新華社杭州11月7日電 題:人生如棋 功在不捨——記殘疾人棋手謝海濤
新華社記者胡佳麗、鬱思輝
如果説人生是一盤棋,身患罕見病無疑讓謝海濤拿到了最糟糕的開局。
出生於千禧年的海濤在1歲時確診了脊髓性肌萎縮症(SMA),這是一種遺傳性神經肌肉疾病類的罕見病,這一疾病在中國新生兒中發病率約為1/6000到1/10000。而今,SMA仍是一種無法治愈的疾病,需要堅持長期、規範的治療,以控制病情、恢復身體機能,以期達到最佳治療效果。
“一開始只是摔跤,慢慢地不能走路,小時候還是走過路的。當時也沒有什麼特別好的治療辦法,除了用藥就是做一些康復訓練。媽媽在我患病後就辭職在家照顧我,這對當時的媽媽來講肯定是非常艱難的選擇,特別感謝爸爸媽媽,他們很不容易。”海濤説。
2016年以前,世界上還沒有國家研製出治療SMA的靶向藥,日常的保守治療對病情的控制並不理想。
隨著年齡的增長,海濤的身體每況愈下。因病導致的肌肉萎縮和肌無力讓他逐漸與輪椅為伴,曾經能夠獨立完成的事情也變得愈發睏難。
人們總説,上天為你關上一扇門,也會為你打開一扇窗。
2008年,學校開展了圍棋興趣班,海濤對圍棋一見鍾情。“它讓我覺得這是一項能和健全人平等競技的運動。”
海濤媽媽説:“他喜歡下棋,我們就全力支援。只要他健康、快樂就行。”
家裏人的支援讓海濤毫無顧慮地沉浸在圍棋的世界中。興趣班結課後,他開始看書自學。海濤在小學三年級獲得了“省級三好學生”稱號,姥姥給他買了一台電腦作為禮物。
有了網際網路的加持,海濤除了在網上搜尋學棋資料,還和網友進行線上對弈,積累了不少實戰經驗。既有天賦又勤奮刻苦的他在升段賽中一帆風順,學棋一年半便拿到了業餘5段的證書。
2011年,海濤的家鄉西寧承辦了中國圍棋甲級聯賽青海分站賽,也是目前為止唯一一次承辦。
偶然的機會讓作為觀眾的海濤認識了參賽的王煜輝(職業七段),他人生中的貴人、恩師。
在了解到海濤的情況後,王煜輝留下了自己的電話和郵箱,免費為海濤答疑解惑。他説:“那時候也沒想那麼遠,沒有想到海濤能夠有今天的成績。我是下了一輩子棋的人,看到有這樣熱愛圍棋的少年,我當時能做的就是幫他講講棋。”
就這樣,兩人開啟了長達十年的線上圍棋交流,王老師如燈塔般照亮了海濤前進的方向。
海濤説:“我把下過的棋譜記下來用郵件發給王老師點評。當時王老師還在一線,肯定也很忙,但對我的關心和指點從來沒有間斷過,這一點我覺得特別寶貴。”
2015年,王煜輝在北京創辦了一家名為愛棋道的圍棋線上教育機構。他坦言,很大程度上是海濤激發了他的創業熱情和方向。“我想,要想幫助全國成千上萬像海濤一樣的想學好圍棋的孩子,肯定不能再靠郵件了。雖然看上去是我一直在幫助海濤,但其實我們是相互成就。”
王煜輝在創業初期遇到了種種難題,時常感覺快撐不下去了,但想到一邊與命運抗爭,一邊追逐職業棋手夢的海濤,他便又充滿力量。
“海濤就像一名戰士,哪怕他拿不了棋子,只要他還能思考,他就會繼續下棋。當我遇到困難的時候,想想海濤還在堅持,我這點難又算得了什麼呢?我常説海濤是我的榜樣,是我的老師,這個不是客氣話。12年來,我真的從他身上學到了很多東西。”王煜輝説。
在海濤的印象中,2017年病情階段性的加重讓他失去了拿棋子的力氣,需要有人協助落子。胸悶氣短、腰酸背痛是家常便飯。
不過,身體狀況的惡化並沒有擊垮這位毅力非凡的少年。令海濤感到自豪的是,18歲時,他通過線上講棋掙到了人生的第一桶金。
“能夠自食其力、自給自足,家裏面也挺高興的。從小家長擔心的就是以後自己該怎麼樣去生存,有了可以糊口的工作,他們就沒那麼擔心了,而且老師也是受人尊敬的職業嘛。”海濤説。
工作有了著落,生活也隨之更加規律。三年後,一個天大的好消息似漫長黑夜中迎來的黎明,更是徹底照亮了海濤的人生。
2021年底,經過“靈魂砍價”後,“SMA天價救命藥”諾西那生鈉注射液從每針70萬元降至3.3萬元進入醫保目錄。醫保報銷後,每針花費約在萬元左右。
