中國網/中國發展門戶網訊（白韻之） 2020年5月6日是第十一個國際成骨不全症日。成骨不全症患者，又被稱為“瓷娃娃”。他們骨骼較脆，往往因多次骨折而造成骨畸形、發育受限。發病率約為1/15000~1/20000。據估計，我國約有10萬名成骨不全症患者。
雖然不方便跑跳，但輪椅照樣可以送他們去到更高的知識殿堂；雖然身體被“束縛”，但他們的心靈可以自由飛翔。今年，瓷娃娃罕見病關愛中心發起主題活動“從骨子裏酷起來”，希望向公眾傳遞”瓷娃娃”群體自信自立的正能量，即便困難重重，也可以擁有“至酷人生”。
自在逍遙便能扶搖而上的曾偉恒
曾偉恒目前已是杭州電子科技大學會計學專業的碩士研究生。本科就讀于南昌大學哲學系，曾獲2015-2016年度第二學期一等獎學金，在2016-2017年度第一學期獲得一等獎學金和“優秀學生幹部”等獎項，並在第十五屆大學生挑戰杯中榮獲校二等獎。在這優異的成績背後，卻有著異於常人的不幸以及鮮為人知的艱辛。
當談到身體的障礙對自己造成的困擾時，曾偉恒回憶：“從小到大，怎麼説也骨折二十次了吧。”當別人六七歲活蹦亂跳之時，曾偉恒開始依靠輔助工具行走。來自同齡人的嘲笑和疏遠讓當時的曾偉恒不願意去交朋友。所以在很長一段時間裏，曾偉恒向這個世界關上了心門。幸運的是，升入初中後，他遇到了一個性格開朗的同桌。“他願意陪著我走，即使我走得慢。”同桌的溫暖相伴使他不再封閉自己。曾偉恒從極度自卑變得開朗、堅強、積極向上。也正是有了堅強樂觀、堅持不懈的品質，曾偉恒在求學路上一直高歌前進。
曾偉恒本科畢業論文課題是莊子的哲學研究。他認為《逍遙遊》的逍遙是精神上的自由，而不僅僅是形體上的自由。“比如，在形體上，我與你們相比，你們能跑能跳，我要杵著拐杖走，你們是逍遙的；但當你們和小鳥相比，小鳥才是逍遙的。如果僅看形體上的自由，比來比去，大家都是不逍遙的。真正的自由只有在精神上才能實現，真正的精神自由才能被稱為逍遙。”曾偉恒分享道。
考取杭州電子科技大學的會計學專業一直是曾偉恒的目標。曾偉恒大一的時候有一個可以轉會計學專業的機會。他填了申請，也順利通過了筆試，可他的體育成績卻沒有及格，從而成了他轉專業路上最大的障礙。但他並沒有就此停留在原地，而是在未來的日子裏努力抓住每一個難能可貴的機會，爭取不再留下遺憾。錯過了大一轉專業的機會，為了更好地實現目標，大二時曾偉恒輔修了會計專業，進而考取研究生。
曾偉恒的勇敢、堅持、積極向上，讓他一步一步實現了自己的目標。
在加拿大學康復的小安
小安（中）和冬奧會花滑冠軍的合影
小安是是土生土長的南京人，目前在加拿大一所醫博類大學讀人體運動和康複學專業，是成骨不全症一型中較輕微的患者之一，可以跑跳，做一些比較安全的運動。
因為在國內的一些罕見病志願組織做了很多年志願者，小安了解到，有大量的人在手術後或在受傷後不知道該如何合理的鍛鍊。特別是對於成骨不全的孩子，如果因為骨折而臥床靜養，沒有負重運動會導致骨吸收和骨重塑減緩，骨質進一步變差，進而更容易骨折，形成一個“骨折、臥床、骨質變差、再次骨折”這樣的惡性迴圈。
受父母影響，小安自幼酷愛運動，這份熱愛，或許是她在“瓷娃娃”群體中較為“幸運”的原因之一。很多”瓷娃娃”可能會因為受傷而徹底告別運動，但小安總是會在骨折康復後，堅持重新回到泳池、球場，因為“運動對我來説已經是生活的一部分，是我快樂的來源”，也就避免了骨質變差的惡性迴圈。
