4歲男孩患怪病 每天要在藍光床上度過20個小時(組圖)

2017-03-30 09:53:29 來源:中國青年網 作者:佚名 責任編輯:高靜 字號:T|T
摘要】Ismail Ali 今年4歲,由於身體缺少一種酶,Ismail 每天需要花上20個小時的時間,待在有藍光的床上接受治療。他是目前世界上僅有的100個患了克裏格勒-納賈爾綜合徵的人,也稱為“終身黃疸”。唯一可以用的其他治療辦法就是肝臟移植,不過Ismail的父母表示這很危險,目前還是希望給他一個最好的童年。

4歲男孩患怪病

  (資料圖)

  Ismail 在出生後不久,就出現了黃疸症狀。醫生認為這是一個完全正常的現象,覺得他很快就能度過難關,但是他卻越來越嚴重。一個星期以後,醫務人員測試了 Ismail 的血液,發現他的嚴重問題。因此,Ismail 需要定期在醫院進行光治療。藍色的光照射到他的皮膚,增加氧氣到他的膽紅素以便於能夠更容易的溶解到水中,使肝臟重的膽紅素更容易排解。

4歲男孩患怪病

  (資料圖)

  家人在家裏裝一個治療的床,Ismail 是唯一擁有這種特殊治療儀器的孩子。燈每六個月需要進行更換,它的有效治療時間是1000小時。Ismail 每天花20個小時在燈光下,他不能跳來跳去,不過當他出來的時候,一件事情就是跳上父母的床。

  因為這種治療方式, Ismail 一次只能去學校兩個小時。他們目前正在等待一種更好的産自荷蘭的床,它可以提供更強烈的光治療,也更有效。使用它 Ismai 每天只需要花7個小時治療。

初審編輯 任莉

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