在央視新聞頻道7月28日播出的《新聞週刊》裏,關注了一個腦癱孩子的死亡。但其實這個孩子死亡和背後腦癱患者的處境,一點兒都不簡單。
這個孩子是警察在河中發現的遺體,才9歲,書包裏頭有8斤重的磚塊。最終調查發現,這個孩子是被父親和爺爺推進了河裏。因為她是腦癱患者,智力只有1歲,不能自主大小便,24小時都需要照顧。為了治病,全家花了幾十萬,父母離婚,爺爺奶奶都不在一起。因為只有奶奶把她領到了鄉下的農村,讓她活命,撫養她長大。但可惜,她的奶奶又得了癌症,於是這個女孩的命運就突然被逆轉。
而在7月31日,又有一名腦癱女孩離開了人世,傷害她的是已經照顧了她12年的父親,不僅負債纍纍,還可能是精神異常。接連發生的與腦癱患者有關的悲劇,讓人們不得不轉過臉來正視腦癱患者這樣一個群體。個體的家庭和社會大家庭,都該怎麼面對?
兩個腦癱孩子都是被自己的至親置於死地,這樣做的人自然是犯罪,可是想譴責他們的時候,卻又有一種深深的無力感,因為你看得到他們犯罪背後的茫然和絕望。
腦癱會引發兒童殘疾,部分患兒長期存在肢體畸形、智力障礙等後遺症,隨著年齡增長,還會有視力或呼吸系統的並發癥。而目前腦癱患兒的數量和救助康復的情況,都沒有精確的統計數據。
2013年,對12個省市32萬名兒童進行的腦癱流行病學調查結果顯示,目前我國腦癱發病率為2.48%,如果照此估算,我國14歲以下腦癱兒童約有500萬,按每年1600萬新生兒數量來算,每年可能新發生腦癱約4萬例,那麼我們可以想像,對於他們的父母和他們的家庭來説,隨著他們的降生,將要展開的是一條怎樣艱險和痛苦的道路。
這幾年有一位女性詩人很受文壇及社會的矚目,她的名字叫余秀華,去年,甚至有一部專門拍攝她的紀錄片,叫《搖搖晃晃的人間》。之所以片子用這個名字,就是因為余秀華也是一個腦癱患者,靠寫詩改變了自己的人生,非常勵志。但問題是,她只是輕度腦癱患者,而對於很多中度和重度的腦癱患者來説,醫學有時都無能為力,不要説寫詩改變自己的人生,料理自己的生活都幾乎不可能。治療與服藥有時只是為了延緩疾病的進一步惡化,有的是幾年,而有的這種過程甚至持續幾十年。你就可以想像,他的家庭其他成員如何扛這麼重的負擔?社會能接過他們身上這麼重的擔子嗎?哪怕有時只是讓他們喘息一下也好。
腦癱患者幾乎都有一個顯著的特徵,只要能行走,就都是搖晃著行走。搖晃,幾乎成了他們的一個人生標誌。他們就在那裏,就搖晃在你的眼前,我們沒法假裝看不見。醫學技術再發達,我們也無法阻止,總會有新的腦癱患兒出現在生活中,搖晃著行走在這個世界。也許將來有一天,醫學可以治愈他,又或者防止他們帶著疾病來到這個世界。但問題是,今天以及可預見的一段未來,我們還做不到,那麼我們能幫他們走得稍微穩定一些嗎?