國家衛生健康委員會就介紹農村貧困人口大病專項救治和兒童白血病救治管理工作有關情況舉行發佈會

主持人:

各位記者朋友：大家上午好，非常歡迎大家參加今天的新聞發佈會。黨中央、國務院高度關心和重視人民健康，黨的十九大提出，要為人民群眾提出全方位、全週期的健康服務。國家衛生健康委員會認真履行職責，特別關注重點人群，包括貧困人口和兒童，先後出臺了很多政策，各地、各單位也積極探索，在實踐當中積累了很多好的經驗和做法。近期，我委聯合有關部門印發了《關於進一步加強農村貧困人口大病專項救治工作的通知》、《關於開展兒童白血病救治管理工作的通知》。這兩個文件是專門針對農村貧困人口和兒童的。

大家知道，明天，也就是10月17號，是國際消除貧困日，也是我們中國第五個扶貧日，我們利用今天這個機會邀請了有關地方和單位的負責同志，來向大家進行這兩個文件的解讀，同時也介紹地方和單位所開展的工作、取得的經驗，並和大家進行交流。

2018-10-16 09:58:37

主持人:

今天在發佈臺就坐的嘉賓是：國家衛生健康委員會醫政醫管局焦雅輝副局長，國家兒童醫學中心主任醫師、兒童白血病專家委員會臨床組鄭胡鏞組長；安徽省衛生計生委王宇銘副巡視員；貴州省衛生計生委楊洪副主任，同時我們還有兩位專家在發佈會現場的前排就坐，他們是安徽省兒童醫院血液腫瘤科主任、安徽省兒童白血病診療技術指導小組屈麗君組長；貴州醫科大學附屬醫院兒童血液腫瘤科金皎主任。一會兒兩位嘉賓也會跟大家交流。歡迎大家的到來。

下面，首先請國家衛生健康委員會醫政醫管局焦雅輝副局長向大家介紹兩個文件解讀的有關情況。

2018-10-16 10:05:12

焦雅輝:

各位媒體朋友大家上午好。習近平總書記在黨的十九大報告中指出，要堅決打贏脫貧攻堅戰，要堅持精準扶貧、精準脫貧，同時強調要保障婦女兒童合法權益，實施健康中國戰略。我委高度重視健康扶貧工作和兒童醫療衛生服務發展，在農村貧困人口大病及兒童白血病救治方面開展了大量工作，取得了積極成效。

2018-10-16 10:08:46

焦雅輝:

在農村貧困人口大病專項救治方面，自2017年起，我委會同民政部、國務院扶貧辦等部門印發了《農村貧困人口大病專項救治工作方案》。主要針對罹患兒童白血病、兒童先天性心臟病、食管癌等9種大病的建檔立卡農村貧困人口和農村低保、特困人群，按照“四定兩加強”的原則，即“定定點醫院、定臨床路徑、定單病種費用、定報銷比例，加強品質管理，加強責任落實”，進行集中救治管理。採取的主要措施有：一是指導地方規範診療行為，組織制定了相關病種臨床路徑，切實保障醫療品質安全。二是提高基層診療能力，著力提升縣醫院服務能力，開展三級醫院對口幫扶貧困縣縣醫院等工作，有效提高醫療服務可及性。三是合理選擇藥品、耗材和治療方法，控制醫療費用，減輕患兒家庭經濟負擔。四是做好各項醫療保障政策有效銜接，推進實施“一站式”結算和縣域內“先診療後付費”，有效提高醫療保障水準。此項工作取得了明顯成效。專項救治工作覆蓋面不斷擴大，保障水準進一步提高，醫療費用得到有效控制。截至2018年8月底，已確診農村貧困人口大病病例26.1萬人，救治22.6萬人,累計救治次數99.6萬人次。目前，專項救治病種累計報銷比例達到81.12%，較專項救治工作啟動之前提高了37.3個百分點，專項救治病種的次均診療費用為6205元/人次，各病種平均費用均較2016年下降明顯。

2018-10-16 10:20:56

焦雅輝:

近期，我委會同民政部、國務院扶貧辦和醫保局印發了《關於進一步加強農村貧困人口大病專項救治工作的通知》，將救治病種擴大到21種。我委計劃到2019年，救治病種擴大到25種；到2020年，達到30個，力爭農村貧困人口大病救治和兜底保障制度基本建立。

在總結借鑒農村貧困人口大病救治工作經驗的基礎上，我委針對兒童白血病開展了大量工作，取得了顯著成效。

一是進一步完善兒童醫療服務體系。落實《關於加強兒童醫療衛生服務改革與發展的意見》有關要求，增加兒科醫療資源供給。2017年新建兒童醫院19家，兒科床位增加2萬張，兒科執業（助理）醫師數達到15.4萬名，每千名兒童執業（助理）醫師達到0.63名。截至目前，提供兒科醫療服務的醫院達到2萬餘家。

二是有效提升兒童白血病診療能力。診療方案不斷完善優化，通過醫聯體和遠端醫療等，兒童白血病治療同質化水準大幅提升。據國家兒童醫學中心組織的多中心研究顯示，近10年，兒童急性淋巴細胞白血病5年以上長期生存率上升近10%，總體接近90%；兒童急性早幼粒細胞白血病5年無病生存率可達90%以上，接近發達國家和地區水準。我國科學家研發的維甲酸聯合砷劑治療方案，在全世界範圍內廣泛應用。

