如今，隨著二胎政策的放開，很多家庭都有了老二。但有一些家庭，卻是因為另外一個原因，有了第二個，甚至是第三個孩子。山東德州就有這樣一個五口之家。王連香和王連成姐弟倆，一個兩歲、一個一歲，被稱為“天使寶寶”，因為他們的降生有個共同的使命，拯救哥哥“俊傑”的生命。
得知兒子患上白血病 俊傑父母感覺“天塌了”
記者趕到德州時，俊傑一家正在搬家，而這已經是他們近一年來，第三次搬家了。
記者了解到，俊傑一家這次搬住在德州陵城區的一個村子裏，距離德州市人民醫院大概有30公里，距離陵縣中醫院約有2公里。由於市區的房子都比較貴，他們最終選擇了這間平房，每月的租金只有200元錢。
都説孟母三遷，俊傑媽媽為了給俊傑看病，也是幾經波折。家裏的老房子塌了，他們就搬到便宜的出租屋住，房東得知家裏有個重病的孩子，擔心他們交不起房租，都不敢把房子租給他們。
俊傑一家租住的房子非常簡單，一張床，一個櫃子、一個桌子，再加上一個沒有燈管的吊燈，就構成了一間簡單的臥室。雖然條件比較艱苦，但他們一家已經很滿足了。一家五口已經分配好了床位，夜裏媽媽帶著俊傑和老小睡在床上，爸爸帶著老二睡地上。
如今生活的艱辛，壓得這大大小小五口人有些喘不上氣。而就在三年前，這還是個幸福的三口之家，和大多數的農村家庭一樣，丈夫外出打工，妻子在家做農活兒，過著日出而作、日落而息的生活。然而，俊傑的一次發燒徹底打破了這個家庭往昔的寧靜。
張俊傑媽媽張燕介紹：“當時孩子就是渾身沒勁兒，也發燒，嘴也發白，臉色也也不正，就去醫院查了個血常規。”
檢查了兩天，一張的診斷書，遞到了俊傑媽媽張燕的手中。那一刻，“白血病”這幾個字，像子彈一樣，瞬間擊潰了他們的心。
“俊傑也哭，我倆也哭，我和他爸爸覺得天塌下來了似的。”張燕表示。
經過三年化療腰穿的痛苦折磨，90斤的俊傑已瘦骨嶙峋，身上頭上有時會因為病情潰膿。看在眼裏疼在心裏的父母幾乎一夜間白了頭。而在一次偶然的談話，讓這一家人的命運改變了。
張燕稱：“在濟南住院，我聽説，用這個臍帶血可以救他。”
為救俊傑 母親生下兩個“天使寶寶”
對於低危白血病患者，化療的治愈率在70%到80%。但是對於像俊傑這樣，長期治療不見好轉的高危白血病患者，就必須採用骨髓移植這種治療方法。而一般情況下，母親的臍帶血可以提供良好的配型，但與此同時，也存在著問題。
北京陸道培醫院血液科副主任醫師呂范永稱：“由於臍帶血造血幹細胞數量少，不夠用，特別是對於一個大體重的孩子，或者一些成年人。”
張燕説，那時候俊傑的體重在80多斤，有時候到90多斤，一個孩子的臍帶血臍帶血造血幹細胞是不夠用的。像遇到危險，母親第一時間會護住孩子一樣。張燕也本能的盡其所有，治療孩子的病。為了得到足夠的骨髓配型，她和丈夫毅然決定再生兩個孩子。“一心想把俊傑治好。”
兩歲的連香和一歲的連成，就像兩個來挽救俊傑生命的小天使來到了這個家庭。但這對父母的決定也帶來了巨大的社會爭議，有人認為，這樣的家庭，本身就貧病交加，再生兩個孩子負擔會更重，而且兩個孩子從一降生，唯一的使命就是給哥哥治病，這對他們本身就是不負責任的。
