世界特應性皮炎日：超過3000萬人被纏身，這種皮膚病讓人“抓”狂

“這個癢對我來説,比疼還難以忍受”“很怕別人看到我的皮膚,更怕同學朋友覺得會被我傳染”“淩晨5點,我在睡夢中被活活痛醒”“全身都是血痕、疤痕,別人看起來很恐怖,自己看起來也很恐怖”“很難看,讓我的家人生活得不是很體面”……

這些觸目驚心、耳不忍聞的患者聲音全都在描述同一種令人“抓”狂的疾病——特應性皮炎(AD)。對於AD患者來説,它不僅帶來極為嚴重的瘙癢,讓人“抓”狂不止,也給正常的學習、工作和生活帶來了沉重的負擔,沒有正常的睡眠,被迫變成“社恐”、與世界“隔離”,甚至給家庭造成“次傷害”,打亂原本的生活節奏。

每年9月14日是世界特應性皮炎日[ World Atopic Eczema (Dermatitis) Day ]。今年是第五個世界特應性皮炎日,主題為“Inside Atopic Eczema”,旨在呼籲大眾深入了解AD,以及給患者和家庭帶來的多方面負擔。面對這一皮膚科的“頭號”疾病,希望更多的人關注AD及其患者群體,傾聽AD患者真實的聲音,並給予他們更多的理解和幫助。

超3000萬人深受困擾,可不止“癢癢癢”

我們常説的濕疹、頑固性濕疹,都可以稱之為AD,它是皮膚科較為常見的慢性、復發性、炎症性疾病。據現有的流行病學調查數據顯示,我國有高達3000萬AD患者,且呈現逐年上升的趨勢。

作為一種會影響全生命週期的疾病,無論是出生不久的寶寶,還是年富力強的青年人,亦或是花甲之年的老人,每個年齡段都有可能遭受它的困擾。不同於一般皮膚病,AD會給患者帶來難以忍受的極度瘙癢,程度更為劇烈且持續時間更長,這也導致AD患者常常無法集中注意力,十分影響學習和工作;嚴重瘙癢也會造成晚間入睡困難,即使睡著也會因為忍不住抓撓而驚醒。數據統計,AD患者睡眠障礙的風險大約是非AD患者的2倍,其中包括徹夜無眠(未能得到休息)、睡眠不足、夜間覺醒等問題。

除了“癢癢癢”,AD的另一大問題是給患者帶來不同程度的皮損,包括紅斑、丘疹、水皰、脫屑、龜裂等症狀,嚴重影響患者的容貌和外在形象,導致心理負擔加重,深陷自卑、焦慮、抑鬱情緒。並且很多人會因為患者的皮損狀況以及反覆撓抓,誤解他們患有傳染性的皮膚病,讓周圍的人對他們避而遠之,導致患者在主觀和客觀層面産生雙重社交障礙,加劇“社交孤獨”。

由於瘙癢引發的反覆抓撓和皮損帶來的外貌焦慮,給患者帶來極大的心理負擔和壓力。而隨著壓力的倍增,會使得AD的症狀越來越嚴重,很多患者也由此走入了生理負擔到心理負擔,到加劇生理負擔的死迴圈。

被動與世界“隔離”,AD棘手的“次傷害”

成年人和青少年的皮損主要發生在肘窩、腘窩、頸前等部位,也會發生在軀幹、四肢、面部和手部等外露可見部位。有數據統計,有71.2%的患者曾因皮損遭受過歧視,有嚴重的社交恐懼和容貌焦慮;50%以上的青少年患者自信度降低、害怕社交甚至産生抑鬱。

對於青少年而言,AD可帶來更為負面的影響。青少年處於個體成長的重要階段,往往面臨著中考、高考這些關鍵的人生節點。然而,持續的瘙癢讓他們精神不能集中,尤其在夜晚,反覆的瘙癢和撓抓使睡眠品質大打折扣,甚至導致失眠,這也大大影響了他們第二天的課堂注意力和學習效率;在AD發作期間,為了穩定治療也常常要頻繁往返于醫院和學校之間,這也直接影響了他們的學業進程,耽誤學習進度。此外,由於正值愛美、追求美的青春期,外露部位的皮損很容易讓他們對自身形象過度關注,甚至造成心理負擔,無法融入班級和學校生活,造成人際交往能力缺陷。據調查顯示,近6成的青少年患者因瘙癢無法入睡,超30%的青少年患者因疾病反覆發作而影響學習甚至生長髮育受限。

啊西(化名)是一名患病13年的AD患者,也是一名在校大學生。在她看來,AD就是一個從青少年階段就開始突然出現的“惡魔”:“它就像一個‘惡魔’一樣一直困擾著我,這樣的癢對我來説比疼還難以忍受,會忍不住想一直抓一直抓……而且當我想靜下來學習的時候,癢的存在感會更加強烈,更可惡的是每當要考試的時候,特應性皮炎也會相應大爆發,成倍地癢……從小學到高中,我覺得自己連學業也無法抓住。”

啊西校園生活的轉機來自於三年前的一個特殊機會——啊西很幸運地參與了創新藥物瑞福®(烏帕替尼緩釋片)的3期臨床研究,讓她的校園生活發生了翻天覆地的變化。以前奢望的專心學習再也不是問題,她也順利地考入211大學。據了解,瑞福於今年2月份正式獲國家藥監局批准,也是國內唯一一個用於治療中重度特應性皮炎青少年及成年患者的口服靶向藥。口服更便捷、還有更快的止癢和皮損清除,讓啊西重返課堂,專心學習,抓住悠然自得的校園生活。

世界特應性皮炎日:抓住機會,不輕言放棄

從上周召開的第31屆歐洲皮膚科和病理學學院(EADV)大會上獲悉,艾伯維在本次大會最新發佈的 MEASURE-AD研究(為期三年、在 28個國家/地區開展)分析顯示,在中度至重度特應性皮炎的患者中,未接受系統性治療的患者相較于接受系統性治療的患者具有更大的臨床、社會心理和經濟負擔。

從啊西身上,我們看到了AD患者不輕言放棄的精神,他們勇於抓住每一次打開新世界的機會,為了自己、為了家庭,從“被動”走向“主動”,重振信心去擁抱全新生活。雖然目前AD還沒有徹底根除的辦法,但大部分患者可通過對疾病的系統性治療,極大地恢復皮膚狀況和快速止癢,回歸到正常的生活。

在今年的世界特應性皮炎日來臨之際,我們倡導患者儘早接受系統性治療,科學管理疾病,也希望讓更多的AD患者看到希望:伴隨便捷性、依從性更好的創新口服靶向療法出現,將會有越來越多的患者受益,提升生活品質,重享生命之美。