對”瓷娃娃”而言，康復鍛鍊非常重要，但又要考慮到受傷後肌肉和斷骨端都比較弱，需要專業科學的康復指導。“為了自救，也是為了救人，所以選了這樣一個專業”，小安説。
小安目前的規劃是繼續深造，長期的職業願景是希望能夠在國內發展康復事業。沒想到，出國留學的經歷，讓她有了另一種方式，更早地實現了服務病友的心願：翻譯公益視頻。
瓷娃娃罕見病關愛中心為了宣傳水療等科學康復的理念，製作了一系列公益短片。需要對中文字幕進行翻譯，以便在國內外更好地進行傳播，同時也可通過片中多姿多彩的公益活動，展示中國“瓷娃娃”的陽光風采，看到招募翻譯志願者的通知，小安第一時間就報了名。
此前的視頻翻譯經驗、學習的醫學康復知識，讓她和夥伴們一起交出了流暢準確的譯稿，深受各方稱讚。此後，她繼續提供了多次志願翻譯服務，為國內“瓷娃娃”群體與世界的交流，貢獻著自己的力量。
“畢竟我學康復的初心，就是為了幫到這些真正有需要的孩子們。”小安説。
絕不向命運服輸的劉大銘
劉大銘在圖書館讀書
1994年出生於甘肅省蘭州市的劉大銘，在生命的前十八年，經歷了九次骨折，十一次大型手術。其中兩次，與死亡擦肩而過。在他身體中的數顆螺釘，使劉大銘成為現實生活中的“鋼鐵俠”。
2011年，因地球重力，劉大銘的脊椎形變為S狀，心肺功能受損，胃部被擠成了細條狀。在被近乎全國所有知名專家判處“死刑”後，他獨自一人翻譯了從小到大的病例，撰寫了求救信，發往世界各地醫院。劉大銘在信中的核心觀點是：“我想活著，並非我懼怕死亡，而是我認為我的存在，能使更多人感受到生命的價值與意義。”
讓劉大銘起“死”回生的是義大利的一位專家，他説：“每個人在面對死亡時，都會表現不同程度的恐懼與眷戀。只有十八歲的你，卻會想不同的事，我願意為了一個勇敢的生命冒險。”2011年10月，劉大銘在米蘭接受了長達十個半小時的脊椎重建手術，時長、難度均創下了歐盟記錄，他也因此重獲新生。
回國後，劉大銘不願留級，在不落下功課的情況下，利用午休和晚上十二點過後的兩小時，用八個月的時間，創作完成了17.5萬字的個人自傳《命運之上》，並成為了人民出版社建社以來，最年輕的簽約作者。
2015年6月，劉大銘被英國曼徹斯特大學心理學專業錄取。
“因為英國沒有符合我情況的簽證法，我未婚妻的簽證先後被英國內政部拒簽四次。“所有人都以為，他的留學夢要落空了，“在中殘聯，外交部皆協調無果後，我決定以寫信的方式，致信英國女王、英國首相和內政部部長，闡述我想要求學的心願。這個決定又遭到了很多人的質疑。他們覺得，我不可能得到回復。”
“我失去了多數人擁有的，但我也曾做到過多數人無法實現的。“之後的七個月，劉大銘通讀了移民法，獨自完成並遞交了申請材料。四個月後，未婚妻被特批了三年的簽證，內政部回復劉大銘：“感謝對英國憲法的完善和補充，願求學順利，實現更多夢想。”
八年時間，劉大銘從命運的低谷，看到了無盡的曙光。
2019年下半年，回國後的劉大銘開始了自己早已規劃的創業之路。劉大銘與團隊研發的全媒體項目“傳聲”已獲400萬天使投資意向，項目也在有條不紊地進展當中。
他希望，能以他不健全的身體，為更健全、更強盛的中國做出一份貢獻。