4歲男孩患怪病 每天要在藍光床上度過20個小時(組圖)

2017-03-30 09:53:29 來源:中國青年網 作者:佚名 責任編輯:高靜 字號:T|T
摘要】Ismail Ali 今年4歲,由於身體缺少一種酶,Ismail 每天需要花上20個小時的時間,待在有藍光的床上接受治療。他是目前世界上僅有的100個患了克裏格勒-納賈爾綜合徵的人,也稱為“終身黃疸”。唯一可以用的其他治療辦法就是肝臟移植,不過Ismail的父母表示這很危險,目前還是希望給他一個最好的童年。

4歲男孩患怪病

  (資料圖)

  Ismail 在出生一週的時候就進行了光療法治療他的疾病。43歲的母親 Shahzia Chaudhari 表示:“Ismail 做任何事情都在光下,包括吃飯和睡覺,他和其他普通小男孩一樣。”“他沒有其他選擇,如果毒素累積可能會腦損傷或者死亡。”“我們不得不適應這樣的生活,我們不能出去吃飯,不能去參加婚禮,我們必須一直待在Ismail 床邊。不過我們愛他,不會因為外面的世界改變他。”

4歲男孩患怪病

  (資料圖)

  除此之外,唯一可以用的其他治療辦法就是肝臟移植,但是 Shahzia 和他的丈夫認為這會害死 Ismail。因為家族對麻醉有不良反應的歷史。這對夫婦的女兒,18歲的 Saima,因為疫病不能進食,只能進行生命維持,她死後進行了活體檢測。醫生發現整個家族對於藥物過敏,當他們進入睡眠狀態的時候。不過這對夫婦表示, 如果未來 Ismail 決定做肝臟移植手術,會支援他的決定。現在希望給他一個最好的童年。

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