通過移植臍帶血樂樂康復了
濕疹血小板減少伴免疫缺陷綜合徵(簡稱WAS綜合徵),這是一個有點拗口又很陌生的醫學名詞。不過,對於僅10個多月的江蘇男嬰樂樂(化名)來説,卻一齣生就和這個病“牽扯”上了,所幸,他出生第3天就被及時發現異常,更幸運的是,醫生只花了一天時間,就找到了與他配型相符的臍帶血,在家人的堅持和醫生的努力下,樂樂成功接受了臍帶血移植,將這從娘胎裏帶出來的罕見病治愈。
晴天霹靂 男嬰剛出生就患上怪病
26日上午,記者在東南大學附屬中大醫院血液科病房見到了回來做後續治療的樂樂,看到記者手中的筆,小手伸出來要拿,已經完全沒有了生病小孩的跡象。“就是這個孩子,之前被醫生下過6次病危通知。”樂樂媽媽歐女士感嘆道。
2015年3月5日,樂樂出生了,7斤2兩,評分健健康康的“小夥子”。可住進月子會所第三天,就被細心的護士長髮現,他的大便帶血。為了安全起見,樂樂到醫院接受了血液檢查,醫生發現,正常的孩子血小板在100-300,但樂樂只有20多,明顯低於正常值。不過,當時醫生也沒想到他會患上大毛病,“以為是血小板減少症。”樂樂爸爸李先生説,樂樂住進了醫院新生兒病房,但是,20多天下來,醫生沒法給出明確的答覆,又被轉到南京兒童醫院血液科。
再次住院後,樂樂還出現了一系列其他的症狀,皮膚出現血點,在腋下、臀部還出現了濕疹……經過一系列相關檢查及兩次基因檢測後,樂樂的病情被確診了,濕疹血小板減少伴免疫缺陷綜合徵,這是一種發病率不到百萬分之一的罕見病。“血液科的醫生跟我們説,工作這麼多年,只在教科書上看過”。對於這樣的晴天霹靂,媽媽感覺天都要塌下來了。
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