西安市紅會醫院舉辦“綻放生命的色彩 點亮罕見病之光”義診活動

罕見病，亦稱為“孤兒病”，是指那些患病率極低的疾病。

我國罕見病患者2000萬人，並且以每年20萬的數字持續增長，為了提高罕見病患者的健康知識，增強社會對罕見病的關注，2月29日上午，西安市紅會醫院風濕免疫內分泌科在西安市紅會醫院北院區門診樓1樓大廳舉行“綻放生命的色彩 點亮罕見病之光”國際罕見病日義診活動。

義診現場，風濕免疫內分泌科主任醫師周亞婷率科室醫護人員對前來諮詢的罕見病患者進行病史詢問，開展體格檢查、實驗室檢查，並提出治療建議及生活指導，給患者鼓勵加油！

現場一位系統性硬化症復診患者説，他在科室進行免疫吸附及系統治療後，皮膚緊硬程度明顯減輕，病情穩定。

風濕免疫內分泌科接診的許多罕見病，如IgG4相關性疾病、系統性硬化症、ANCA相關性血管炎、白塞病、巨細胞動脈炎、大動脈炎等被列入國家罕見病目錄的疾病，但醫生卻常遇到很多更為複雜的疑難雜症。

我國近年來致力於罕見病的研究，醫保名錄逐步更新，治療藥物逐漸納入醫保報銷範圍。目前已在我國上市且有適應症的50余種藥品中，已有40余種納入國家醫保藥品目錄。

西安市紅會醫院風濕免疫內分泌科將繼續關注罕見病患者的醫療需求，提供更加全面和專業的醫療服務，同時呼籲更多社會力量加入到關愛罕見病患者的行動中來，為罕見病患者帶去希望之光。