全國人大代表袁敬華
主持人高源
全國人大代表袁敬華做客山東廣播電視臺兩會融媒體北京演播室。
齊魯網3月7日訊(記者 張雯婷 張帥 實習記者 劉玉良) 從1992年起就開辦特殊教育學校的山東省夏津縣特殊教育學校校長袁敬華，上會行囊裏帶了18份建議材料。6日，袁敬華做客山東廣播電視台北京融媒體演播室，為觀眾朋友們帶來了關於重度殘疾兒童醫保報銷問題的建議，呼籲關注罕見病社會特殊群體。
重度殘疾兒童就醫報銷難
代表呼籲國家出臺政策
“我們學校有700多個特殊的孩子，其中腦癱的孩子有100多個，現在這100多個孩子的醫療報銷存在問題，我們那裏按規定一個孩子一個月只能報銷1800元，一年報銷不能超過3個月。”
袁敬華擔心，面臨高額的醫藥費與康復費用，如果國家與有關機構不加以介入與提供扶持的話，就會遠遠超出一般家庭的承受能力。她呼籲國家拿出具體政策，給這些孩子們以“重生的機會”，“如果救治及時，這些孩子長大了能夠走路，可以從事簡單的工作，做一個對社會有貢獻的人。”
關注社會特殊群體
促進“罕見病”立法
剛剛過去的2月29日，是四年才有一次的“世界罕見病日”。這次兩會，袁敬華還帶來了關於“關注社會特殊群體促進罕見病立法”的建議。她表示，目前國際上對“罕見病”的立法已經完善，而中國對罕見病的種類都還未進行明確的分類，亟需對“罕見病”分類標準進行確立並加強“罕見病”立法工作。
“我們學校裏有PKU患兒，也就是我們一般説的‘不食人間煙火的孩子’，他們完全不能吃我們正常人吃的食物，否則智力會慢慢變成零。”袁敬華説，現在罕見病的數字是兩千多萬，孩子們往往就會遇到藥物缺乏的問題；此外，有些必須吃特殊食品的孩子，也常給家庭帶來心理和經濟的雙重壓力，這些問題都亟待社會關注。
評論：我要評論
