據英國《每日郵報》5月26日報道,印度比哈爾邦巴特那( Patna)7歲女孩莎伊利·庫瑪裏(Shaili Kumari)患有罕見遺傳疾病,眼睛向外鼓脹突出,看起來就像青蛙。她因此備受欺淩,許多人稱她為“外星人”。庫瑪裏夢想著恢復正常容貌,以免嚇到其他人。
庫瑪裏患有克魯宗綜合症(Crouzon Syndrome),這是一種多發性顱部骨縫和面部骨縫早閉引起的顱部和面部複合畸形疾病,淺眼窩和眼睛歪斜會導致眼距過寬、眼睛突出以及視覺問題。庫瑪裏不願意上學,父母在家教她,她夢想著將來成為醫生,希望能夠幫助與自己患有類似疾病的人。
庫瑪裏説:“當我看到鏡子中的自己時,我感覺糟透了。為了讓自己分散注意力,我努力地唱歌跳舞。我知道自己不是個正常人,但我希望能夠受到正常對待,過正常的生活。我不怕醫生,實際上我喜歡見到他們,因為那意味著他們能給與我希望。”
患有克魯宗綜合症的大多數孩子,都會在18個月大之前接受手術,但庫瑪裏所在地區附近的醫生無法提供幫助。此外,庫瑪裏的父親是一名保安,每月工資僅為40英鎊(約合人民幣383元)。他説:“無論是孩子還是成年人,看到庫瑪裏後都會嚇得跑開。這對我們來説是巨大的傷害。”
庫瑪裏出生時眼睛就顯得特別大,但她的問題到3歲時才開始凸顯。庫瑪裏的母親竭盡全力緩解女兒的症狀。她説:“過去我常用熱包為她止痛,但效果僅能持續數秒鐘。現在還沒有任何藥物可止痛,她總説眼睛痛、頭痛、視力看不清。”
庫瑪裏是家中3個孩子之一,她的8歲姐姐和3個月大的弟弟都很正常。現在,庫瑪里正等待印度最好醫院醫生為其會診,或許只有最專業的醫生才能幫助她。
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