三是大幅降低貧困白血病患兒負擔。通過推行單病種定額收費和醫保定額支付等措施，有效提高了白血病患兒醫療保障水準。從2017年初到2018年9月，貧困白血病患兒實際報銷比例由49%提升到81%。

2018-10-16 10:21:14

焦雅輝:

近期，我委會同國家發改委、人社部、民政部、國家藥監局和中醫局針對兒童白血病救治管理工作，制定印發了通知。從健全服務網路、提高診療水準、保障藥品供應、加強綜合保障等方面提出綜合方案。

下一步我委將重點開展以下幾個方面工作：

一是指導地方建立完善兒童白血病診療管理網路，實行定點醫院治療和家庭醫生簽約服務，開展兒童白血病個案登記管理；

二是建立完善兒童白血病診療協作網路，加大兒童白血病定點醫院建設支援力度，提高全國兒童白血病診療同質化水準；

三是加大宣傳培訓力度，讓社會公眾知曉兒童白血病管理政策，更加了解地方兒童白血病診療能力。

謝謝各位媒體朋友。

2018-10-16 10:21:49

主持人:

下面我們請國家兒童醫學中心主任醫師、兒童白血病專家委員會臨床組組長鄭胡鏞女士向大家介紹全國兒童白血病診療的有關情況。

2018-10-16 10:22:17

鄭胡鏞:

各位媒體專家早上好，我今天代表國家兒童醫學中心給大家介紹一下兒童白血病的診治情況，我主要從兩方面介紹。第一是講一下兒童白血病的診療情況。第二是怎麼推廣在全國範圍內的規範化的診治。

首先來説兒童白血病，其實兒童白血病並不像過去一聽到的就談虎色變，兒童白血病現在已經成為一個可治愈性的疾病，雖然現在是我們兒童惡性腫瘤最常見的一類，可以佔兒童惡性腫瘤的30%，但是由於現在我們科學技術的發展，多藥聯合強化療的實施，兒童白血病其中的一大類叫做急性淋巴細胞白血病，佔整個兒童白血病的70%，這一類白血病可以達到近90%的治愈率。還有一類是急性非淋巴細胞白血病，非淋巴細胞白血病裏面的其中一類叫做急性早幼粒白血病，也就是焦局長談到的，由於我們國家科學家採用維甲酸砷劑聯合化療，使這一類的急性早幼粒細胞白血病達到90%以上的治愈率。兒童白血病現在是一個可治愈性的疾病。還有20%難治復發的白血病，現在我們也在積極開展免疫治療、分子靶向治療，對這部分內容我們又有了一些新的治療手段，可以進一步提高兒童白血病的治愈率。總的來説，兒童白血病不是像過去一説的談虎色變的情況，是完全能夠達到80%以上可以治愈的疾病。

2018-10-16 10:23:41

鄭胡鏞:

第二，在全國推廣規範化治療方面，的確在過去我們發現白血病很多都跑到北上廣，因為在這些規範的大醫院裏面的治療使白血病的治療能夠達到很好的水準，可是在一些地方醫院，由於當時缺乏一些相應的診治手段，特別是在治療前面初始的時候需要有一個規範的診斷分型，基於不同類型的白血病給予相應危險度的治療方案。比如低危用低危的方案，高危用高危的方案，如果是一個高危的病人用低危的方案就容易復發，後面治療的情況非常不好，並且白血病化療的第一階段是誘導治療階段，這個非常關鍵，如果你沒有在第一階段把它把控好，那麼後面的治療後果也是不好的。

2018-10-16 10:27:41

鄭胡鏞:

在國家衛生健康委員會的領導下，我們在全國開展兒童白血病的規範化治療，我們在五個方面進行技術的推廣：

第一，成立兒童白血病專家委員會，通過兒童醫學中心牽頭成立專家委員會。在全國範圍內推廣規範化方案。

第二，已經制定了兒童急性淋巴細胞白血病和兒童急性早幼粒細胞診治方案。下一步，我們還要進一步撰寫手冊，讓基層醫院能夠拿到這個更加細化的來進行治療。

第三，我們除了有專家委員會，有我們的規範化的方案以外，我們還建有診療網路，主要是四級平臺的診療網路，第一級是國家兒童醫學中心指導，第二級區域的兒童治療中心，第三級省級兒童醫院再到地市的醫院。

2018-10-16 10:30:19

鄭胡鏞:

有了診治的網路以後，我們下面要開展督導，不是把方案制定下去就不管了，我們每年要進行多次的督導培訓。並且定點醫院會定期給我們提報材料，我們通過網路的平臺，可以及時的對一些發生的問題進行指導，並且進行品質控制。最後我們要帶動全國的診治單位的規範化方案實施。國家已經建立了相應的覆蓋全國的兒科診療體系，我們通過這個體系帶動全國的定點醫院來開展規範化的兒童白血病的診治，達到同質化的診治水準，這樣全面的提升我們兒童白血病的診治效果。

謝謝大家！

2018-10-16 10:34:38

主持人:

謝謝。為人民群眾提供全方位、全週期的健康服務，離不開國家的衛生健康政策，離不開醫學科學技術進步，離不開對疾病診療的科學化、精細化管理，離不開各方密切協作，也離不開各地的認真落實、創新探索。

下面，請安徽省衛生計生委副巡視員王宇銘來介紹安徽在農村貧困人口大病救治和兒童白血病救治方面所開展的工作。

2018-10-16 10:38:27

王宇銘:

