全國政協委員、江西師範大學教授王東林接受了中國網的專訪

全國政協十二屆二次會議３日在北京召開，全國政協委員、江西師範大學教授王東林接受了中國網的專訪。

中國網：這次您帶來了什麼樣的提案呢？

王東林：我這次帶來的有文化的，有教育的，也有涉及民生問題的提案。

中國網：能否具體談一談教育方面的提案呢？

王東林：去年我提到了關於終身學習立法的提案。這是將中國由人口大國轉化成人力大國的必要，也是保障公民終身學習權利的必要。在發達國家都有相應的立法，我們還是滯後了。應該説國務院和教育部、人保部回復都不錯，現在都已經進入了立法程式。今年我在這個基礎上進一步提出來，希望國家能夠成立一個實施終身學習的協調機構，放在國務院下面的一個協調機構，來協調各個部委之間工作部署，在全國能夠有序規範地推進這項偉大的教育工程。我們黨的十六大、十七大一直到十八大都提出了具體明確的號召，並且在中國教育的中長期發展改革綱要當中明確提出了時間表，這個時間表是到2020年基本建成學習型社會，所以時間非常緊迫，大概只有6年的時間，這6年的時間，我們大家應該以奔跑的速度來邁進。

中國網：您關於民生方面的提案有哪些呢？

王東林：關於民生方面的提案，我這次主要提到了關於罕見病的立法和大病保障問題。這是個偶然的機會影響了我。在北京有個20來歲的女孩子，正在上大學，他的老家就是我們江西贛南革命老區的。她爺爺和爺爺的父母親都是當年的老革命、她犯了一種很怪的病，叫戈謝氏病。罕見病是什麼呢？就是它在人群中發病率特別特別得低，一般研究機構不大關注它，藥品的生産就更成問題了，上千種病，用藥量那麼少，誰來生産呢？這就是問題了。有的時候需要這種救命的藥，但是要買，價格卻極其昂貴。國際間的合作也沒有很好地搭建這樣的平臺。所以，這樣犯有罕見病的群體，通常也叫做“孤兒病”，它的意思是説，它在人群中是極少數，但在我們中國的醫療保障系統裏，我們不能讓患孤兒病的人變成孤兒。所以，我們覺得有必要把這個提案提交上去，看我們能不能形成罕見病的一個法案。同時，能夠幫助這一批人群。這批人群在中國也不少，有上千萬的群體。

中國網：這是大病醫保現在不包括的？

王東林：是的。因為現在大病醫保裏有些藥品，尤其是罕見病的救命藥沒有進入報銷的目錄，沒有進入報銷目錄，就不能報銷，這就是問題了。

中國網：您認為江蘇的太倉模式是不是解決大病醫保的最終方式？

王東林：可以説是一種方式。

中國網：就是上不封頂的模式。

王東林：上不封頂當然是一種模式，這毫無疑問。

中國網：謝謝！

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（責編：孫婉露 記者：李虹霖 攝影：王一辰）