你知道什麼是孤獨症嗎？當我們的身邊出現了“星星的孩子”，該如何幫助和守護他們的成長？

4月1日，在第17個“世界孤獨症日”來臨之際，騰訊公益聯合壹基金髮起小紅花日活動，並在北京舉辦了首部孤獨症題材紀錄電影《特別的你》線下首映會。

觀影會在北京中影國際黨史館影院舉行

孤獨症是發生於兒童早期的一種廣泛性發育障礙疾病，主要表現是語言、社會互動、溝通交流以及興趣行為等方面的缺陷。2022年發佈的《中國孤獨症教育康復發展狀況報告Ⅳ》顯示，按1%的發生率保守估計，中國14億人口中，約有超1000萬的孤獨症人群。《特別的你》拍攝歷時兩年，深入三個孤獨症家庭的日常生活，呈現了相關群體在確診時的無助、融入社會過程中的曲折，以及孤獨症家庭面對困境時的樂觀、堅韌與愛。

現場觀眾跟隨影片主人公歡笑、落淚

在觀影后的互動環節，導演翁羽坦言，他也曾對孤獨症存在一定誤解，認為這是一種受後天經歷、情緒、心理導致的疾病，直到通過這次拍攝，才真正理解了這個群體的生存狀況，“希望通過這部電影，能讓更多人了解到，孤獨症這三個字背後，有1000萬個備受痛苦的家庭，有無數因此失去生命的家長，有很多很多因為不了解而長期存在的誤解和偏見。”在翁羽看來，孤獨症群體雖然可能在日常生活中存在一定困難，但他們保留了人性中最可貴的東西——純真和善良。

觀影后，主創團隊與現場觀眾交流互動

影片中的兩位孤獨症兒童的母親也在現場分享了自己一路走來的心路歷程。作為重度孤獨症兒童可可的媽媽，葉會英坦言她的家庭在很長一段時間裏都沒有辦法做長遠的計劃和目標，但是通過長期訓練以及全家人的呵護，現在的可可逐步擺脫了一些刻板行為，能夠乘坐公共交通，幫家人提行李，不僅僅是家庭的好成員，也成為了媽媽的好助理。

經歷過三次婚姻的潘爽，在動蕩的生活中從未放棄過對兒子瑞瑞的陪伴。她含淚強調了家長對於孤獨症兒童的重要性，“家長要勇敢面對孩子所有的一切，要去接受他，要無條件愛他，該怎麼教還是得教，學習、勞動、運動相結合。家長要走出來，孩子才有未來。”

國家廣電總局廣播影視發展研究中心戰略研究所所長、中國廣播電視社會組織聯合會紀錄片委員會會長趙捷從影視藝術角度對《特別的你》給予了高度評價。他認為，電影將時代變遷、孤獨症群體的真實生活以及母親們的剛勁堅毅展現得淋漓盡致，“它就像一束光，我們不知道它最終能照多遠，但一定能讓更多人有機會來了解認知、感同身受、共情共鳴最終達到共識。”

活動還邀請到公益機構、專業服務機構等各界愛心人士，圍繞影片以及大齡心智障礙群體如何更好生活等議題展開深入討論。

當前，一般以14歲（義務教育結束）為界線，自閉症孩子進入到“大齡”行列。由於部分大齡群體已經超出接受康復訓練的“黃金年齡”，憑自身能力無法融入社會，當父母年老失能、去世後，如何安置他們已成為一個迫切需要關注的課題。

北京康納洲創始人溫洪從事精神殘疾人和孤獨症群體志願服務工作已經超過30年，但對於自己最親近的人，36歲的孤獨症女兒的未來，她仍然感到迷茫，“我今年已經73周歲，我的孩子現在仍處在一個沒有安排好的狀態，孤獨症的社會服務和社會保障還要走很遠的路。”

北京市豐台區利智康復中心主任馮璐在實踐中發現，大齡孤獨症群體的服務成本普遍較高，這就需要從業者轉變思路，不能只著眼于服務機構，而是想辦法引入第三方資源，讓更多社會力量加入進來。壹基金特需群體發展部主任任少鵬認為，隨著中國社會的老齡化進程，很多大齡孤獨症患者將面臨與父母一起居家養老的情況，這就需要進一步加強對於孤獨症家庭的關注和支援力度，“到底是提供居家到府服務，還是日間照顧，還是依靠社區融合，這需要全社會去努力探索，給到大齡孤獨症群體以及他們的家庭更多選擇。”

中國精神殘疾人及親友協會秘書處馮新建議，大眾應該學習接納孤獨症群體的多樣性。在她看來，孤獨症群體就像光譜一樣，每個人都與眾不同，在融入社會時，也需要一人一案，“有人可能接受高等教育在高科技領域任職，也有人在嘗試圖書管理、超市理貨員。家長也應該突破傳統觀念，尊重生活方式的多樣性。並不是説長大了孤獨症孩子他的生活一定是怎麼樣的，一定要和誰一樣。我們要幫助他們能做多少做多少，按照他自己的需要去做爭取。”

作為網際網路公益平臺，騰訊公益關注孤獨症群體“從小家到大家”的社會融合問題，並連續三年與壹基金髮起“孤獨症小紅花日”活動，連接多方愛心力量，共同幫助孤獨症家庭探索與社會融合的方式。騰訊公益內容生態中心主編史川楠表示，未來，他們會進一步聚焦大齡孤獨症群體的生存狀況和服務需求，繼續發揮平臺的連接優勢，將更多愛心網友的小愛匯聚成大愛，助力孤獨症群體及其家人的日常生活。

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