各位記者朋友大家上午好，首先借此機會感謝各位媒體朋友對我們安徽衛生健康事業工作的長期以來的關心和支援。下面我介紹安徽省兒童白血病的診療工作情況。

近年來，安徽省按照國家衛生健康委有關部署和要求，紮實推進兒童白血病救治相關工作，提高兒童白血病救治水準，完善政府報銷政策，越來越多在省外居住患兒，診斷白血病後返回安徽省內治療。

2018-10-16 10:42:22

王宇銘:

我省主要做法如下：

一是建立完善兒童白血病醫療救治體系。全省共確定81家兒童白血病定點醫院，覆蓋90%以上市縣。其中，省兒童醫院、省立醫院、安醫大一附院、安醫大二附院、蚌醫一附院、弋磯山醫院等6所省級三甲醫院為全省治療兒童白血病的龍頭醫院，收治了留在省內的80%的兒童白血病患兒，發揮著全省培訓帶教、質控監督等職能。同時，依託6家省級三甲定點醫院的優質資源，積極引導各市級醫院與省級醫院建立兒童白血病專病醫聯體，在符合條件的市級醫院建立血液病專科，實現省級優質資源下沉，逐步提升市級醫院白血病診治救治能力，建立覆蓋全省的兒童白血病醫療救治體系。

二是規範兒童白血病診療。2017年我省成立了省級白血病診療技術指導專家組和血液病品質控制中心，制定並印發了《安徽省白血病患兒醫療救治和關愛救助實施方案》《安徽省兒童白血病規範化診療方案》和《安徽省兒童白血病造血幹細胞治療規範化診療方案》。根據區域兒童白血病發病類型，組織省級專家對市縣兩級醫院的血液科醫生進行了分類培訓、指導和督查，提升和規範市、縣級醫療機構兒童白血病救治能力。

三是保障白血病患兒治療藥品供應。針對嚴重短缺的治療藥品，省衛生計生委在組織藥品監測的基礎上，與省食品藥品監督管理局建立會商協調機制，按照診療規範，協調從藥品生産經營企業購進常用的或必須使用的化療藥、抗感染藥及部分輔助用藥。同時，加大藥品流通環節的管理，保證藥品及時配送，供應不斷檔，確保白血病患兒能得到及時救治。

2018-10-16 10:43:34

王宇銘:

四是提高白血病患兒醫療保障水準。一方面，進一步提高基本醫保報銷比例。2017年4月份出臺了《安徽省城鄉居民基本醫療保險兒童白血病住院按病種付費實施方案（2017版）》，將符合方案規定的兒童白血病住院化療、造血幹細胞移植住院治療納入重大疾病管理，實施按病種付費，不設起付線與封頂線，不受報銷藥品目錄與診療目錄限制，實際報銷比例提高至90%以上，個人自付比例降低至當次住院實際發生醫藥費用的10%。另一方面，統一城鄉居民基本醫療保險兒童白血病門診醫藥費用報銷待遇。按照“就高不就低、就寬不就窄、就多不就少”的基本原則，切實做好兒童白血病門診醫藥費用報銷待遇的統一工作。

五是加大社會救助和關愛力度。利用社會救助機制加大救助力度，將白血病患兒納入醫療救助範圍，按重大疾病相關規定給予補助。同時，組織動員各種社會慈善組織參與白血病患兒家庭的社會幫助和幫扶。

六是將兒童白血病納入農村貧困人口大病專項救治。在全國先行試點開展農村貧困人口大病集中救治工作，將兒童白血病納入救治範圍。制定《安徽省農村貧困人口分級診療辦法》《安徽省農村貧困人口大病專項救治工作方案》，建立貧困人口“三保障一兜底一補充”綜合醫療保障體系，基本醫保、大病保險、醫療救助、“351”政府兜底和“180”補充醫保之間無縫銜接，協同保障，緊緊圍繞“三個一批”行動計劃，對患有大病貧困人口實施分類分批“訂單式”、個性化集中救治。截至今6月年底，全省建檔立卡的687例貧困白血病患兒已入院或簽約治療677例， 其中，治愈12例，病情好轉205例，治療進程中302例，長期康復治療106例。

2018-10-16 10:45:06

王宇銘:

下一步，我省將認真貫徹落實國家衛生健康委等6部門《關於開展兒童白血病救治管理工作的通知》要求和國家兒童白血病救治管理工作電視電話會議精神，按照有關時間節點要求，紮實有效推進全省兒童白血病救治管理工作。

謝謝。

2018-10-16 10:46:45

主持人:

下面，請貴州省衛生計生委楊洪副主任向大家介紹貴州有關工作情況。

2018-10-16 10:46:56

楊洪:

各位媒體的朋友大家上午好。我將貴州省開展兒童白血病救治管理工作有關情況向大家做一個介紹。貴州省近三年來，每年新增約400多例白血病患兒，目前全省登記在冊的兒童白血病患兒約3500名。

我省一直高度關注兒童白血病救治工作，尤其是農村貧困家庭白血病患兒救治工作。近年來，先後制定出臺有關政策持續加大對貧困家庭白血病患兒的救治力度，2012年，我委印發《關於進一步做好農村兒童兩病醫療保障工作的通知》，2016年印發《關於進一步調整完善新農合重大疾病兒童急性白血病實施方案的通知》，加大對貧困家庭患兒的救治幫扶力度，極大地減輕了患兒家庭負擔。

