讓“心聲”在雪域韻動
——記“光彩·民生銀行西藏兒童先心病救治”光明公益行
光明網記者 王卓 張薇
看著女兒開心的笑臉，藏族媽媽南朗情不自禁地想起兩個多月前女兒在手術室的那一刻。
2017年10月13日8時，北京安貞醫院，剛剛兩歲的西藏小患者格瑪巴宗被送進了手術室——這是當天小兒心內科的第一台手術，北京安貞醫院小兒心內科主任金梅帶領她的團隊嚴陣以待。
格瑪巴宗來自西藏自治區阿裏地區措勤縣達瓦村，不幸患有先天性心臟病。她得到這次前往北京接受治療的機會，源於“光彩·民生銀行西藏兒童先心病救治”的公益項目。格瑪巴宗是這批項目前往北京接受手術的所有患兒裏年紀最小的，也是兒童先心病介入手術中難度最高的。
像格瑪巴宗一樣情況的孩子還有許多，據介紹，該項目2017年的救治工作已經順利完成，包括格瑪巴宗在內的100名孩子，先後到北京安貞醫院和北京華信醫院接受了手術。
“光彩·民生銀行西藏兒童先心病救治”公益項目由中國光彩事業基金會和中國民生銀行共同發起，2014年啟動以來，集結了全國優秀的兒童先心病專家，為西藏患有先天性心臟病的兒童提供免費治療，項目總金額不少於4000萬元。截至目前，已有405名兒童通過項目接受了免費手術，項目惠及西藏的拉薩、阿裏、日喀則、那曲4個地市的26個縣，同時，還推動了西藏自治區醫院心血管科室的發展，倡導社會各界共同關注西藏先心病兒童。
“只要篩查到一名患兒，就要全力救治”
先天性心臟病是嚴重危害兒童身心健康的先天性疾病，在我國新生兒出生缺陷中發病率排名第一位，在西藏自治區等高原地區發病率高。
北京安貞醫院心臟外科中心主任醫師趙鐵夫還記得4年前，第一次見到旦增羅布時的樣子：“那天刮著大風，天氣又冷，旦增羅布的爸爸平措加措抱著他早早就排在門口，因為患病的緣故，旦增羅布看起來瘦瘦小小的，一臉茫然的樣子顯得特別無助。”旦增羅布是趙鐵夫通過項目在西藏篩查的第一名小患者，如今他已在北京手術痊癒，和所有孩子一樣健康快樂地成長。
2017年9月，為跟蹤了解項目第一階段救治患兒的術後恢復情況，由中國光彩事業基金會和民生銀行有關人員、北京安貞醫院專家、光明網採訪攝製組、公益志願者共18人組成的回訪醫療隊，曾深入西藏日喀則市昂仁縣，對此前獲治的患兒進行回訪。
醫療隊從拉薩出發開車到縣城要12小時，從縣城到村子還要再開6小時，海拔超過4000米。聽説醫療隊要來，平措加措帶著已經7歲的兒子旦增羅布早早就等在了村口。
“太棒了！這是我幾天來最想聽到的心跳聲！”趙鐵夫將焐熱的聽診器放在旦增羅布胸口，小心翼翼地來回聽了幾遍，激動地對周圍人説道。平措加措從床板下掏出一個包裹嚴實的袋子遞給趙鐵夫，大家打開一看，裏面原來是厚厚的一沓術後診斷書。“我們要把這個診斷書留一輩子！”平措加措大聲説。周圍人不禁都鼓掌、笑起來。在這輕快的笑聲中，趙鐵夫幾天來在進村路上的擔憂終於消散，“只要篩查到一名患兒，就要全力救治！今天看到小旦增，我感到我們做了一件令人溫暖而自豪的事情。”
“我長大後最想做——醫生”
因為患病，2歲的格瑪巴宗體重只有10公斤，生長髮育嚴重遲緩，左心肥大相當於八九歲孩子的程度，還伴有重度肺高壓。
2017年10月13日，格瑪巴宗被送到北京安貞醫院進行手術治療，在金梅看來，手術難度比她預計的要高。8時40分，手術正式開始。守在門外的媽媽南朗焦急不已，眼淚一直止不住。10時，手術順利完成。
同一天，在北京華信醫院，5歲的白瑪措姆以及9歲的格桑卓嘎的手術也在進行中。她倆都是來自阿裏社會福利院的孤兒，與其他孩子們一樣都是第一次來北京。
考慮到患兒們多半不會普通話，項目組專門安排北京七悅社會公益服務中心的漢藏語翻譯和志願者，照顧他們在京期間的飲食起居。孩子們在北京治療的兩周裏，公益服務中心志願者閆建超只要有時間，就要跑到醫院來陪陪他們。除了照顧患兒的日常生活，志願者們更希望給予他們愛和陪伴，幫助他們緩解初到北京的緊張以及手術前後面對的心理壓力。
家住昂仁縣幫布村的格桑曲珍在4年前也通過項目接受了手術。“小格桑，你還認識我嗎？”項目醫療隊到村回訪時，格桑曲珍的主治醫生、北京安貞醫院小兒心臟中心愛心基金負責人曹躍豐剛進門便笑著問她。格桑曲珍看到曹躍豐，靦腆地笑了，如今她已經是高中生了，當被問到長大後想做什麼的時候，“醫生！”格桑曲珍毫不猶豫地回答。
“看著孩子們因為患病而弱小的身體讓人心疼，我們就更要發自內心地給他們愛與溫暖。”在中國民生銀行總行辦公室主任陳國強看來，在兒童成長時期往往會有幾件重大的事情影響他們的一生，在醫治他們身體疾病的同時，其實也醫治了他們心靈的創傷，甚至改變他們的人生選擇。
造血式公益救助如何實現
26、684——單看這兩個數字是冰冷的，背後卻是一段段萬里跋涉的暖心故事。
據中國光彩事業基金會基金部部長賈世光介紹，“光彩·民生銀行西藏兒童先心病救治”公益項目自2014年啟動以來，先後數次邀請權威先心病專家組建醫療隊，奔赴西藏對先心病患兒進行篩查。他告訴記者：“幾年來，我們的醫療隊走遍了西藏的拉薩、阿裏、日喀則、那曲4個地市的26個縣，最終確診患兒684名。這些患兒在幾年間，陸續到北京安貞醫院、北京華信醫院、四川大學華西醫院以及西藏大學醫院接受了手術。”
除了手術治療，項目更致力於建立長效的西藏兒童先心病篩查和治療機制。項目醫療隊的專家建議，要在西藏培養建立一支當地先心病篩查診斷專業隊伍，培養一批先心病篩查診斷專業人員，以逐步實現西藏地區先心病能夠就地診斷、當地治療的目標。
對中央統戰部光彩事業指導中心主任、中國光彩事業基金會秘書長余敏安來説，如何有效利用項目資源、如何建立可借鑒可持續的醫療公益模式？這是項目執行3年來，他在頭腦裏一直反覆思考的問題。
余敏安告訴記者，項目組始終精心安排救治流程，就是希望將每一分經費都用在治療小患者的關鍵環節。“救治不是作秀，費用不能浪費在形式主義或無用的支出上。”余敏安認為，一次手術治療的不僅是孩子身體上的疾病，更重要的是幫助因病致貧、因病返貧的家庭擺脫貧困。而這，也是項目運作幾年來更為深遠的意義。
目前，“光彩·民生銀行西藏兒童先心病救治”公益項目的第二階段正在進行中，2018年，光明網報道團隊也將繼續與項目組奔赴西藏阿裏地區，為了讓健康的“心聲”能夠在雪域持續韻動。
