天使媽媽在希臘發佈“一帶一路地中海貧血聯盟”倡議
發佈時間： 2017-11-20 18:13:25 | 來源： 北京天使媽媽基金會 | | 責任編輯： 劉璟
大會現場
希臘時間2017年11月18日上午9點半，在希臘第二大城市塞薩洛尼基“國際地貧聯盟第十六屆患者&家長組織國際會議暨第十四屆地中海貧血&血紅蛋白病國際會議”上由北京天使媽媽慈善基金會和國際地貧聯盟向現場與會的69個國家，一千多名與會代表發起了“一帶一路地中海貧血聯盟”倡議，倡議獲得塞普勒斯、馬爾地夫、馬來西亞、越南、尼泊爾、巴基斯坦、斯里蘭卡、孟加拉國、伊拉克、英國、義大利、美國等與會代表積極響應，並與國際地貧聯盟就落實“一帶一路地中海貧血聯盟”倡議，簽署戰略合作夥伴協議。
邱莉莉女士發佈“一帶一路地貧聯盟倡議”
北京天使媽媽慈善基金會一直以來積極進行地中海貧血的防治和救助工作，在2015年1月份發起的中國地貧聯盟以“為消除地貧而行動”為己任，經過近三年來的工作，幫助了很多地中海貧血患者輸血、排鐵、造血幹細胞移植等治療，同時也時刻關注著患者關愛和組織的發展。
隨著中國在2020年前全面建設小康社會的進程，越來越多的地中海貧血患者將得到更好的照料，尤其是中國造血幹細胞移植技術百分之九十多的成功率在全球領先，而且無論是輸血、排鐵治療，還是造血幹細胞移植，廣東、廣西、海南、貴州等很多高發省市都納入了醫保報銷範圍。
沈利女士與國際地貧聯盟Pano先生簽署《一帶一路地貧聯盟戰略夥伴協議》
“國之交在於民相親，民相親在於心相通。”當我們一邊幫助中國的地貧患者擺脫治療和生活困難之時，天使媽媽向全球地貧組織倡議，在地中海貧血防治領域秉承“和平合作，開放包容，互學互鑒，互利共贏”的絲路精神，積極踐行全球社會責任，關注所有國家地中海貧血患者命運，幫助那些不發達國家和地區，讓地貧患者擺脫治療和生活貧困，一起走向所有患者病有可醫、所有患者都有健康正常生活軌跡的美好未來。
一帶一路地貧聯盟會議現場
緊接著在2017年11月19日下午兩點，一帶一路地貧聯盟會議在塞薩洛尼基皇宮大酒店舉行，來自馬爾地夫、尼泊爾、斯里蘭卡、巴基斯坦、孟加拉國、美國、塞普勒斯等國家代表特意準備了報告，進行了精彩的發言。
與巴基斯坦代表團
巴基斯坦代表説，在巴基斯坦約有十萬名重型地貧患者，其中大部分都是兒童，並每年以新生六千的速度在增長，當然由於輸血排鐵不足，很多患兒陸續死亡，形勢異常嚴峻，當然巴基斯坦政府和NGO，以及宗教界也在做出各種努力，譬如為了防控出生，巴基斯坦是世界上唯一允許診斷出重型地貧胎兒時可以墮胎的穆斯林國家，但由於經濟困難只有非常少的孕婦會提前做這項孕檢。而馬爾地夫國家雖然只有39萬多人口，但卻有562名患者，政府非常重視並期待和中國進行諸如造血幹細胞移植等技術合作，有效幫助這些患者。孟加拉國、尼泊爾、斯里蘭卡等國家的狀況也不樂觀。
出席一帶一路地貧聯盟會議部分代表
國際地貧聯盟負責人Pano先生和Androulla女士也出席了此次會議，Pano先生對中國這幾年在地中海貧血的防治方面取得的巨大進展表示祝賀，並期待在一帶一路地貧聯盟發展方面進行深入合作。Androulla女士2015年底到訪過中國並代表國際地貧聯盟與天使媽媽簽署了中國地貧聯盟戰略合作協議，兩年期間雙方有多次密切往來接觸，她非常了解中國近幾年的發展，對於擁有天使媽媽這位合作夥伴感到由衷的讚賞，時隔兩年非常高興又共同合作發起一帶一路地貧聯盟。在現場問答階段，我們驚喜地發現Androulla女士站在中國視角就像中方代表一樣，對其他國家問題進行積極回應。
Androulla女士非常支援中國一帶一路地貧聯盟倡議
天使媽媽第一次在國際會議上為地貧群體發聲，深感責任重大。天使媽媽在地貧領域耕耘5年，直接資助過600多名地貧患兒，併發起中國地貧聯盟，發佈《地中海貧血治療共識》、《中國地中海貧血藍皮書》，希望未來，天使媽媽可以聯結更多國際資源，分工、合作、服務更多地貧患者，地中海貧血的防治任重道遠，讓我們一起攜手同行。
【一帶一路地中海貧血聯盟倡議書】
親愛的TIF董事會成員，醫療專家和所有患者組織，女士們先生們，早上好！
我叫邱莉莉，是北京天使媽媽慈善基金會創始人之一，在中國我們在積極幫助地中海貧血防治和救助，並於2015年初發起倡議了中國地貧聯盟，至今已經有一百多家成員，我們組織主要為地貧患者提供醫療和資金支援。
隨著我們國家2020年全面建設小康社會計劃的進行，越來越多的地中海貧血患者將得到更好的照料，尤其是造血幹細胞移植技術，百分之九十多的手術成功率，很多省市已經納入醫保報銷，更有很多省市在防控方面幾乎做到零出生率。當然我們還有一些地區的患者輸血排鐵仍有困難，但我們正在一起努力，力爭在2020年前福祉更多地貧家庭。
在我們國家一帶一路的倡議下，我們將積極承擔全球地貧防治責任，攜手其他國家共同發展進步。作為中國地貧聯盟代表，我們向全球地中海貧血聯盟成員發出倡議，在地中海貧血防治領域積極踐行“和平合作，開放包容，互學互鑒，互利共贏”，服務好所有地貧患者，併為消除地貧而行動。
國際地貧聯盟負責人Androulla女士在昨晚的發言中流下的眼淚，深深打動了我，讓我更加感到國際地貧聯盟工作的辛苦。我們雖然面臨很多問題，這個世界還有很多地區不很太平，但是中國人非常相信“多難興邦”，只要我們心懷良善，一起努力，任何困難都可以戰勝，請大家相信，只要我們擼起袖子一起幹，明天一定更美好。
感謝大家聆聽我的倡議，我們歡迎您加入“一帶一路”地貧聯盟，並出席我們明天下午的邊會。
最後，我要感謝國際地貧聯盟對中國一直以來的幫助，以及下一步在一帶一路地貧聯盟倡議上的合作，下面讓我們有請Pano先生和Androulla女士以及我的搭檔沈利女士一起上臺舉行簽約儀式。
| 責任編輯: 劉璟 |