2017年，結合精準扶貧工作要求，我委又出臺了《貴州省農村貧困人口大病專項救治工作實施方案》，將兒童白血病納入首批救治病種，實施“三重醫療保障”政策，一是完善新農合普惠報銷政策，提高報銷比例，增長幅度不低於5個百分點；二是全面實施大病保險，對符合條件的參合群眾在新農合報銷基礎上提高10個百分點以上的比例；三是在落實前兩種報銷政策後，仍不能解決剩餘醫療費用的，由民政、衛計等部門專項資金實施救助扶助，確保農村貧困人口政策範圍內醫療費用實際補償比例達到90%。四是兒童白血病列入貴州省13個大病專項救治病種，在政策報銷範圍內，貧困人口通過新農合、大病保險、醫療救助報銷比例達到百分之百。

目前，我省已打通了新農合、大病保險和醫療機構的經辦服務渠道，完善了衛生、民政、醫療機構統一報銷結算機制，實行即時結報，醫療救助保障對象在省內門診或住院治療，一律現場減免補償，實現“一站式”結算。

截止目前，我省農村貧困兒童中罹患白血病兒童304人，其中建檔立卡的患兒合計76人，已經救治61人；非建檔立卡的患兒合計228人，已經救治173人。通過開展農村貧困人口大病專項救治和實施農村貧困人口精準健康扶貧，有效遏制了“因病致貧、因病返貧”。農村貧困人口特別是農村貧困兒童充分享受到了黨和政府實施健康扶貧的各項優惠政策，獲得了看得見、摸得著的實惠。

2018-10-16 10:47:59

楊洪:

下一步，我省將重點開展以下工作：

一是完善診療服務網路。完善兒童白血病分級診療和雙向轉診標準，進一步建立健全專家巡診、遠端會診、上下轉診機制；指導定點醫院做好組織救治、定期復查、感染防控等，確保白血病患兒診療服務延續、規範。

二是提高服務規範化水準。按照國家下發的有關技術規範，結合實際完善各分型兒童白血病診療路徑和基本治療服務包，為患兒提供“保基本、兜底線、量入為出”的原發病及並發癥診療服務。

三是加強醫療品質管理。充分利用資訊化手段對定點醫院開展品質控制和評價，保障醫療品質與安全；開展單病種品質控制，按照相關病種臨床路徑要求規範診療行為。

四是積極開展宣傳發動。督促各地儘快公佈定點救治醫院名單；通過新聞媒體、網際網路、電視報刊等形式，向社會廣泛宣傳兒童白血病救治管理工作有關政策，提高群眾知曉率，讓更多的患兒得到及時救助。

2018-10-16 10:54:26

主持人:

謝謝楊主任。下面我們進入提問環節，大家就感興趣的問題向臺上就坐的嘉賓和台下就坐的專家都可以進行提問，提問之前請通報一下所代表的新聞媒體。

2018-10-16 10:58:17

財經雜誌記者:

剛才鄭女士提到兒童白血病患者有難治的易復發性的患者，請問這部分患者的數量有多少？第二，請問焦局長，我們國家對於CAR-T臨床試驗有一部分是藥監部門管的，另一部分是以第三類臨床技術歸衛計委管，國家衛生健康委員會管理這部分臨床實踐的時候有沒有發現致死的病例，對這部分臨床試驗的監管是怎樣的？

2018-10-16 10:58:55

鄭胡鏞:

第一個問題，難治復發的這部分病人，在我們規範診治的這些情況下，這些病人差不多在20%左右，我們根據兒童白血病的發病率和兒童人口基數，每年新發的兒童白血病大概在15000人左右，按照這個推算，20%的難治復發的情況就可以大概知道。這些病人難治復發的，他有自己本身的白血病的生物學的特性，比如説像有一些異常的惡性基因，像陽性的這些病人，還有AML進行重排的這些病人，淋巴細胞白血病裏像T細胞疾病的病人，容易出現這種難治復發的情況，這是一方面，它本身白血病細胞有自己本身惡性的本質在裏面。另外一方面，如果醫院在治療過程中，尤其是首診的時候對白血病細胞精準的分型不很到位，在治療過程中就容易産生一些耐藥的細胞群體，後續治療就比較困難。這也是我們為什麼推廣規範化診治兒童白血病的原因。

2018-10-16 11:03:59

焦雅輝:

感謝你的提問。現在CAR-T治療是全球都比較關注的一個細胞治療的領域。大家從新聞報道當中可能也看到，在有的國家，比如像美國已經批准了一些CAR-T産品的上市，我們國家也在抓緊推進這方面相關的工作。以CAR-T為代表的細胞治療，我們現在和藥監部門正在聯合研究有關的臨床上市前的機制，藥監部門負責藥品的臨床試驗進行管理。衛生健康部門按照臨床研究來進行管理。我們兩個部門之間有一個聯動的機制，包括資訊的互通。初步的想法是進行規範的臨床研究，將來可以按照藥品上市的一些臨床試驗來進行互認和管理，現在這個正在研究的過程當中。現在CAR-T細胞，在我們國家也有進入到臨床研究的一些機構。包括醫療機構、研究機構，還有一些藥品的研發機構，一起合作進行這方面的研究。

目前我們還沒有接到您提到的在CAR-T臨床研究過程當中致死病例這方面的報告，但是我們也關注到最近也有一些文獻報道，隨著臨床研究病例的增加，一些不良的負性的病例已經出現了，在CAR-T臨床研究這方面，其他國家已經出現這樣的病例，我們也在關注和跟進這樣的文獻和報道。同時我們國內開展的CAR-T的臨床試驗也好或者臨床研究也好，也在跟進這方面的進展，我相信隨著病例的增加，可能不排除也會出現類似的病例。我們將加強研究，按照藥品的臨床試驗的品質管理規範，按照藥品上市前的一些臨床研究來積極的推進這項工作，我們也將積極配合和會同藥監部門，爭取早日能夠讓中國的一些符合臨床安全有效的一些基本規則的CAR-T的産品爭取能夠早日上市，能夠在臨床得到應用，造福更多的廣大的血液病患者。謝謝！

