無慮人生,“鷺”在前方——濾泡淋巴瘤患者在廈門大學附屬第一醫院重獲新生
發佈時間:2024-05-20 11:07:05 | 來源:中國網 | 作者:張青梅 | 責任編輯:喬沐“我才知道所有的淋巴瘤都是惡性的。我不能死那麼早,我小孩才3歲。”2023年12月,來自廣西的柯瑩(化名)被確診為濾泡淋巴瘤,打聽到廈門大學附屬第一醫院淋巴瘤診療中心是我國淋巴瘤治療領域最好的機構之一,她決定來廈門治療,她找到了學科帶頭人徐兵教授。“淋巴瘤診斷時 80%以上的患者都是晚期,但經過我們個體化的治療,根治率依然能達到60%,所以我們才説這句話——你不幸中得了腫瘤,但不幸中萬幸得的是淋巴瘤。”徐兵教授説。
柯瑩是一名老師。從2023年9月開始,柯瑩總覺得肚子不舒服,並經常感覺疲勞,容易出虛汗,剛開始她以為是消化系統出了問題,在當地醫院做了胃腸鏡,也沒查出來什麼。吃了一段時間中藥調理,症狀也沒有好轉。從2023年12月開始,柯瑩覺得前胸後背都開始痛,再次去醫院檢查,最終發現了一個八九釐米的大包塊,醫生高度懷疑淋巴瘤,建議柯瑩馬上住院治療。經過多方打聽,柯瑩了解到廈門大學附屬第一醫院淋巴瘤中心是我國淋巴瘤治療領域的高水準專業機構,是亞洲及中國淋巴瘤治療指南制定的單位之一,其學科帶頭人徐兵教授更是牽頭制定了我國淋巴瘤臨床治療指南和指導原則,是這方面的權威專家,便立即決定到廈門求醫。
“當時,有過異地求醫經驗的朋友也勸我一定要去廈門找徐兵教授,因為大城市的醫生見的病例比較多,他們最厲害的地方就是會根據你的個體情況來調整治療方案,對患者的關愛和後期跟蹤隨訪也做得比較好。”柯瑩説,當時她查到,徐兵教授只有星期二、星期三齣診,當查到星期三還有一個號時,柯瑩趕緊掛號,毫不猶豫地買了機票。
“廈門很美,一直是我嚮往的城市,我只是沒有想過我是以這種方式來見面的。”
來廈門的就診異常順利。“淋巴瘤患者關愛驛站”接待了柯瑩,並且一站式陪診。
按照約定時間來到徐兵教授的診室後,徐教授聽説柯瑩是從外地過來的,立即安排她入院,並要求醫生幫她緊湊安排各項檢查。
“每個病人來了,我們首先會把她當地的病理結果重新復核一遍,確診疾病,千萬不能弄錯。在病理診斷上面,我們請到了國際最頂尖的病理專家來進行遠端會診。因為咱們一旦開始治療,不僅有很高的治療費用,而且還有副作用,我們必須要保證診斷是對的。隨後會給患者制定治療方案,既要考慮病情,同時還要考慮患者的個人情況。像柯瑩是個老師,她希望治療後能重新回歸工作崗位,因此非常注重形象,不想化療,怕掉頭髮。這些我們都要考慮進治療方案。”徐兵教授説。
“説實話,我當時還挺忐忑的,我就問徐教授,我要治療多久?他就很肯定地對我説,你放心了,你找到我,你已經找到這個濾泡淋巴瘤的治療天花板了,他説這個很快的,我幫你安排,然後他就當著我的面給林醫生打電話。第二天中午11時我就做了骨穿,然後第三天就做了 PET-CT,第四天就打上針了。打完第一針減瘤針,我就感覺非常輕鬆,一點都不痛了,我開始在朋友圈報平安,我記得我當時拍了病房的照片,我説我住的病房是最美的病房——無敵海景病房。”
廈門大學附屬第一醫院血液科主任醫師林志娟介紹,柯瑩確診的濾泡淋巴瘤是國內外比較常見的低度惡性腫瘤,“恰好我們醫院在這個領域是國內領先的,國內的治療指南也是徐兵教授牽頭制定的。不同分期的患者我們的治療目標不一樣,一二期的濾泡淋巴瘤病人,我們的治療目的是治愈,而三四期的病人,我們的治療目的是延長復發時間,保證患者生活品質。總的來説,就是要根據病人的個體情況來制定個體化的治療策略,從而提高患者總體的生存期跟生活品質。”林志娟説。
徐兵教授介紹,“所有的病人都是我親自定下來的治療方案。柯瑩來的時候,已經到了三期同時合併有腹腔大包塊,所以我們給她制定的是奧妥珠單抗聯合苯達莫司汀方案,是目前濾泡淋巴瘤治療效果最好的一個方案。淋巴瘤診斷時 80%以上的患者都是晚期,但經過我們的治療,根治率能達到60%,所以我們才説這句話——你不幸中得了腫瘤,但不幸中萬幸得的是淋巴瘤。”
“第一次 CT看到我的腫瘤,像一個紅薯那麼大,第三期做了一個增強CT,看到的就是一個大概 2.2釐米×4釐米的腫瘤,就是肉眼可見地看到腫瘤一直在減小。徐教授每次來查房,見到我第一句話就問,‘你打了幾天?你是準備回去了嗎?你是打完再回去還是先回去再來打?’然後我説我還是先回去吧,他説‘是啊,先回去,孩子還在家等著你呢’。我特別感動,他記得我有兩個孩子在家等我。當時選擇來廈門治療的時候,覺得它是一個美麗的城市,因為這些醫護人員的專業和友善,以後每次來廈門我就像來旅遊一樣,見到他們覺得非常親切。是這個團隊讓我覺得一切都充滿了希望。”柯瑩説。
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廈門大學附屬第一醫院淋巴瘤診療中心始建於2000年,是我國淋巴瘤治療領域的高水準的專業機構。中心擁有健全的診療體系和一大批經驗豐富、國內著名的血液科、病理科、放療科、影像診斷科的知名專家,淋巴瘤的診斷和治療達到國內先進水準。該中心是亞洲及中國淋巴瘤治療指南制定的單位之一,制定了我國淋巴瘤臨床治療指南和指導原則,編寫多部權威著作,為提高我國淋巴瘤治療水準起到了積極的推動作用,一些研究成果已經在國際知名期刊上發表。學科帶頭人徐兵教授以第一或通訊作者發表論文200余篇,其中SCI論文90多篇,總影響因子超過550分。
2021年廈門大學附屬第一醫院淋巴瘤診療中心牽頭成立”中國濾泡淋巴瘤工作組“,2023年開設濾泡性淋巴瘤專病門診,不斷發揮學科優勢,逐步形成有特色的惰淋中心。近期也成立了“鷺在前方-淋巴瘤關愛小屋”,配備關愛專人,為淋巴瘤患者提供專業貼心的一站式關愛服務,提高患者的就診體驗。(文/張青梅)