老實巴交的兩口子不知道該用怎樣的話去回應社會質疑，一切的緣起只是父母救孩子的本能，只是旁人無法知曉的辛酸。現在為了照顧三個孩子，俊傑的爸爸辭掉了縣城的工作，和媳婦一起在家裏，一邊做農活一邊照顧孩子。兩口子每天4點多起床，做完俊傑的飯菜後，喂兩個小的吃飯，等俊傑起床後，再喂俊傑吃，一天忙活下來，經常發現自己忘了吃飯。
現在配型已經成功，一家人都在等待移植手術的進行。雖然兩個孩子還不會説話，但兩歲的連香，已漸漸懂事，在媽媽刷碗時，會主動走過來陪媽媽一起刷，媽媽兩下就能刷好的鍋鏟，連香的小手要刷上十幾個來回。媽媽忙著照顧弟弟時，她也能當個小幫手。即便他們的小臉蛋被蚊子咬成了花貓，仍不哭不鬧的幫著大人分擔辛苦。他們是這個家庭全部的希望。
9年抗癌宇豪樂觀面對 生日願望：希望快點好起來
同樣的遭遇，在距離山東德州300公里之外的河北燕郊得另一個家庭也在上演。剛剛過完12周歲生日的鞏宇豪，同樣是急性淋巴細胞白血病患者，與俊傑不同的是，小宇豪抗癌已長達9年。
鞏宇豪跟記者説起自己的生日願望，希望自己快點好起來。
從3歲起，小宇豪便開始了求醫問診之路。在他小小的童年記憶裏，是自己佈滿針眼兒的皮膚，和充滿消毒水味的醫院。
“我最害怕屁股針，其他的針都已經不害怕了，打習慣了，經常扎。”鞏宇豪表示。
為救兒子宇豪媽媽生二胎 求醫路仍舊一波三折
同樣是為了骨髓移植，宇豪媽媽生下了二胎，但小宇豪的求醫路依舊一波三折。化療三年，停藥兩年後，便復發了，再次兩年半的化療依然無濟於事，無奈下啟用弟弟的臍帶血，為宇豪做了挽救性移植手術，但術後不久，又復發了。9年，恍如一夢。宇豪的父母為了治療孩子的病，生了二胎，丟了工作，賣了房子，將所有的希望都寄託在最後的移植手術上，但上天卻跟他們開了一個很大的玩笑。
鞏宇豪媽媽王榮梅告訴記者：“真的就是走在馬路上後面的車都在按喇叭，滴滴滴響的那種，什麼聲音根本就聽不見了，像蒙了那種。當時得有大半年，沒有走出來，晚上哭的很難受，自己的心裏挺壓抑。”
如今，孩子的身體脆弱，只要宇豪的爸媽在宇豪身邊，都會佩戴口罩，他們也慶倖，可以通過口罩遮掩一下他們的情緒。但是多年的治療，已經讓小宇豪習慣了醫院的生活。特別讓人心疼的是，他擁有了本不該屬於他這個年齡的堅強與懂事。
“第二次復發是他來安慰我的，他説你高高興興過好每一天，他就這樣告訴我。”王榮梅表示。
擔心“悔捐” 有些父母寧願生二胎也不願找配型骨髓
根據《中國癌症登記年報》統計,我國0-14歲兒童白血病發病率為3.44/10萬。照此計算,每年我國新增0-14歲兒童白血病患者約8000人，這是一個龐大的群體。記者調查採訪過程中發現，很多白血病兒童的家庭都在經歷著類似的遭遇。我們不禁要問了，除了再生個孩子，難道他們就不能依靠已經建立起來的骨髓庫找到配型嗎?在大病醫保越來越普及的情況下，又是什麼原因導致著這些家庭因病致貧呢?
北京陸道培醫院血液科副主任醫師呂范永介紹：“骨髓庫骨髓配型成功幾率還是非常高的，因為咱們中華骨髓庫有230多萬份的志願者資料庫，台灣也有40多萬份。”
陸道培醫院血液科的主治醫師呂范永告訴記者，除了母親的臍帶血，骨髓庫的骨髓同樣可以提供合適的配型。那麼為什麼很多人不通過這種途徑尋找合適的骨髓配型呢?