2018-10-16 11:04:14

健康報記者:

想問一下王宇銘副巡視員，剛才聽您講的，安徽在兒童的白血病救治方面做了很多工作，尤其在醫保報銷方面，下一步安徽省還將在哪些方面進行著力，請您介紹一下。謝謝。

2018-10-16 11:12:51

王宇銘:

謝謝。下一步我們在做好兒童白血病救治方面還要開展的工作。

一是要完善白血病診治服務的網路，我們現在已經有這樣的網路，我們還想在省市縣三級的服務網路，重點是加強我們省市兒科的建設，還有我們縣級醫院兒科方面的建設，重點是培養早期發現能力。在省裏面加強救治能力，對市級醫院早期對兒童白血病的發現是很重要的，加強這樣的網路建設。

二是我們要落實兒童白血病分級診療的規範，我們要按照馬上出臺的白血病診療規範，按照這個要求進行全程規範的治療，可以採取集中的救治，全程規範的治療，讓白血病兒童能夠離家更近的接受治療，這樣能減輕兒童家庭的負擔和能解決小孩在家門口上學這樣的問題，我們也要做好兒童白血病家庭醫生的簽約進行跟蹤、進行復查，同時對於防控感染進行指導，使他的治療更加科學和規範。其實臍血造血幹細胞移植治療白血病是一個比較有效的治療方法。安徽省在臍血造血幹細胞移植方面，一直處於全國領先水準。下一步我們省將進一步依託省醫院先進的技術，做好建設臍帶血造血幹細胞細胞庫的項目建設準備工作。我們省醫院和中國科技大學的力量會加強。同時要支援相關的市，比如蕪湖市、合肥市、安慶市、蚌埠市、阜陽市、安慶市，是安徽省的五個區域的中心。我們要加強血站能力的建設，保障供應，提升白血病救治的能力。

三是，我們還要進一步加強與國內外先進白血病治療中心的交流和合作。比如我們北京兒童醫院對安徽省兒童醫院在技術上給予大力的支援，及時給予我們指導，幫助安徽省兒童醫院的能力得到很快的提升，進一步提升我們省治療白血病的水準。

四是進一步加強兒童白血病醫療品質的管理和監督，我們利用兒科專業的質控中心的平臺，我們積極開展培訓提高基層醫生對白血病的認識，剛剛我也説了基層對白血病的早期發現也是非常重要的，我們這樣及時爭取時間，對兒童白血病及早的治療。我們對省級的兒童白血病的專家組和質控中心加強對全省內的兒童白血病技術指導和培訓工作以及監督管理工作，進一步保障兒童白血病治療的醫療品質和安全。

五是要加強對開展這項工作的宣傳，讓更多的人知道白血病是可以治的，也知道在哪些省級的定點醫院和市級醫院積極開展治療，有一些宣傳可以使更多的人能夠更早的發現這種疾病，對我們的治療也有好處，也宣傳我們社會，我們政府對白血病兒童的關心和關愛政策的保障。謝謝。

2018-10-16 11:20:31

中國日報記者:

請問楊洪副主任，近日國家衛健委開展《兒童白血病救治管理工作的通知》印發以後，請問貴州省近期開展了哪些針對性的工作，可否請您具體介紹一下。謝謝。

2018-10-16 11:21:59

楊洪:

謝謝這位媒體朋友。國家發了通知以後，我們有針對性的做了以下工作：

第一，主動的擴大傳達範圍，組織全省市衛健部門收看國家電視電話會議，更廣泛的傳達會議的精神。我們還專門聯繫了電信部門，將全國兒童白血病工作電視電話的會議延伸到九個市州和貴安新區，10月10日，我委及我們全部的領導班子成員和有關處室的成員都參與了電視電話會議，還有有關定點醫療機構的負責同志和專家，我們同時還邀請了省市兩級的發展改革、人力資源社會保障、藥監部門的有關同志及專家參加了這個會議。

第二，迅速制定工作方案，週密安排部署。收到了關於開展兒童白血病救治管理工作的通知以後，我委立即組織專家進行研討，結合貴州省的實際，于10月12日制定了工作方案，從組織管理，提高兒童白血病醫療服務管理水準，完善兒童白血病藥品供應和醫療保障制度等三個方面，對工作進行了分解細化，主要內容有幾點：

一是落實省市級重點救治醫院，確定了4家省級定點醫院，10家市級救治醫院，確定了省兒童血液病質控中心牽頭，維護監測兒童白血病救治的網路系統，全程規範救治管理。二是建立分片包乾責任機制，我們三家省級醫院，省人民醫院、貴州醫科大附屬醫院、遵義醫學院附屬醫院，三家省級定點救治醫院對全省的九個市州和兩個省直管縣實行分片包乾指導，高於白血病患兒並承擔市州級其他定點醫院醫護人員的培訓指導和教學工作。三是建立省級專家組，負責全省白血病患兒對定點醫院疑難危急重症患兒醫療工作進行指導，治理符合我省實際的兒童白血病的診療路徑和基本治療服務包。四是將所有已發現的白血病患兒納入家庭醫生的簽約服務。這項工作我們任務還非常重，下一步我們還要加大對家庭醫生的培訓力度。實施全程跟蹤管理。五是簡化優化白血病兒童的結算報銷流程，積極推行基本醫保、大病保險、醫療救助等一站式結算服務，這項工作已經非常方便患兒的家庭，及時結報，還探索建立了先診療後付費的制度，他進到醫院一分錢都不交，馬上可以開始治療工作，治療完之後才進行結算，這樣切切實實減輕了患兒家庭的墊資力度。

