美國7歲男童出書為患病小夥伴籌40萬美元藥費

中國網 china.com.cn　　時間： 2013-09-26　　內容來源: 遼寧衛視

中新網9月25日電據美國媒體24日報道，因小夥伴罹患罕見遺傳性疾病，美國一名7歲男孩寫書並出版，為好友籌集40萬美元醫療費。

名叫迪蘭?西格爾(Dylan Siegel)的這位7歲男孩實現了自己的諾言，做了件“大事”，借出書為他最好的朋友喬納?普納查瑞安(Jonah Pournazarian)籌得40萬美元醫療費。

喬納的主治醫師韋恩斯坦(David Weinstein)是佛羅裏達大學研究和治療肝糖儲積症的專家。他坦言，曾把迪蘭的一番為友籌款的宣言當作玩笑，但如今非常震驚。因為“迪蘭就這個病籌到的錢，比任何醫療基金會或所有研究基金加起來還多。”

喬納患有一種罕見的遺傳性肝糖儲積病，他的肝能儲存，但不能釋放糖份。這使他處於低血糖的危險邊緣，可能引起痙攣甚至死亡。同時他的免疫系統也遭到破壞，一不小心就可能感染並致死。韋恩斯坦解釋説：“這種病的患病率是百萬分之一，在美國大約有50人患有這種病。”

迪蘭得知好朋友的病情後，聲稱要為他做件“大事”。隨後他把自己寫的書《巧克力棒》給父母看，並説《巧克力棒》代表“很棒”(awesome)。書中結尾説：“我想幫助我的朋友，這是世界上最棒的事情”(the biggest chocolate bar)。

西格爾一家最早印刷了200本，在學校的活動上賣了6000美元。後來，他們增印了書，還推出了T恤、手提包和手機殼。韋恩斯坦表示，多虧迪蘭和喬納，他的實驗室不再受資金困擾，現正在研究一種成功治療狗的肝糖儲積症的藥方。

責任編輯: 吳婧