呂范永介紹：“有多種原因，一個是沒有找到合適的配型。再一個是有的人檢索到了，因為中華骨髓庫的資料大多數都是低分辨的，要想做供者的話就需要做進一步的做高分辨配型，費用就會相對高一些，即使對方不需要報酬自願捐獻，但患者需要支付的費用，也需要5到10萬塊錢。”
由於提供骨髓的供者檢查費用需要患者承擔，這同樣是一筆不小的開支。並且本著自願捐獻骨髓原則，要是提供骨髓者在身體檢查過程中反悔，移植只能取消。而這種捐獻反悔的情況在現實中不是沒發生過，後果就是直接毀滅了患者求生的希望。所以為了規避風險，很多家庭就採取生二胎的方式，獲得合適的骨髓配型。每個家長都想給子女最好的生活，但是他們身不由己。
母親為救子扮黃鴨跳舞 引公益組織關注獲捐助
俊傑的爸爸告訴記者，為了給俊傑看病，從2014年到2017年，已經花了40多萬。雖然家裏給俊傑購買了商業保險，但保險公司僅給報銷了第一年，一萬多的醫藥費。
由於病患不可繼續投保，俊傑的商業保險在發病的第二年便終止了。而新農合的醫保，需要病患前期自行墊付醫藥費。為了給俊傑看病，他們已經花光了家裏所有積蓄，欠下了十多萬的外債。在去年，國務院印發《加強困境兒童保障工作意見》，其中明確“對困難的重病兒童，城鄉基本醫療保險和大病報銷給與適當的傾斜，醫療救助對符合條件的適當提高報銷比例和封頂線”。各地也都制定了一系列的幫扶措施，但是政策的落地還需要一段時間。俊傑的病情在今年4月復發了，為了這次化療的醫藥費，情急之下，俊傑媽媽張燕更是走上街頭。
“有一次在廣場扮演鴨子，跳鴨子舞。一天就三十多塊錢。”張燕表示。
雖然當天掙的錢不多，但讓越來越多的好心人知道了這個困難的家庭，有人把她的照片發到網上，一篇《母為救子扮黃鴨跳舞》網路文章更是廣泛傳播，這也引起了一些公益組織的注意。
愛心家園基金會志願者顏佑誠介紹：“17分鐘就募集到八十二萬六千多，每一次提款是要看到他在醫院消費的票據，根據他實際需要去撥款。”
希望落實更多醫保政策 惠及患病家庭
近幾年來，屢屢出現患者家屬通過一些出位的舉動，引起媒體、社會和公益組織的注意，再通過社會募捐進行救助的新聞。但這種模式的實際效果卻大相徑庭，並不都像俊傑家募捐的這麼理想。鞏宇豪家就是這樣，募捐的幾萬塊，對於9年的抗癌治療，杯水車薪。
在宇豪患病初期時，中國的城鎮居民醫保剛開展處於一個起步階段，宇豪爸爸都還沒來得及給孩子辦理醫保手續，第一年的費用都只能自費承擔。
鞏宇豪爸爸鞏書陽告訴記者：“後來説轉到齊魯醫院就能報，就轉到齊魯醫院了。當時是城鎮醫保，城鎮居民醫保，報銷比例就是説理論上是50%，實際上就是30%左右，還有一些不報銷的。”
門診費不能報銷、進口藥物費不能報銷、異地就醫不能報銷，外加各地醫保政策不一，報銷比例不一，報銷週期長，申請時間長，這都是目前所存在的客觀問題。醫院長長走廊裏來來往往著很多病人，很多人都不知道失望和希望究竟誰打得過誰，想過放棄卻又不甘心，但他們都倔強地努力著，也許改變就在不遠的將來。
【編後】這幾年我國的醫保，無論在覆蓋範圍、報銷比例、報銷流程上都取得了巨大的進步，但仍存在完善與改進的空間。對於這些白血病兒童，除了政策上的傾斜，更需要我們每個人的關注。如果您有能力，請幫幫這些患有白血病的孩子，正如一位志願者説的，這個世界的改變，不是一個人做了很多，而是大多數人做了一點點。