第三，明確任務時間路線圖，加強督促指導、督促檢查。我委對診療工作實施細則，家庭醫生簽約、有關醫護人員開展教育培訓工作的完成時間進行了明確，我們明確在11月份左右，這項工作要有一個初步的安排，而且11月份左右我們要聯合相關的部門開展救治管理工作情況進行督導檢查，對工作進度拖遝緩慢，未能完成工作進度的單位和地方將在全省進行通報批評。我們通知下發以後，貴州省有針對性的做了以上幾項工作。謝謝。

2018-10-16 11:23:42

南方都市報記者:

請問有報道稱全國僅有天津腫瘤醫院和中山大學附屬腫瘤醫院開設了兒童腫瘤科，請問這是為什麼，能否滿足現在兒童腫瘤診治需求，有人分析説這是因為兒童腫瘤發病率低，不賺錢，所以醫院不願意開設這些科室，請問是這樣嗎？針對這個問題有什麼解決辦法？謝謝。

2018-10-16 11:24:12

焦雅輝:

謝謝您的提問。我們有一個統計的數字，您剛才提到關於兒童腫瘤，首先跟您回答一個問題，不對的請鄭主任再補充。兒童高發的幾個大病包括三大類，兒童的腫瘤是一類，兒童的感染也是兒童高發的一大類疾病，兒童遺傳先天性疾病，這三大類都是兒童高發的疾病。現在我們説兒童的大病救治主要是針對這三類大病，不僅僅是針對兒童的腫瘤。另外，兒科不賺錢，大家都知道，社會上是一個共識，所以國家在2016年的時候習近平總書記親自主持召開中央深改組會議，討論通過了關於促進兒童醫療衛生服務改革與發展的文件。在這個文件當中，一方面是要增加兒科醫療資源的供給，另外是通過在醫改過程當中，醫療服務價格的改革，包括在醫改過程當中建立符合行業特點的薪酬制度，通過這些來調動兒科的醫務人員的積極性，增加兒童醫療服務的供給，在這方面從國家到地方都是非常重視的，而且這一年多將近兩年的時間，我們也都在這方面努力的工作。

2018-10-16 11:27:49

焦雅輝:

回到您提到的數字，從我們現在統計的情況是這樣的。兒童醫院現在全國是228家，腫瘤醫院全國是149家，這些醫院我們還沒有統計綜合醫院的兒科，單純就這兩類的醫院，其中60%以上的兒童醫院和腫瘤醫院對兒童白血病具備了規範化診療的能力。所以不僅僅是您提到的這兩家腫瘤醫院設了兒童的腫瘤科，我剛才提到我們統計的兒童醫院228家，腫瘤醫院149家，説明這些醫院不管它設沒設兒童的腫瘤科，是具備對兒童白血病進行規範化診療的能力。因為兒童的白血病是兒童腫瘤當中也是發病率最高的，前面幾位專家已經介紹了這方面的情況。您提到的問題，我們下一步一方面是針對兒童的白血病和兒童的腫瘤，現在我們也是有一個想法，先以兒童白血病的救治管理作為一個嘗試或者作為一個切入點，我們多部門大家共同努力，在醫療的組織、藥品的供應保障以及在醫保的保障體系方面，我們摸索建立一套成熟的體制和制度，以此作為切入點，將來逐步提高擴充到兒童腫瘤甚至到兒童大病，能夠用這樣的一套制度和經驗覆蓋所有的兒童腫瘤和兒童大病的患者。同時我們也加快落實關於促進兒童的醫療服務改革與發展的文件，各地都在加大投入的力度，我們現在在加強建設，已經設立了國家兒童醫學中心，下一步我們在區域建設兒童的區域醫療中心，各個省現在據我們的統計，每個省至少有一家的省級醫院，除了西藏以外，每個省至少有一家省級醫療機構是具備了兒童大病的規範化診療的能力。

下一步我們通過醫聯體的建設，分級診療的推進和遠端醫療服務的推進，來進一步的提升我們兒科的醫療服務的診療能力和水準，以及同質化的診療能力和水準，來增加通過兒童醫生的培養，來進一步擴大兒童醫療服務資源的供給。謝謝！

2018-10-16 11:28:31

中國消費者網記者:

對於普通大眾，尤其是像白血病這樣的疾病，國家有沒有一些流行病學調查，讓普通大眾能有一個可以有的放矢的生活指南，為他們提供這方面的幫助，同時也讓他們正確的認識白血病。謝謝。

2018-10-16 11:28:51

鄭胡鏞:

因為白血病跟任何其他的腫瘤都是一樣的，目前腫瘤、癌症沒有一個確切的説病因是什麼，它不像我們流感是流感病毒引起的，結核是結核桿菌引起的，這是已經明確的。白血病現在的病因是不清楚的，但是我們已經知道的是白血病的發生是我們內因和外因相互的一個交錯，引起的一些突變細胞造成的。也就是説，首先我要明確一點白血病不是遺傳病，不是説我爸爸得了，或者這個孩子得了，後面的孩子就一定得，肯定不是遺傳病，但是它跟遺傳易感性有關係的。舉一個很簡單的例子，大家都很熟悉的高血壓，有一些家庭就容易得高血壓，但是不是説所有人都會得，比如你是一個司機，在緊張勞動的情況下，和緊張的環境情況下，容易得高血壓，但是很多人就不容易得，白血病同樣是這樣的情況。

