青海一家庭3個“瓷娃娃”來濟求醫 火車站開啟綠色通道

2016-01-12 10:37:09 來源:齊魯網 作者:佚名 責任編輯:高靜 字號:T|T
摘要】夏蒼更群是一個來自青海的藏族人,他們一家七口,有三個孩子患有成骨發育不全症,又稱脆骨病,俗稱“瓷娃娃”症。這種病很罕見。發病率是10萬分之3,患病者最重可至殘疾,甚至死亡。

QQ截圖20160111145258

夏蒼更群他們一家七口很不幸,有三個孩子患有成骨發育不全症,又稱脆骨病,俗稱“瓷娃娃”症。(視頻截圖)

QQ截圖20160111145315

由於當地醫療技術有限,無法治愈孩子的疾病。在當地政府和愛心機構的協助下,夏蒼更群毅然決然帶著孩子踏上了開往濟南的火車。(視頻截圖)

  齊魯網1月11日訊 夏蒼更群是一個來自青海的藏族人,他們一家七口很不幸,有三個孩子患有成骨發育不全症,又稱脆骨病,俗稱“瓷娃娃”症。這種病很罕見。發病率是10萬分之3,患病者最重可至殘疾,甚至死亡。常見的情況就是動不動即可引起骨折。由於骨骼發育有問題,他們身材矮小。

  據山東廣播電視臺公共頻道《民生直通車》報道,為了給三個孩子治病,前天夏蒼更群他們一家人,從西寧乘火車到濟南。為了讓他們在路途中儘量減少麻煩,順利到站,我們的記者,也是兵分兩路,一路在濟南站守候,一路提前接應,為這個特殊的家庭開闢綠色通道。

  晚上11點42分,記者登上了Z274次列車,在12車廂見到了母親才增卓瑪、父親夏蒼更群,以及他們的五個孩子。父親夏蒼更群告訴記者,自己8歲的二女兒群措吉,5歲的三女兒群吉和3歲的四女兒金措已經被確診為脆骨病,病情十分嚴重。大女兒和小女兒目前還沒出現“瓷娃娃”症狀。而這一個噩耗也是在2015年的年底才得知。三個孩子都出現過不同程度的骨折,最嚴重的是老二,骨折了12次。

  看著孩子遭受重罪,父親夏蒼更群心裏十分難受。但由於當地醫療技術有限,無法治愈孩子的疾病。在當地政府和愛心機構的協助下,夏蒼更群毅然決然帶著孩子踏上了開往濟南的火車。在乘坐了20多個小時的火車後,幾個小傢夥並沒有困意,在見到記者後,還跟記者嬉戲打鬧起來。她們眼睛大大的,笑容可愛,天真爛漫,表面根本看不出得了這種罕見的疾病。

  夏蒼更群一家是普通的藏族家庭,只有夏蒼更群一個勞動力,平時就靠開車維持生計,每月也只有不到1000塊錢的收入,前期孩子們在青海檢查,已經花掉了幾萬塊錢。這次來濟南治療需要的費用,更是一筆天文數目。專家預計,光一個孩子的治療費用就得30萬到40萬。

  為此,青海當地政府部門和愛心組織也為他們組織過捐款。此次濟南求醫之路,亞爾堂鄉衛生院院長索華也是一路護送,提供必要的翻譯工作。得知孩子的情況,Z274列車工作人員為他們提供了免費餐飯,還為孩子們買了玩具。大家的心願都一樣,就是讓孩子儘快到達濟南住院治療。

  晚上的11點半,有等在濟南火車站的記者,還有濟南速賣車友會的志願者們,他們主要是來承擔“瓷娃娃”們的護送工作的。而濟南火車站的工作人員,也準備好了輪椅、擔架和免費搬運作李的“小紅帽”志願者,並且為一家人開闢了“綠色通道”,減少他們的行走距離,方便出站。

  另外,前期接到消息的山東瓷娃娃關愛中心的志願者們,也已經做好了和省立醫院的對接工作,淩晨0點35分,經過漫長的等待,有些晚點的火車終於到站,一家人總算到了濟南。

  一直忙活到淩晨的一點半,一路奔波的一家人陸陸續續開始休息,我們的記者和愛心人士也都放了心。

  而接下來,他們將開啟更加艱辛和漫長的治療之路。這一家人的命運到底會怎樣呢?三個“瓷娃娃”能否得到有效的治療呢?等待他們的,到底會有怎樣的艱辛和不易?希望各路朋友和我們一起關注這特殊的藏民一家。

              熱搜資訊