關注罕見，點亮生命之光 ——交大二附院舉辦罕見病多學科義診

每年二月的最後一天是國際罕見病日，2024年2月28日，在第十七屆“國際罕見病日”來臨之際，為進一步提高公眾對罕見病的關注和認知，幫助罕見病患者早篩、早診、早治，尋求更好的生活品質交大二附院醫務部聯合門診部、宣傳部，舉辦罕見病多學科義診活動，風濕免疫科、老年神經內科、皮膚科、腎病內科、神經內科、小兒內科、藥學部于門診綜合樓前進行聯合義診。

各位專家憑藉豐富的專業知識和臨床經驗，耐心細緻地為每一位義診患者進行了詳細的病史詢問和體格檢查。深入了解患者的症狀、體徵和病史，結合自身的醫學知識，為患者提供了個性化的診療建議和治療方案。同時，就罕見病的預防、治療等方面為患者及其家屬提供了詳細的指導，幫助他們更好地了解疾病，樹立戰勝疾病的信心。兩小時內義診患者近百餘人，義診現場反響熱烈，得到了廣大患者和市民的高度評價。

除多學科義診外，2月26日至3月2日期間，交大二附院開展罕見病日系列活動，通過罕見病科普文章、科普講座、科普視頻，科普直播，患教會等多種途徑和方式，加強罕見病宣傳，為提高醫務人員罕見病診療水準、罕見病患者早診早治、社會對罕見病的關注和認知貢獻一份力量，讓更多的人關注罕見病、關注罕見病群體。弱有所扶，踐行人民至上。

罕見疾病是指發病率/患病率極低的一組疾病的統稱，一般為慢性、嚴重的疾病，常常危及生命，如白化病、漸凍症、脊髓性肌肉萎縮症、成骨不全症等等。儘管患病率低，但由於病種多，罕見病患者並不罕見，且大多數罕見病是遺傳性疾病。據不完全統計我國有超過2000萬名罕見病患者，每年新出生罕見病患兒達20萬人。（交大二附院）