2018-10-16 11:31:52

鄭胡鏞:

有一個大家都熟悉的例子，二戰時期對日本的廣島原子彈的投放，使它的白血病發生率一下子提高了30倍左右，如果沒有這個外因的放射線的情況下，可能就沒有這麼高的情況。但是在這種30倍的升高的情況下，還是有一些人沒有得，所以它是一種遺傳易感性和外界相互作用的一個結果。這些外界的東西，放射線是明確的，當然還有一些病毒的影響，我們感染病毒，還有一些其他的化學因素，像你提到的比如裝修引起的苯這些東西，都可能是相關的一些因素，但是它肯定不是引起白血病的直接因素。

無論是什麼樣的情況，我們身體的免疫系統是最關鍵的，你的免疫系統如果長期處於一種不良好的環境下，包括你的生活習慣，包括外界的工作環境因素不良的情況下，你的免疫功能受到了減低或者損傷，你不能夠及時的清除身體裏面發生癌變細胞的時候，就容易得各種疾病，包括白血病和各種腫瘤。所以特別要強調我們身體的免疫功能是我們身體最強大的防禦措施，如果你能有強大的免疫系統，那你就能夠不僅對白血病的預防，而且對你其他各種疾病的預防都是非常有效的。謝謝。

2018-10-16 11:34:56

中國縣域醫療報道記者:

請問鄭主任，兒童白血病患兒治療後的生存品質，您這邊有沒有一個情況的跟蹤，能不能介紹一下。您提到的四級診療網路中，分國家區域、省、地級市，目前這個階段還沒有縣級醫院，縣級醫院在縣域的區域裏，是縣域的區域診療中心，在目前的兒童血液病四級網路診斷中，雖然沒有它，但是它應該在這個過程當中扮演什麼樣的角色，或者發揮什麼樣的作用？謝謝。

2018-10-16 11:36:04

鄭胡鏞:

首先兒童白血病的生存品質的管理，我們早在20年前就已經根據世界衛生組織提出的生物心理和社會的綜合的治療已經開始，從兒童醫院來講，胡亞美院士是70年代最早在國內開展兒童白血病的治療，迄今為止我們治愈的兒童白血病已經有很多例了，這些病人依存性非常好，我們每年都有治愈的白血病兒童回來參加聯誼會，這也是一個非常良好的追蹤手段。現在由於微信的開展，我們所有停藥的病人全部都在這個群裏，在治療的過程當中，除了化療，對軀體的治療以外，我們有一個團隊叫做多學科的團隊，這個團隊裏包括血液腫瘤科的醫生護士，心理科醫生，內分泌科醫生，營養醫師，藥學家，都在這個團隊裏。我們除了給他們進行白血病的軀體治療以外，相應的這些團隊的成員都會來給他們進行多學科的干預。

2018-10-16 11:38:34

鄭胡鏞:

迄今為止，沒有接受放療的孩子，那是屬於很早一部分高危的情況，我們絕大部分的孩子如果只是接受化療的孩子，他們現在成年後，包括他們的生育都是沒有受到影響的，我們現在治愈3000多例的病人裏面，已經有300多人結婚，並且已經生育了50多個他們的下一代，迄今為止還沒有發現他們的下一代罹患白血病的情況。由於我們現在採用的不僅僅是單純的治療，單純的我們所謂的軀體治療，而是加入了多學科的這樣的關愛，我們兒童白血病的生存品質跟其他的正常孩子沒有明顯的差異，這是我們有過研究和有過發表的文章。

第二，剛才提到四級的診療系統，因為白血病是一個惡性腫瘤，不像一個普通感冒，它是需要一個團隊綜合的干預，為什麼我們只定到地市級，縣級和家庭醫生其實都在有關注，這些方面的教育和培訓我們也是有的，我們的目的不是讓他們去治療，而是讓他們在白血病有一些異常表現的時候讓他們有這個意識，讓他們知道有可能是白血病情況的時候，讓他們能夠及時轉診到上級醫院，因為白血病的初診是非常關鍵的，在地市級醫院能夠具備這種條件，但是再往下，縣級醫院可能就沒有這個條件來規範化的進行診斷，因為診斷不是簡單的查一個血常規，有骨髓，包括形態學、免疫學、細胞遺傳學、分子生物學進行一個綜合的檢查才能夠決定白血病是什麼類型，危險度是什麼，採用什麼樣的方案。我們對這些縣級以下的包括區級，甚至家庭醫生我們都會有培訓，但是目的是讓他們有這個意識，並不是讓他們來治療。謝謝。

2018-10-16 11:41:04

中央電視臺財經頻道記者:

請問焦雅輝局長，我們知道去年2月份原國家衛計委聯合多部門發佈了《農村貧困人口大病專項救治》通知，近一年來工作做了哪些，有沒有相關的經驗跟我們分享一下。謝謝。

2018-10-16 11:42:28

焦雅輝:

謝謝您的提問。其實這一年多來我們做的工作，前面我已經大概介紹了一下，一方面我們是在提高醫療服務能力，醫療的組織這方面做了一些，歸納起來叫“四定兩加強”，我們要求各個地方要指定定點醫院，因為去年是九種大病，今年剛剛發的方案，擴充到21種大病，針對這些大病，我們要求要確定定點醫院，原則上定點醫院要定在縣一級，縣級如果不具備條件的話，可以定到市或者省一級，當然我們也鼓勵省和市的這些定點醫院也可以派醫務人員到縣裏來，一方面是方便這些貧困地區的患者，另一方面是為了降低醫療費用。這是我們做的第一件事情，在醫療組織方面，首先是定了定點醫院。

