根根的生活完全靠母親來料理,根根的媽媽黃慧華是從大陸上學考出去的留學生,為了照顧生病的兒子, 她辭掉工作做了全職媽媽。每天為兒子吸氧,幫助兒子活動上臂,用充氣的按摩機器來擠壓兒子已經失去知覺的雙腿。等這些做完了,再輔導孩子學習功課。攝影 張星海/CFP
根根的母親黃慧華在兒子確診後便沒有再出去工作,她把自己全部的精力都用在了兒子的護理上。她自學了中醫按摩和針灸,為兒子買了各種各樣的護理設備,每天堅持為兒子按摩、拉伸,並輔導孩子在家學習全部的課程。此外,她還一直在為兒子爭取各種權益。她説服了美國波威聯合學區讓根根去參加當地一所初中的唱詩班。學區幾乎每天都派車去接他上學。這個經歷讓根根能接受音樂上的指導和認識更多的同學。她也堅持讓讓兒子每天上學,儘管根根在學校裏呆不了多久,但如果學校裏的什麼活動、表演、演出等,她總是想法設法讓兒子參加。
“我很少離開他10分鐘以上。”黃慧華説,她希望盡可能讓兒子快樂。讓兒子感受自然,她在家裏房前屋後種滿了花草和蔬菜。為了讓兒子能在水裏活動,她甚至買了一個廢舊的游泳池,安裝在自家的屋後,並且自己修繕刷漆。