政廳、省食藥監局聯合印發的《甘肅省苯丙酮尿症患兒治療費用城鄉居民醫療保險報銷實施方案的通知》，將18歲以內苯丙酮尿症患兒治療費用納入城鄉居民基本醫療保障範圍，限額內（2萬元/人/年）報銷比例為70%。

對一種需終身服用特食治療的罕見病來説，鉅額的醫療費用是擺在每個苯丙酮尿症患者家庭的現實難題，2020年，省醫保局對苯丙酮尿症報銷政策作了調整，取消“18歲及以下兒童”的年齡限制。

今年4月，省衛生健康委、省醫保局、省市場監督管理局、省藥品監督管理局、省公共資源交易中心五部門聯合下發《關於進一步做好全省苯丙酮尿症患者醫療救治及醫保報銷等工作的通知》，將苯丙酮尿症患者在定點醫療機構進行規範化治療的檢查、購買特醫食品、神經遞質等藥物費用，均納入甘肅省基本醫療保險門診慢特病保障範圍，報銷比例不變。同時，對苯丙酮尿症患者的篩查、診斷和管理，報銷範圍及流程，特醫食品的採購與管理作了進一步的明確要求。

而為了做好此次談判議價，省醫保局和省公共資源交易中心前期作了大量準備工作，和醫療機構臨床專家、採購專家及生産企業作了深入細緻的調查研究，充分吸收臨床專家和企業的意見、建議，還邀請社會監督員參與現場談判。

參與談判的生産企業高度重視此次談判，所有的企業都將産品帶到了現場，在充分闡述自身産品優勢的同時，希望談判專家對産品從包裝設計到産品品質都有更直觀的感受，從而爭取到更大的議價空間。談判專家對生産企業的經營狀況、産品使用情況、市場佔有率等更是熟記於心。

在談判過程中，“更好的醫保政策，更便捷的採購方式，更專業的評標標準”是談判專家最大的底氣。談判組成員肖彬説：“談判過程中，個別時候個別品種進行得有些艱難，和企業像拉鋸一樣談價，錙銖必較，希望能多降一分是一分。”最終專家組和特殊食品生産企業通過一輪輪議價，彼此探尋價格空間，達到了“愉快”的目標——讓苯丙酮尿症患者受益！

值得一提的是，在此次現場談判會上，甘肅此前採購量最大、採購金額最高的特殊醫學用途氨基酸代謝障礙配方粉平均降幅7.11%，有效降低了患者餐食成本。

談判專家認真檢查核對企業産品

為你，讓愛不罕見

以人民健康為中心，是甘肅醫保部門堅實邁出每一步的動力所在。

林女士的兒子豆豆，從出生起就與PKU相伴。“當知道孩子得了這個病以後，我感覺天都要塌了，但是很快我就調整了自己的心態，也通過醫院了解到了關於這個病的一些醫保政策，現在孩子和正常的孩子沒什麼區別。”在省婦幼保健院七里河院區門診一樓的藥品領取窗口，林女士拿著醫保繳費憑證，正在等待領取特醫食品。

為了讓苯丙酮尿症患者就醫更加便捷，參保患者經確診後，在確診機構或指定的定點醫療機構按照各統籌區規定的申報資料申請辦理門診慢特病認定手續。“現在苯丙酮尿症患者直接就可以在醫保窗口實現‘一站式’報銷。”甘肅省婦幼保健院新生兒疾病篩查中心護士陳延齡説道。

而此次現場談判，為全省的苯丙酮尿症患者帶來更多品質有保障、價格更適宜的特殊食品。接下來，甘肅將繼續做好苯丙酮尿症特殊食品挂網採購的網上採購、供應保障和價格監測工作，參照藥品管理相關規定進行管理，允許進入甘肅省婦幼保健院等省內16家定點醫療機構藥品管理系統，在藥房單獨設置專櫃或專區存放，採取零加成銷售。

“甘肅對苯丙酮尿症患者如此用情用心，讓我感到十分感動和溫暖。作為一傢具有高度社會責任感的醫藥企業，我們也是拿出了最大的誠意參與此次談判，為提升甘肅的苯丙酮尿症患者生活品質貢獻一份力量。”參與談判的企業代表感慨道。

醫保工作關乎民生、連著民心，讓群眾有“醫”靠。這一份專屬於苯丙酮尿症患者的“民生帳單”，讓他們不再“難食人間煙火”，彰顯了全省醫保系統竭誠服務百姓、增進民生福祉的使命與擔當。（記者 張春燕）