鼻子裏插著氧氣管，３０歲的肺動脈高壓患者李瑩稱自己為中國“幸運的藍嘴唇”：因為政府和慈善機構的救助，她再也不用因為負擔不起醫藥費而放棄治療。

５日，作為中國探索實施肺動脈高壓醫療救助的受益患者，李瑩在２０１４世界肺動脈高壓日的公益活動中，呼籲社會各界能共同努力將肺動脈高壓的治療藥物納入醫療保險。

她説：“我希望所有的肺動脈高壓患友都不用擔心自己生命的尊嚴被金錢打敗，不用在經濟負擔與放棄生命之間再做艱難的選擇。”

肺動脈高壓是一種發生在肺部的高血壓，由於發病初期的症狀主要以運動後氣短、勞力性呼吸困難、心絞痛、肢體水腫為主，外表與常人無異，這類病人常常會被誤診為哮喘或其他呼吸道疾病。

然而，隨著患者肺部血管壓力和阻力的持續性升高，嚴重時病人會暈厥，咳血，最終會導致心臟及肺部衰竭。由於肺部嚴重缺氧，嘴唇呈藍色，這些患者也被稱為“藍嘴唇”。

現有研究數據顯示，特發性肺動脈高壓如不加治療，死亡率甚至高於乳腺癌和結直腸癌。

１９９９年，李瑩在１５歲時被確診為肺動脈高壓，當時中國市場尚無藥品可供患者服用，醫生給出的治療建議就是“回家休養”。２００６年到２００７年，進口藥波生坦和萬他維在中國上市，但是治療費用高昂，每月僅藥物治療的費用就達一兩萬元。

由於母親下肢癱瘓，父親下崗，李瑩無力支付藥費，所以在長達數年的時間裏放棄了藥物治療，等到再去醫院復查時已轉為重症患者。醫生説，如果再不治療就是心衰導致死亡。

２０１２年，瀋陽市將肺動脈高壓症列為特殊病種，通過大額補充醫療保險對患者在接受中華慈善總會贈藥前的費用給予專項補償，補償比例高達７０％，這使李瑩個人負擔的藥費降至每月１２００元。

類似的探索也在山東青島展開。青島市衛生局醫保城鄉統籌辦公室負責人劉軍帥介紹説，從２０１２年７月到２０１４年３月，當地已有１１位肺動脈高壓患者接受了救助，財政補償３４．９萬元，個人年每人平均支付藥費１．３５萬元。

他説，按照規劃，未來當地對肺動脈高壓患者的救助將從城鎮職工和居民逐步擴大至農村居民，對肺動脈高壓患者的覆蓋群體也將逐步放開，不僅局限于原發性肺動脈高壓病人。

國家呼吸疾病臨床學研究中心主任、中國工程院院士王辰認為，瀋陽和青島市政府針對肺動脈高壓患者展開的醫療救助探索在中國“首開善端”，使醫療保障制度更好地發揮了社會共濟的作用，弘揚了以人為本的宗旨。

他説：“肺動脈高壓患者是特別讓人心疼的人群，他們的主要症狀是憋氣。憋氣甚于其他疼痛，和瀕死的感覺是聯繫在一起的。正因為此，他們中的大多數雖然看上去很健康，但其實卻是被忽視和最需要救助的一個群體。”

無錫市人民醫院副院長、肺移植專家陳靜瑜説，他經手的肺動脈高壓患者有三分之一因為吃不起藥而放棄治療，另外有很多家庭因為一人患病治療而導致經濟負擔過重，從而使整個家庭遭受沉重的打擊。

他説，肺動脈高壓之所以沒有被納入醫保，一個主要原因是人們對這一疾病缺乏了解，國家已把很多發病率更高的癌症和腫瘤都納入了大病保險，作為小眾病人的肺動脈高壓患者也應該被納入醫保。

中國醫師協會心血管外科分會委員、孫逸仙心血管醫院外科主任王志偉説，與一些惡性腫瘤患者相比，肺動脈高壓患者的病情具有很強的可逆性，一些患者如果能夠得到完全治療，他們就會重新獲得從業能力，有可能從家庭的負累變成家庭的頂梁柱。

安貞醫院小兒心臟內科副主任、國際合作辦公室主任顧虹説：“現在已經到了推動肺動脈高壓藥物納入醫保的時候了。十年前提這個病，大家都不知道，現在經過臨床治療，證明了藥物治療的必要性和有效性。我們的病人不吃藥就會反覆暈厥，吃了藥就會好，生存的品質就得到大幅提升。”

有數據顯示，全球由各種原因引起的肺動脈高壓患者約有２５００萬人。中國迄今尚沒有準確的肺動脈高壓流行病學數據。目前，在中國首個肺動脈患者組織——愛稀客肺動脈高壓罕見病關愛中心登記註冊的患者有１６００多人，遍佈全國３０多個省市區。