(資料圖)
Ismail 在出生一週的時候就進行了光療法治療他的疾病。43歲的母親 Shahzia Chaudhari 表示:“Ismail 做任何事情都在光下,包括吃飯和睡覺,他和其他普通小男孩一樣。”“他沒有其他選擇,如果毒素累積可能會腦損傷或者死亡。”“我們不得不適應這樣的生活,我們不能出去吃飯,不能去參加婚禮,我們必須一直待在Ismail 床邊。不過我們愛他,不會因為外面的世界改變他。”
(資料圖)
除此之外,唯一可以用的其他治療辦法就是肝臟移植,但是 Shahzia 和他的丈夫認為這會害死 Ismail。因為家族對麻醉有不良反應的歷史。這對夫婦的女兒,18歲的 Saima,因為疫病不能進食,只能進行生命維持,她死後進行了活體檢測。醫生發現整個家族對於藥物過敏,當他們進入睡眠狀態的時候。不過這對夫婦表示, 如果未來 Ismail 決定做肝臟移植手術,會支援他的決定。現在希望給他一個最好的童年。
評論:我要評論