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《生命加法》——2023“講好中國故事”創意傳播國際大賽入圍作品展播

發佈時間: 2024-02-05  |  來源: 中國網  |  作者: 佚名

作品名稱:生命加法

作品簡介:2001年,包珍妮出生在浙江省溫州市,患有脊髓性肌萎縮症(SMA),曾被醫生“宣判”活不過四歲。她在人生絕境中頑強不屈,用僅能移動的手指書寫勵志人生,自學多國語言、出版詩集、創作歌詞,追求生命的光亮。

在採訪的過程中,包珍妮的父親講述了最初他們四處求醫的艱難與辛酸。2021年12月,國家醫保局與藥商八輪談判,讓治療SMA罕見病的特效藥從70萬元一針,降價到3.3萬元並納入醫保。2023年,包珍妮已成功注射八針,療效顯著,醫保點亮了包珍妮繼續活下去的希望。本片通過對包珍妮及其父親的採訪,展現了一個SMA患者踏上新生之路的轉變,呼籲更多人關注到罕見症群體。


(責任編輯:曹洋)