“愛，讓我們粘在一起”2016年第二屆粘寶寶親子夏令營舉行
中國網/中國扶貧線上訊 （記者 王振紅）8月26日-28日，北京正宇粘多糖罕見病關愛中心主辦的第二屆粘寶寶病友家庭親子夏令營在香山飯店舉行。香山腳下，這群被稱為“粘寶寶”的孩子們相聚在這裡，一起歡樂地玩耍，唱歌、畫畫……而“粘寶寶”的爸爸媽媽們，則全神貫注地聆聽醫學講座、心理疏導，不時釋放出壓抑已久的情緒……20多個“粘寶寶”家庭度過了難忘的週末。天使媽媽基金會、病痛挑戰基金會對本次活動給予了有力支援。
“粘寶寶”這個昵稱的背後，是一種罕見病——粘多糖貯積症，由於基因缺陷導致體內的粘多糖不斷累積，影響細胞的正常功能，破壞心臟、骨骼、關節、呼吸道系統、神經系統等多個器官。是一種罕有先天性新陳代謝異常的遺傳性疾病，發病率大概只在十萬分之一，粘寶寶大多身材矮小、面容醜陋、骨骼發育不良。他們每日忍受著病痛的折磨，迄今國內沒有對症藥品，患粘多糖症的病人大多數活不到20歲。據不完全統計，目前中國至少有上千名“粘多糖”患兒。
北京正宇粘多糖罕見病關愛中心創始人鄭芋女士分享了自己和女兒攜手對抗粘多糖貯積症的故事，“在得知孩子患病後飽受打擊，度過了三年的陰霾與孤獨，從來不曾笑過。”直到結緣台灣粘多糖協會後她才看到了希望，蔡瓊瑋會長的一句話驚醒了她：“我們的孩子能夠用藥是台灣家長共同努力的結果，你們大陸孩子需要依靠自己，努力加油！”她意識到只有凝聚病友和家長力量，作為一個群體共同發聲，才能夠在治療與政策層面有所突破，為病友群體帶來轉機。她呼籲，“參照國際經驗，希望國家在稅收、智慧財産權等方面對藥企給予支援，鼓勵藥企研發生産治療罕見病的藥物，讓這些罕見病寶寶用上藥，減輕罕見病患者家庭負擔。”
那麼，“粘寶寶”每年的治療費用是多少呢？據了解，儘管國外已經生産出部分類型的特效藥，但尚未進入中國市場而“一藥難求”。由於“粘多糖”為罕見病，患病佔比極少，導致國內藥企業因研發、生産成本而無法投入。“粘寶寶”面臨著無法根治，終生需要用藥緩解的困境。在有特效藥的前提下，一名6歲病童一年的藥費是100多萬元人民幣，而且需要終生用藥。隨著年齡的增長，藥費還要不斷增加。粘多糖家庭承受著精神及經濟的雙重壓力，這是任何一個家庭都無法承擔的痛。一位“粘爸”告訴記者，他最大的期盼就是孩子能夠用上藥。
有“粘媽”這樣説，“既然孩子的病情用不上藥，我願意把用藥的錢帶他走遍世界，快樂地玩耍。”還有“粘媽”這樣説，“哭也是一天，笑也是一天，如果家長天天哭，孩子怎麼能笑呢？”
“粘寶寶”隨著病情加重，會變得怪異難看，一位“粘媽”緊緊地抱著孩子説，“當別人用異樣的眼光看著孩子時，我很坦然，因為我愛我的孩子，這就夠了，如果我不去愛她，誰去愛她？”
有一位很開朗的“粘媽”説：當自己的孩子問我為什麼是粘寶寶的時候，我回答的是，因為你太優秀了，一個紅彤彤的蘋果誰都想咬一口，你是紅彤彤的蘋果，被老天忍不住咬了屁股一口呀。一位“粘媽”的“生命在於厚度，不在於長度”，讓現場的每個人即感到心酸，也感受到了這些“粘爸”“粘媽”們的堅強。由罕見病病友組成的8772樂隊，在夏令營為大家獻上詮釋生命精彩的《成長》等原創歌曲，讓現場充滿了歡聲笑語，感受著生的信念與對明天的憧憬。
301醫院小兒內科副主任醫師、粘多糖貯積症領域的專家孟岩老師指出，粘多糖貯積症是一個涉及全身多系統的疾病，治療也需要多科共同協作，雖然疾病本身難以根治，但很多症狀是可以改善的，例如給呼吸受阻的孩子提供吸氧設備、給聽力受損的孩子佩戴助聽器等，從而大幅提高孩子的生活品質，骨髓移植則要十分慎重。
病痛挑戰基金會秘書長、有著十年公益人經驗的王奕鷗女士説，粘多糖貯積症病友群體面臨的問題，不僅包括確診難、求醫難、醫療費用高昂、國外藥物無法進入國內市場等醫療問題，也包括病友在求學、社會融入等方面遭受著歧視與不公等，首先需要病友群體努力發聲，並由自身主導一系列倡導行動，從而吸引全社會的關注與政策的改變，以此解決粘多糖貯積症群體在醫療、求學、社會融入等方面的諸多問題。
8月26日-28日，北京正宇粘多糖罕見病關愛中心主辦的第二屆粘寶寶病友家庭親子夏令營在香山飯店舉行。