消息一齣,海濤和媽媽立刻計劃著到北京協和醫院進行治療,“有些病人可能一輩子都等不到對症的靶向藥,我真的很幸運”。
“這個藥納入醫保以後,我就跟海濤説不用考慮別的,你就來北京,一邊看病,一邊學棋。”得知海濤要來北京看病且每四個月就需要注射一次靶向藥,王煜輝乾脆讓母子倆在北京安頓下來,幫忙找好住處、聯繫醫生,解決好一切後顧之憂。
“海濤的身體狀況坐飛機是很不舒服的,來回往返太折騰了,而且亞殘運會也快到了,他在北京找我下棋、聊天都方便。”王煜輝説。
2022年1月,21歲的海濤終於打上了第一針“救命藥”。北京協和醫院的多學科診治團隊也為他制定了詳細的康復計劃。
主治醫生戴毅回憶,治療前,海濤上臂的肌力下降得比較明顯,無法擺放棋子只是其中一個體現,治療後,病情得到了良好控制。
但常年與輪椅相伴讓海濤患上了嚴重的S型脊柱側彎,導致胸廓位置受到擠壓,進而影響了心肺功能,這也是為什麼海濤常常感到腰酸背痛、胸悶氣短的重要原因。
了解到海濤的訴求後,為讓他早日度過漫長的恢復期如願參加亞殘運會,確定手術獲益大於風險後,診治團隊在2022年3月對他進行了脊柱側彎矯正手術。
手術較為複雜,恢復的時間也比較長。但戴毅説,海濤在術後很快就投入到亞殘運會的備戰,確實克服了很大困難。
雖然工作繁忙,但戴毅醫生及診治團隊一直默默關注著海濤的參賽進展。“我們整個多學科診治團隊都為海濤感到高興。他本身就非常努力,雖然身體有殘疾而且病情有逐漸發展的趨勢,但他依然能夠鑽研圍棋,利用自己的一技之長教授圍棋、為國爭光。幫助病人治療,讓他們可以實現自己的夢想,我們也覺得很光榮。”戴毅説。
海濤在杭州亞殘運會上獲得圍棋男子個人賽和團體賽兩枚銀牌。作為青海省唯一一名入選亞殘運會的運動員,載譽歸鄉,海濤受到家鄉父老的熱情接待。
迎來了人生中最高光的時刻,海濤深知自己已足夠幸運。但他還有一個夢想:成為世界上第一個殘疾人職業棋手。
其實,夢想的種子早就在年幼時的海濤心中生根發芽,只是身體狀況擺在那裏,再有心也無力。
如今,能夠穩定用藥,身體狀態肉眼可見地在變好,海濤也重拾了追逐夢想的信心,他開始從實際出發,謀劃自己的事業藍圖。
王煜輝告訴記者,段位賽的強度比亞殘運會大很多,要連續比賽半個月,下十多盤棋,因此現階段海濤走進段位賽賽場還有難度。“如果再繼續治療、訓練個一兩年,以海濤的實力是完全有可能達到的。我也會全力支援他追求夢想。”
儘管已經在國際舞臺上證明了實力,海濤仍渴望抓住一切機會,儘早實現夢想。
“學棋到了一定的水準之後,再想提高就需要大量的實戰經驗。如果有合適的機會參賽,我會多去嘗試,無論比賽級別高低,我都能通過以賽代練來提升棋力。學習圍棋是水滴石穿的過程,主要靠平時的積累。”他説。
趕上了網際網路時代、SMA靶向藥納入醫保、圍棋首次成為亞殘運會正式比賽項目,一路走來還遇到這麼多關心愛護他的人,海濤對現在的生活感到非常滿足和幸福。
現在,他不僅在網路上教授圍棋,受邀參加一些圍棋講座和交流活動,還一直默默堅持公益、反哺社會,周圍的人擔心他的身體吃不消,但海濤卻樂此不疲,覺得這樣的生活才充滿意義。
早在2014年,海濤就在家鄉的西寧市聾啞學校開設了“海濤公益圍棋教室”,希望盡綿薄之力讓更多的人結識圍棋,從圍棋中受益。
來到北京治病後,他開始無償為身邊同樣患SMA的小朋友講授圍棋,成了小病友們的啟蒙老師。有些孩子感受到了圍棋的樂趣,打算長期學下去。
“我們這個病有一個比較規範化的病友組織,我和管理人員比較熟,也聯繫過了,未來等條件成熟以後,準備和病友組織一起合作,公益教小朋友圍棋,我是很願意去做的。”
海濤説:“現在我處在‘半工半讀’的狀態,像上大學一樣。在工作和學棋之間找到了平衡,我覺得還挺不錯的。”
人生如棋,棋局萬變,棋勢無定。享受過程而非勝負,夢想再遠也近。