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【中國故事】漸凍人的愛情堅守

發佈時間: 2014-09-17 10:55:40  |  來源: 中國網  |  作者: 倫曉璇  |  責任編輯: 倫曉璇
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【圖片故事】漸凍人的愛情堅守
【圖片故事】漸凍人的愛情堅守 圖片中國 中國網圖片庫 聯合出品

今年7月底,由美國肌肉萎縮性側索硬化症協會發起了一項公益活動:ALS冰桶挑戰賽。這項風靡國外的“冰桶挑戰”蔓延到了國內,眾多名人紛紛舉起冰桶,為罕見病“漸凍人症”患者募集捐款,也使“漸凍人”這一群體走進了公眾視線。

汪建華,曾經的“完美丈夫”,在2006年被確診患有“肌萎縮側索硬化”症,俗稱“漸凍人”症,全身肌肉逐漸萎縮,慢慢喪失行動、説話、呼吸能力,現在連眼球運動也越來越困難了。醫生説,患這種病最多只能活2到5年,汪建華卻用他軍人的信念堅持了整整8年,並依然對未來充滿希望。

當一些“漸凍人症”的患病家屬絕望、放棄甚至拋棄時,汪建華的妻子吳梅麗,用自己的悉心呵護,使病榻上的丈夫煥發別樣的生命光彩。汪建華患病的八年來,吳梅麗每天近20個小時不間斷照顧“漸凍人”丈夫。在病房角落的折疊椅上,她一睡就是八年。

妻子吳梅麗心裏明白,“漸凍人”沒有特效藥,但她堅信只要活著就有希望。為了維繫愛人的生命,吳梅麗提前退了休,所有心思都係在丈夫身上。肢體訓練,吸痰、按摩、換藥、挂點滴,甚至換呼吸管、尿管、安插胃管這些頗有技術難度的護理工作,吳梅麗都做得非常熟練。8年患難與共,讓吳梅麗對丈夫的習慣偏好瞭如指掌。通常只要丈夫一個眼神,她就能心領神會。

她給丈夫制定一週食譜,青菜、番茄、玉米碎、紅燒肉……這些食物,不是靠吃,而是靠“打”。 醫生給汪建華採用了胃造瘺術,就是在肚子上開一個小洞,接一根管子,食物直接從管子打進胃裏。很多“漸凍人”都會走到這一步。吳梅麗把這些食物打成汁,每天分8次打進丈夫的胃裏,並且嚴格地計算時間,整點打,“這病消耗非常大,得吃好的、營養的,不然病情發展更快”。

每天清晨她要為丈夫讀報,晚上準點陪丈夫看《海峽兩岸》。即使到了半夜,也要每隔一小時就為丈夫“吸痰”、無固定時間處理大小便、每隔一天推著丈夫室外走走……吳梅麗每天的時間被分割成一截一截的。在病房床頭放著三部手機,一台收音機,一台錄音機。最小的手機專門當鬧鈴用,一個小時鬧一次,生怕不小心睡過頭了,一旦忘了給丈夫“吸痰”,對於漸凍人來説這可能是致命的。

她不僅要丈夫活著,還要丈夫活的有品質。病床上,已經是喪失活動能力的汪建華衣著清爽乾淨,皮膚細膩白皙,沒有一點久臥病床的異味。每天吳梅麗要為丈夫擦身兩次,大小便全部由自己一手處理。她説,假如有一天丈夫的病好了,她要他保持最好的狀態。

汪建華身體雖然“凍”住了,內心依然異常的活躍。為了發揮他的才華,吳梅麗定制了一塊大大的拼音板,發明瞭夫妻間獨一無二的“無聲對話”。吳梅麗用手逐個點拼音板上的字母和標點,一旦是自己想要的,汪建華就看她一眼:眼珠上下移動表示肯定,左右移動表示否定。先確定聲母,然後是韻母,等拼出讀音後,吳梅麗就在手機裏打出幾個同音字供丈夫選擇。

起初,夫妻倆只交流些日常用語。後來,汪建華告訴妻子,想寫點東西。幾年來,汪建華越“寫”越多,不僅寫出了札記、寫出了以自身經歷為原型的小説,更創作了一些五言、七言詩歌,還會寫歌。

願得一人心,白首不相離。這麼多年一路走來,其中的酸甜苦辣只有吳梅麗自己知道,不過只要能陪在心愛的人身邊,自己就很知足了。 

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