二是定診療規範和臨床路徑，我們在全國印發了這些大病的診療規範和臨床路徑，各省在我們印發的診療規範和臨床路徑的基礎之上結合本地區的情況，進一步的細化，細化的臨床路徑和診療規範也為地方推行按病種付費打下了非常重要的基礎。

三是定費用標準，各地定臨床路徑的時候，基本上也確定了把一些常用的最基本的藥品和耗材、治療的方法納入到臨床路徑當中，以此來確定針對農村貧困人口大病的單病種費用的標準。這也是降低費用的非常重要的措施和手段。

四是定支付的比例。我們各個地方都是因地制宜的採取了一些措施，有的地方是限定支付的比例，有的地方是限定個人支付的標準。還有的地方對於個人支付採取兜底保障的措施。

2018-10-16 11:51:44

焦雅輝:

總之，通過各種各樣的措施是為了降低個人自付這方面的負擔。

還有是“兩加強”我們加強醫療品質的管理，各個省相應成立了專家組，並且充分發揮質控中心的作用，一方面加強品質控制，另外一方面也是為了加強技術上指導和幫扶。再就是加強責任的落實，層層分解工作的目標以及工作的責任，這樣便於我們跟蹤相關工作的落實的情況。

另外我們要提高定點醫院的醫療服務能力，尤其是貧困縣的縣醫院的醫療服務能力。因為我們説原則上定點醫院要定在縣醫院，我們通過另外一項工作，全國組織了三級醫院對口幫扶這些貧困縣的縣醫院，全國963家三級醫院對口幫扶832個貧困縣的1180個縣醫院，針對新疆和西藏這樣的一些特殊地區，我們採取了組團式的援疆和援藏，這個支援的效果還是非常好的，同時在派駐醫務人員駐點幫扶的基礎之上，我們利用遠端的手段，要求遠端醫療服務要做到832個貧困縣的縣醫院全覆蓋。據我們統計，遠端醫療服務已經開展了6000多萬例，並且通過遠端進行培訓，來提高我們貧困縣的縣醫院的醫療服務能力。

2018-10-16 11:52:16

焦雅輝:

我們在醫療管理的組織方面，建立病例登記系統。現在全國所有的大病救治的病例，這些數據都來自於病例登記系統，每一例都可以找到人，建立這個病例登記系統，一方面是便於我們精細化的管理，同時也便於我們開展質控。我們要求定點醫院要為貧困的患者提供“一站式”結算服務，每一個定點醫院都有“一站式”結算的窗口，在這個窗口基本醫保、大病保險和醫療救助都可以在這一個窗口來實現提供服務。同時對於貧困的患者實行先診療後付費，不需要他墊資，減輕他墊資的壓力，出院的時候只要繳納個人支付的部分就可以。在醫療的管理這方面我們做了這樣的一些工作。

同時我們也配合藥品保障的部門做好臨床的基本藥物的供應保障，通過省級招標採購降低藥品的價格，量價掛鉤，進一步降低藥品的價格。同時對於短缺藥品也加強這方面的監測，組織供應保障。推動仿製藥，全國有一些大病的仿製藥上市，並且經過醫保部門研究也納入到醫保的報銷目錄，這也大大的降低了患者的藥品費用負擔。同時在醫療保障這方面，除了基本醫療保險和大病保險，我們今年新增的大病保險有一半要用到大病的救治，一方面是降低住院的起付線，同時提高報銷的比例，很多地方也提高了上限的限額，或者將來可能會逐步的也要取消一些封頂線的限制。同時很多地方除了財政的兜底保障，還充分發揮了商業保險和一些慈善救助的基金，發揮對貧困大病人口的救治作用。

綜合我們在貧困地區、農村貧困人口大病救治這方面，在醫療管理、藥品供應保障以及醫保這方面，我們採取的這些措施都取得了非常好的經驗，也正是因為這樣的經驗，現在我們農村貧困大病救治的實際報銷比例還是相當的高，費用控制也是非常的好，治療的效果也很好，對於這樣的經驗總結，我們今年一個是擴充了21個大病，一個是把兒童白血病從農村貧困人口擴展到全國所有的兒童白血病的患者。謝謝！

2018-10-16 11:52:44

主持人:

焦雅輝局長對農村貧困人口的大病救治以及兒童白血病救治管理工作的有關情況做了比較全面的介紹，這兩個文件都是多部門印發的，體現了大健康、大衛生的理念，這些工作不是衛生健康委一家能夠完成的，相關工作的推動也離不開在座各位的努力。希望大家一是把黨和國家關心農村貧困人口、關心兒童大病救治的政策宣傳好，讓更多的人了解理解國家政策，讓農村貧困人口和兒童白血病的家長、孩子本人知道自己擁有的健康權益。二是希望大家監督我們的工作，如果發現什麼地方落實不到位，工作開展不力，也及時和我們進行聯繫，我們會不斷地來改進工作，通過我們的努力，給群眾帶來更多的健康實惠。

明天是中國的傳統節日重陽節，借這個機會向全國的老年朋友表示節日的問候。也祝各位記者家庭幸福。謝謝我們今天到場的嘉賓，謝謝各位記者。

2018-10-16 11:53:11